Hipp hipp hurra till mig!

Hipp hipp hurra till mig!
Ett helt år äldre igen och nu tänkte jag försöka mig på ett bättre år än det förra.

Det hör ju nästan till med en födelsedagsselfie och så får det bli en även idag trots att kroppen lever sitt eget liv. Det har blivit en otroligt lugn dag med flera vilostunder men det har ändå varit en bra och trevlig dag. Frukost och uppvaktning på sängen är alltid en bra början på alla födelsedagar. Mamma och jag har gjort AIP-kolapajer att ha till födelsedagsfika, jag har läst en del i en av böckerna jag fick i present och annars har jag mest njutit av att det har varit en lite mer stabil och bättre dag än gårdagen. Ibland är det de små sakerna som betyder mest.

Födelsedagsselfie - Amoll.net

Nu ska vi snart äta middag, inte så dumt att vara hos föräldrarna och bli firad. Jag lyxar till och med till det med några droppar vin!

Det här ska bli mitt revanschår! Året då jag tar tillbaka livet igen. Det kommer inte se ut som alla andras och definitivt inte mitt gamla liv men det ska tamejtusan bli ett bra liv ändå! Tjohoo!

En livskompis till mina framtida äventyr

Jag ska skaffa hund!
Så. Nu har jag sagt det.

Ja, du läste rätt och ja, jag ska förklara allting lite mer ingående.

För många kommer det nog som en blixt från en klar himmel men det är ett otroligt genomtänkt beslut och en lång process. Det är ingen vanlig hund jag ska skaffa utan en alarmerande assistanshund. Inom en inte alltför avlägsen framtid kommer jag att ha en labrador till livskompis som kommer att följa med och hjälpa mig i min vardag. En följeslagare och kompis att dela allt med. Alla upp och nergångar. Någon som kommer att hjälpa mig i vardagen och med att ta tillbaka livet igen.

Jag har mentalt börjat skriva på det här inlägget så otroligt många gånger sedan november men inte fått ner någonting förrän nu. Det har nog helt enkelt varit ett för stort och lite överväldigande beslut. Något som jag har behövt få hålla mest för mig själv fram till nu. Men nu känner jag mig redo att dela med mig av allting. Ni som vill får följa med på vägen från och med nu.

För att svara på det jag gissar är första frågan hos er som känner mig: Men du är väl allergisk?

Inte mot labradorer. Jag har levt hela livet i tron att jag är allergisk mot pälsdjur i allmänhet och att det innebär även alla hundar. Nu har jag lärt mig att framförallt hundallergi är otroligt individuell. Såpass att det kan variera ner på individnivå när det kommer till specifika hundar. Men framförallt när det gäller olika raser. Och labradorer fungerar!
(För tydlighetens skull, jag är (tyvärr) fortfarande jätteallergisk mot katter.)

Men vaddå en alarmerande assistanshund?

För er som inte vet så lever jag med binjurebarksvikt. En sjukdom som gör att jag saknar egen kortisolproduktion och därför måste ersätta det med kortisontabletter för att må skapligt. Utan kortisol överlever man inte och det krävs väldigt lite för att den vanliga doseringen inte ska vara tillräcklig för mig med alla mina andra hälsoproblem. Enkelt förklarat påminner det litegrann om en knasig variant av diabetes men utan möjligheten att lätt kunna mäta kortisolvärdena och därmed få hjälp att veta hur man mår och ska ta medicin. För låga doser kan bli livshotande samtidigt som för höga doser kortison inte heller är nyttigt för kroppen. En ständig balansgång och gissningslek att försöka förstå vad kroppen vill helt enkelt. Ett av de största problemen för mig är att jag alltför ofta får känningar och ras i kortisolet. Många gånger förstår jag inte själv att jag behöver ta mer medicin om jag har hunnit rasa för lågt vilket blir en stor otrygghet.

Men det fina är att det går att träna hundar till att reagera på när man får för lågt kortisol. Hundar kan alltså lära sig att känna av sånt som inte ens sjukvården kan mäta ordentligt idag. Så himla häftigt!

Ni har kanske hört talas om diabetes- och epilepsihundar? Det är samma princip bakom fast med kortisol helt enkelt. Hunden blir tränad på hur jag luktar när jag har lågkänning och kommer på så vis att kunna larma när jag är på väg att rasa. Det är fortfarande väldigt nytt. Det finns några certifierade kortisolhundar i Europa och en här i Sverige. De hundarna larmar oftast redan innan deras förare ens har börjat känna något själva och kan på så vis hjälpa så det går att rädda upp med extra medicin i ett mycket tidigare skede. Alltså förebygga att ens behöva må dåligt. Jag kommer alltså få hjälp att i ett tidigt stadie märka av rasen istället för att det ska behöva gå så långt att jag sitter och apatiskt stirrar in i väggen och inte kan klara mig själv.

Nellie-nallen

Hjälp i vardagen och livet

Med tanke på mina andra problem med hälsan och kroppen så kommer min hund även att tränas till att hjälpa mig lite i vardagen. Stöd upp från golvet, vara gåstöd ute på promenader när jag behöver det och framförallt hjälp i trappor. Den kommer att kunna apportera föremål, framförallt mediciner, men även saker jag tappar och har svårt att ta upp. Sen räknar jag med att fortsätta träna den själv också för att lära den fler saker. Mest för att jag är intresserad och vill lära mig mer om hur man tränar hundar.

Det här kommer alltså att bli min livskompis. Min ständiga följeslagare som kommer att vara med mig överallt. Ja, till och med på toaletten om jag har förstått tränarna rätt. Jag kommer alltså att har rätt att ha med mig hunden i stort sett överallt. Vi kommer att bli ett sammansvetsat team som kommer att kunna tackla livet på ett bättre sätt tillsammans. Jag kommer att få tillbaka min frihet och självständighet. Jag kommer få hjälp att märka i tid när jag får känningar och jag kommer att våga göra saker på ett helt annat sätt trots att hälsan inte alltid är på min sida. Framförallt så kommer jag inte längre att vara ensam i min eviga kamp. Vi kommer att vara två.

Glädjen och sällskapet

Sen måste jag lyfta fram den positiva aspekten i att ha en hund. Det kommer nog att vara en minst lika viktig del för mig. Det sociala, sällskapet och glädjen. Jag har alltid drömt om att ha hund, så länge jag kan minnas, men trott att det varit omöjligt. Så det här känns fortfarande så himla overkligt. Men det har blivit min största motivation och drivkraft att komma tillbaka på banan igen. Jag har fått motivation till mina små promenader och träning för att jag ska klara av att gå ut med Voffen. Kunna ta hand om den på ett bra sätt. Än så länge vet jag inte vad jag får för hund så den har helt enkelt fått arbetsnamnet Voffen.

Före jul fick jag vid ett par olika tillfällen låna två olika labradorer under ett dygn vardera som allergitest. Jag tog hand om hunden och mina föräldrar höll koll på att jag inte skulle bli allergisk. Vilket jag till vår stora förvåning inte blev! Deras främsta kommentar efteråt: det var länge sen de hörde mig skratta så mycket som jag gjorde då. För vilka charmtroll de var! Helt underbara! Det är dessutom bevisat att det sänker stressnivåerna i kroppen med husdjur och att det har stor positiv effekt på smärta och det psykiska måendet. Alltså enbart fördelar för hälsan!

Precis efter att vi hade haft den första hunden, Nellie, på besök hade jag namnsdag och fick en liten nalle i present av mamma och pappa. Min första tanke var att den påminde så mycket om Nellie men jag tänkte att det var jag som fastnat i allt hundfunderande. Fram till mamma sa att hon också tyckte att den var påminde så om Nellie. När vi hade den andra hunden, Ess, kom hon stolt bärandes på nallen så jag tog det som ett tecken. Nallen fick helt enkelt namnet Nellie och har blivit min maskot i hela den här resan.

Nellie Ess

En lång process

Det är en lång process och jag har valt att skaffa en färdigtränad hund. Jag har varken ork eller kunskap till att träna en hund på egen hand. Så jag vet fortfarande inte när eller vem jag får som kompis. Men jag vet att det blir av och jag vet att min hund finns där ute någonstans.

När hundarna är ett år gamla lämplighetstestas dem. De som blir godkända till att bli assistanshundar matchas sedan med sina framtida förare utifrån personlighet och arbetsuppgifter. Då kommer jag att få ha hunden i någon vecka eller två på prov och om allting går bra och fungerar så börjar sedan specialträningen. Träningen tar sedan 4-6 månader och då bor hunden hos tränaren. Den kommer att tränas på prover som jag tar när jag får känningar för att lära sig att känna på doften hur jag luktar när jag blir dålig. Sen när jag får hem hunden blir det samträning för att överföra träningen på mig. Sedan är det till slut en examination för att vi ska bli godkända som ekipage.

Har jag tur kanske jag kan bli matchad med en hund från aprilkullen som blir ett år nu om några veckor. Jag hoppas och håller tummarna! Jag längtar så det gör ont. Pendlar mellan hopp och frustration över ovissheten och väntan. Och ibland undrar jag vad jag givit mig in på. För det kommer att bli en enorm omställning för mig. Inte bara att skaffa hund. Jag kommer inte längre kunna blunda för och ignorera hur jag mår. För då kommer jag att ha en hysterisk labrador som nafsar mig i hälarna och säger åt mig att vila. Bokstavligt talat. Men det är samtidigt precis det jag behöver. Hjälp att inte göra saker utanför det jag faktiskt har ork och hormoner till att klara av. Det kommer ge mig ett betydligt stabilare och mer hållbart mående.

Nellie-nallen

En stor pusselbit till ett bättre liv

Det här är en stor del i min väg till att få ett fungerande och bra liv igen. Ett stort beslut att ta och det har varit så många osäkerheter, oklarheter och kanske:n längs med vägen. Det har tagit enormt mycket energi men det har samtidigt redan nu givit mig så mycket positivt. Innan jag ens har fått min Voff. Jag har fått tillbaka hoppet igen och jag har fått något att se fram emot. Något att jobba för och sikta mot. Någon att längta efter.

Hoppas att ni vill följa med mig längs vägen. 

En välbehövd vilohelg och en extra dag på soffan

Det blev en lugn helg. Kroppen informerade tydligt att den behövde vila så det var bara att försöka lyssna. Men samtidigt har det blivit svårare att vila den sista veckan. Huvudet har varit mycket piggare och velat göra desto mer saker vilket gör att jag nog blivit lite övermodig. Svår balansgång och det gäller nog ordentligt att jag håller tillbaka lite så jag inte överanstränger mig för mycket när huvudet vill men kroppen inte hänger med.

I lördags samlade jag ihop krafterna och rörde ihop större delen av det som fanns kvar i min kyl och frys. Resultatet blev en stoooor gryta med soppa. Det blev några matlådor att stoppa i frysen också, himla smidigt! Sen hängde jag i soffan och läste igen. Det har blivit min nya grej just nu tror jag.

Igår promenerade jag hem till föräldrarna på eftermiddagen för söndagsmiddag. Inte så tokigt att bli bortbjuden på söndagsstek. Trevligt att hälsa på mamma och pappa igen och skönt med en promenad även om det tog mer än väntat på krafterna.

Annars har helgen blivit väldigt lugn. Men jag har faktiskt spelat lite fiol igen både i lördags och igår! Det både gick och kändes över förväntan ändå. Det finns kanske hopp om att komma igång med speladet igen mer ordentligt nu om jag tar det i små steg.

Idag var planen att jag skulle träffa Sara. Vi skulle åka till Gränby för att äta lunch och långsamt strosa runt lite i affärer och jag hade sett fram emot det i säkert en vecka. Komma ut och göra något annat och få göra något vanligt och vardagligt. Jo, det gick ju inte riktigt enligt planerna om vi säger så. Mitt på förmiddagen, lagom när jag egentligen skulle börja göra mig klar i lugn och ro, fick jag panikkramper av endometriosen. Så det blev soffläge med stora artilleriet värktabletter och peta i mig extra kortison istället.
Tjohoo liksom…

Det var väl kroppens sätt att säga åt mig att lugna ner mig lite kanske. För jag har ärligt talat funderat lite över hur jag ska orka med den här veckan också med allt jag har inbokat. Bokade om morgondagens rehabsjuksköterskebesök och hoppas på att jag ska orka och klara av att jobba. Annars har jag legat på soffan i fosterställning större delen av dagen. Smuttat i mig buljong, varit snurrig av både värk och mediciner och läst serietidning på iPaden. Blev för några veckor sedan påmind om mangatidningen W.I.T.C.H som jag läste när jag var tonåring och hittade till min glädje att den finns på nätet att läsa på engelska. Nostalgi på hög nivå!

Framåt sena eftermiddagen lyckades jag ta mig upp och koka lite sötpotatis, morötter och körde lite torsk i ugnen som pappa kom förbi med. Skåpen var tomma och med superarg mage var jag inte så sugen på varken resterna av soppa eller matlådan som jag fick med mig från mamma. Tråkig och snäll mat passade mig bättre. Nu ska jag bara dricka upp mitt te, läsa ikapp lite bloggar och sen flytta mig till sängen istället. En tidig kväll är nog precis vad denna kropp behöver ikväll. Nya tag inför imorgon helt enkelt!

Snäll middag och bok - Amoll.net

Har ni haft en bättre måndag? Vad har ni gjort? 

Ett heltidsjobb att vara sjuk

Det går inte att komma ifrån, det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk. Och så undrar både läkare och försäkringskassan varför man inte orkar och är trött hela tiden. Ja, det är ju inte så konstigt när exakt all den lilla energi jag har hela tiden går åt till diverse sjukvårdsgrejer. Den här veckan har jag haft sex olika saker under veckans fem arbetsdagar. Veckorna innan har jag nog också snittat på 2-3 besök i veckan. Plus diverse samtal och liknande som behöver göras med telefontider att passa.

Den ständiga rörigheten inom sjukvården

I måndags var det dags för uppföljning på endokrin. Inte en dag försent med tanke på att det är de som borde ha det största ansvaret i hela den här soppan. Problemet är att de inte har varken tider att ge, kompetensen att klara av mitt komplicerade krångel eller insikten att faktiskt lösa det på något annat sätt. Som vanligt får jag komma med de flesta förslagen och han kommer mest med ursäkter och bortförklaringar. Jag vet egentligen inte riktigt vad resultatet blev efteråt men förhoppningsvis blir det i alla fall röntgen av binjurarna och en remiss skickad till Karolinska i Stockholm istället. Plus en del extra prover tagna. Dessutom ska jag bli kompis med den här prylen ↓ för att förhoppningsvis med hjälp av blodsockret bli lite klokare på hur kroppen och kortisolet beter sig.

Blodsockermätare - Amoll.net

Annars har det blivit ytterligare några vändor hos husläkaren för att traggla med diverse saker de sista veckorna. Mer ineffektiv, förvirrad och märklig läkare får man nog leta länge efter. Bland annat påstår hon sig inte ha en enda minut utöver den tid jag som patient är där för att kunna ordna med saker och hon dikterar alltid in remisser under tiden jag sitter och väntar. Under alla mina väldigt många sjukvårdsbesök under åren har jag aldrig varit med om det förut. Så mitt tålamod och hennes chanser att sätta få sig in i saker börjar minst sagt ta slut nu. Det här fungerar inte längre.

Lite för övermodiga förhoppningar och lite för lite kortisol

I torsdags var det dags för den sista uppföljningen på smärtrehab. Det är en av få saker inom sjukvården de sista åren som jag i stort sett enbart har positiva saker att säga om. Så himla bra människor, både personalen och de andra deltagarna. Men tröttheten tidigt på morgonen var inte att leka med. Och kroppen ville inte vara med längre än fram till fikapausen. Då rasade livet och kortisolet och de andra fick se hur det i praktiken blir, det jag mest bara har pratat om tidigare. Så istället för att jobba efter lunch (ja, det var lite övermodigt att tro att det skulle gå denna kaosvecka) fick jag parkera mig på föräldrarnas soffa under en filt. När kortisolet fortsatte att leva sitt eget liv kom jag efter ett tag på att kolla tempen. Jodå, feber. Det förklarade ju en hel del av det svajande livet och behovet av mer kortison.

Efter fredagens husläkarbesök bestämde jag mig för att vara kvar ett par dagar hos föräldrarna för att kurera mig. Få lite sällskap och bli vaktad så jag inte skulle vara alltför mycket Alfons Åberg och “ska bara….!” femton saker till innan jag har vett att kanske vila en stund. Tur var väl det, för efter eftermiddagens sjukhusbesök kroknade jag helt efter att ha sovit en timme Mamma fick kämpa med att peta i mig kortison och försöka få liv i mig igen. Annars hade jag nog blivit liggandes i flera timmar innan jag ens hade kommit på tanken att ta min vanliga kl-16-dos. Hurra för icke-fungerande hjärnceller när de behövs som allra mest!

Det blev en fin helg ändå

Efter en väldigt tidig fredagkväll var jag ändå lite piggare igår, även om febern och någon förkylning ligger och spökar en del fortfarande. Dessutom tyckte min kropp att det var en bra idé att köra en vända till med mensvärk och blödningar efter bara två-tre dagars uppehåll. Fast det blir jag knappt ens förvånad över längre. Det blev ändå en promenad med mamma och sen lyckades jag slänga ihop några improviserade AIP-dadelbollar. Räkor, alkoholfritt bubbel (som jag blir minst lika salongsberusad av som av vanligt bubbel!), god mat och melodifestivalen var kvällens planer. Och dadelbollarna såklart, som faktiskt blev riktigt goda!

För en gångs skull tyckte jag dessutom att rätt låt vann i melodifestivalen. Det hör ju verkligen inte till vanligheten. Både att jag faktiskt sätter mig in i och tittar på melodifestivalen (inklusive alla deltävlingar!) och att min favorit vinner. Okej, jag tycker kanske att Arvingarna egentligen platsar bättre i just det här sammanhanget om jag ska vara lite gammalmodig och traditionsenlig av mig. Men jag hade inte väntat mig att de skulle vinna.

Nu har jag söndagslandat hemma på min egen soffa igen efter en promenad hem i sällskap av pappa i solskenet. Det var sol men otroligt kyliga vindar att vara ute i. Den där våren känns fortfarande ganska avlägsen på många sätt. Men lite hopp fick jag ändå av att det både fanns snödroppar och krokus längs vägen.

Dagens plus och minus

Dagens plus: Jag fick veta att jag blivit beviljad färdtjänst för ett år! Så himla skönt att få det beslutet! Det kommer förhoppningsvis göra att jag kan få lite mer frihet och självständighet igen. Slippa vara beroende av att få skjuts eller sällskap så fort jag ska någonstans. Det var verkligen en bra nyhet efter en kaosvecka och lagom till helgen.
Nu hoppas jag bara på att få igenom att jag kan få arbetsresor också för de tillfällen jag ska jobba men jag behöver skicka in arbetsgivarintyg för det. Skrivet av mig själv, för mig själv, då jag är egen företagare. Haha!

Dagens plus - Amoll.net

Dagens minus: Att mensvärken/endovärken och blödningarna som varit minst sagt påfrestande sedan i söndags fortfarande sitter i. Trots smärtstillande. Veckans snärjigheter och kaos har kommit ikapp mig i form av brutal trötthet så kvällens preliminära planer om att gå ut och äta med ett gäng tjejer fick bytas mot att hänga i soffan. Men när energinivån för dagen varit på nivån nästan-somna-på-toaletten så får man tänka om helt enkelt.

Dagens minus - Amoll.net

Jag har ändå tagit mig ut en promenad, kört ett par maskiner tvätt och lagat en kycklingsoppa till middag. Och skrivit mer på överklagan till kommunen som jag behöver posta snart. Så lite vettigt har ändå blivit gjort denna dag.

Nu ska jag dricka upp mitt te, titta lite mer på Outlander och sen sova. En otroligt lugn fredag helt enkelt.

Nytt och fräscht och några kaosdagar

I lördags morse vaknade jag och kände att nu, nu var det dags. Jag har alltför länge ignorerat och skjutit upp problemet att min dator krånglat mer och mer. Knappt vågat stänga av eller flytta den av rädsla att den inte ska starta ordentligt igen då den flera gånger har vägrat att starta på rätt sätt. Dessutom har den betett sig mer och mer märkligt även när den varit igång.

Sagt och gjort så gjorde jag några sista backuper, tog några djupa andetag och gjorde det. Rensade hela hårddisken och installerade om Mac OS så jag fick senaste versionen. Hela ominstallationen gick oväntat smidigt och bra och hittills *peppar peppar* har den betett sig felfritt.
Så himla skönt med en fräsch och pigg dator igen! Nu återstår “bara” att installera alla program igen och flytta tillbaka alla filer. Jag tänkte försöka få allt lite mer strukturerat och välorganiserat än den röra jag haft förut. Men det får bli lite i taget.

Efter allt datorfixande var hjärncellerna ganska trötta och slutkörda. Föräldrarna kom förbi och fikade på eftermiddagen med fruktsallad och sen promenerade vi hem till dem. Lördagsplanerna var middag och melodifestivalen. Det slank till och med ner några droppar vin! Det hör inte till vanligheten numera. Dessutom var det för en gångs skull flera låtar med i melodifestivalen som var helt okej.

Lördagsmiddag och vin - Amoll.net

På söndagen blev det en långsam frukost och sen hjälpte mamma mig att fräscha till håret. Jag hade fått med mig resterna av hårfärgen från när jag färgade det hos frissan i höstas för att kunna bättra på det efter ett tag. Nu var det mer än dags tid för det kände jag! Jag är ändå imponerad över att färgen hållit såpass bra som den gjort.

Så skönt att ha fått tillbaka lite mer av det rosa igen i håret! Det går inte att komma ifrån, jag blir lite lyckligare av färgglatt hår. Efteråt var jag galet trött så jag kom inte ihåg att visa resultatet förrän det både var dåligt ljus och jag var paniktrött. Men det är sånt som händer. Vad långt håret börjar bli nu igen förresten!

Nu har det varit några rätt stökiga och kaos:iga sista dagar. Ibland kör livet ihop sig helt enkelt. Varför ska det alltid bli så att allt kommer på samma gång?

I måndags hade jag tid hos husläkaren IGEN. Det känns som att jag bokstavligt talat har bott där sista tiden. Hon är minst sagt svårjobbad och det har tagit henne två besök bara för att förlänga sjukskrivningen. Som jag sedan behövde komma tillbaka i måndags för att hon behövde komplettera. Jag förstår framförallt inte hur det kan vara så att hon inte har någon tid alls förutom tiden med patienten för att kunna göra andra saker. Till exempel skriva intyg, kontakta försäkringskassan och liknande saker. Det verkar helt galet! Dessutom verkade det som att sjukskrivningen kanske inte ens behövde kompletteras ändå. Otroligt snurrigt allting. Men blodtryck, puls och några förberedande blodprover kollades för att jag ska bli skickad till en hjärtläkare för att utreda mitt knasiga blodtryck och puls som lever sitt eget liv. Alltid något att det äntligen blir lite mer taget på allvar.

Men läkarbesöket tog slut på prick allt kortison så mot slutet hade jag börjat rasa rejält. När mamma och jag lämnade rummet var det bara att direkt peta i mig mer medicin innan vi rörde oss hemåt. Strax innan det var dags för läkarbesöket hade jag dessutom insett att momsdeklarationen för företaget skulle vara inlämnad senast den 26 februari. Panik! Jag har fortfarande inte lärt mig allting och håller på att ta över företaget efter pappa så det blev minst sagt snärjigt.

Både måndag och tisdag har därför ägnats åt att tillsammans med mamma rodda en massa med bokföring, kvitton, fakturor och jag-vet-inte-vad. Dessutom skulle jag jobba några timmar igår igen. Såklart åkte kortisonet berg-och-dalbana till följd av allt så för att inte krascha helt fick jag peta i mig ganska mycket extra före jobbet.
Som pricken över i:et har jag sedan i söndags haft blödningar och mycket mer ont av endometriosen också. Tjohoo, varför sprida ut saker när man kan bunta ihop allting på samma gång??

Så livet har varit minst sagt lite rörigt de sista dagarna. Vi blev i alla fall klara och fick momsdeklarationen inlämnad före middagen igår. Så himla skönt! Sen var det stört omöjligt att få min knasiga kropp att varva ner och sova trots att jag var helt slut. Så efter en natt av dålig sömn har det blivit en lugn dag idag. “Bara” datorjobb och försöka fixa med en del saker jag behöver få färdigt. Skriva på en överklagan om ett kommunbeslut bland annat.

Nu ska jag flytta mig till sängen och hoppas på ett bättre slut på veckan som kompensation till den stökiga början.

Tillfälligt trötthetsbakslag och perspektiv på livet

Jag fortsätter med två steg fram och ett tillbaka tror jag. Även om det känns som motsatsen, ett steg fram och två tillbaka. Men det är ändå skillnad mot i höstas då det faktiskt VAR ett steg fram och två tillbaka. Viktigt att komma ihåg det!

Vårväder - Amoll.net

Den här sista veckan har varit tung. Tröttheten har varit extrem, både fysiskt och mentalt. Det tar såklart på tålamodet och humöret också. Ja, allting hänger ju ihop och påverkar varann som en (o)härlig röra. Diverse läkarbesök och andra sjukvårdstider som avlöst varandra har inte gjort saken bättre heller. Roligare saker går det onekligen att lägga den lilla energi jag har på.

Men jag försöker att ta vara på de små bra sakerna som dyker upp här och där. Trots att hjärnan går på högvarv och spelar spratt med mig. I onsdags gjorde jag en kopp te och satte mig i solen på balkongen en stund. Då kändes det faktiskt lite som att det fanns hopp om vår! Så himla skönt! Dagen efter vaknade jag till minusgrader och ett tunt lager snö och imorse var det -10 igen när jag gick upp. Men jag hörde att det ska bli +10 på söndag. Galna temperaturväxlingar vilket känns i kroppen.

Te, solsken och Bamseplåster - Amoll.net

Sol och ett Bamseplåster är ändå bra medicin för själen. Allting blir bättre med ett Bamseplåster, så är det bara! (Plåstret behövdes pga att jag lyckades skära mig på en medicinförpackning. Som jag tar varje dag. Smidigt, väldigt smidigt…)

Även om det känns som ett bakslag just nu med denna extrema trötthet (vi pratar alltså om att jag knappt lyckas hålla mig vaken trots att jag försöker göra saker och att jag glömmer vad jag håller på med) försöker jag ha lite perspektiv på livet. Att jag nu ändå kan göra betydligt mer än för bara ett par månader sedan. Jag bor själv igen. Det tar inte lika lång tid att få på mig skorna när jag ska gå ut. Jag tar mig ut på min promenad trots dålig dag. Herregud, vissa dagar har jag fixat två olika sjukhusbesök samma dag trots en usel dag. Det är skillnad mot när jag i höstas behövde tre dagars vila efter ett besök.

Tekopp - Amoll.net

En del kan också hänga ihop med att jag för drygt en månad sedan bytte kortisonet till en annan sort. Först tyckte jag att det funkade mycket bättre. Kunde ta hälften så ofta och jag var mycket stabilare i hur jag mådde. Men nu har jag precis bytt tillbaka till det gamla igen för att se om jag mår bättre av det. Tyvärr tar det alltid någon dag eller två innan kroppen hänger med ordentligt på ändringar så även om det blir bättre så svajar det lite på vägen dit. Hoppas att det kan vara orsaken till lite av tröttheten och grötigheten i huvudet. Förvirringen och hjärntröttheten av svajande kortisolnivåer är inte att leka med…

Nu ska jag flytta denna trötta, rastlösa och stirriga kropp till sängen istället. Försöka slappna av med en kopp te och titta lite mer på Outlander. Jag har precis börjat på fjärde säsongen nu efter att ha plöjt igenom de tre första igen. Lagom fredagkväll för mig.

Två steg fram och ett tillbaka är ändå ett steg fram. Viktigt att komma ihåg!

Framåt som en berg-och-dalbana

Efter en faktiskt riktigt bra vecka förra veckan är det kanske inte mer än väntat att livet kommer ikapp och orken dalar under helgen. Det borde vara ganska väntat men det är svårt att fokusera på hur många steg framåt jag ändå har tagit när kroppen helt plötsligt lever sitt eget liv igen. Men det är så livet är för alla, det går uppåt och det går neråt. Mina svängar är kanske en aning större och mer påtagliga för tillfället men jag försöker att påminna mig själv om att det fortfarande är betydligt bättre nu jämfört med för bara några månader sedan.

Det är så otroligt lätt att köra på för mycket och inte ransonera med den lilla nya energi jag faktiskt har fått. Jag blev nog lite för övermodig i början av förra veckan och tvättade ikapp en hel del tvätt och fixade med saker här hemma i lite för snabbt tempo. Men jag kände mig lite lättare till sinnet och fick tillbaka lite mer hopp och vilja till saker igen.

När det blev dags för torsdag var kroppen ganska trött men jag såg fram emot att få besök av en nära vän till mig och hennes bebis. Lunch, bebislek, fika och prata ikapp om livet är verkligen bra för en lite sliten själ.

Taggad på bebislek - Amoll.net

Hos mig får man provsmaka Harry Potter-böcker, spela piano och sprida ut glasunderlägg över hela vardagsrumsgolvet när man är en 8-månaders bebis. Vi passade också på att utforska Bob, min robotdammsugare. Men han var lite läskig ibland när han började röra på sig för mycket. Så häftigt och roligt att se hur spännande världen är för en så liten kille. Och hur snabbt han lär sig nya saker nu!

Resterna av bebisbesök - Amoll.net

Framåt sen eftermiddag var både mamma, bebis och jag ganska trötta av allt utforskande och pratande. Det tar på krafterna att vara på upptäcktsfärd och jag funderade lite över vem av oss som var tröttast när de gick hem. Haha!

Trött efter bebislek - Amoll.net

Under helgen sen har jag hängt hos mina föräldrar. Fredagens häng var planerat då mamma undrade om jag ville komma på middag. För att slippa ta mig hem sent sov jag kvar för enkelhetens skull. Sen blev det lite oplanerat att stanna kvar till söndag då kroppen inte riktigt visade sig från sin bästa sida under lördagen. Ganska svajande kortison och väldig trötthet gjorde att jag blev kvar. Bra med lite sällskap i sånna lägen.

Men väl hemma hos mig själv igen på söndagen passade jag på att testa lite från min nya julklappsbok. Ja, den hade precis kommit till mamma och pappa efter en del krångel från alla möjliga håll. Bättre sent än aldrig och det passar bra nu när jag vill försöka komma igång mer med spelandet igen. Så med den lilla ork och hjärnceller jag hade mellan söndagens kortisonras testade jag att spela lite. Verkligen på tiden att börja hänga mer med fiolerna igen nu! Och de andra instrumenten också för den delen. Musik är ju ändå så himla bra för själen!

Alla fredagar behöver inte vara bubbel och fest

Det behöver inte vara glam och glamour för att det ska vara en bra fredagkväll. Jag tyckte det kunde vara på sin plats i fredags men lite kontrast till alla glas med bubbel och partybilder som swischade förbi överallt på sociala medier. Så jag kontrade med en bild från soffan med vegbullar, pasta, pyjamas och Harry Potter-film under en filt. För jag hade en riktigt bra fredagkväll alldeles utan lyxrestaurang och en massa annat flådigt. Jag var ganska trött efter två ganska intensiva dagar, i alla fall i mina mått mätt just nu.

I torsdags var jag iväg för att träffa några på en musikskola nere på stan som jag förhoppningsvis, om allt går vägen, kommer jobba med lite under våren. De har ett väldigt spännande projekt som jag mer än gärna skulle vilja hjälpa till med. Jag hoppas bara att orken ska räcka till och att det ska gå att lösa rent praktiskt med läkare och försäkringskassan och allt annat byråkratiskt. För det skulle verkligen vara det optimala för mig nu om jag vill pröva på att jobba några timmar i veckan. Viljan finns verkligen där, frågan är om kroppen är med på noterna riktigt än.

Sjukgymnasten som jag träffade i fredags verkade ändå vara av samma åsikt som mig. Att det låter som det optimala jobbet för att försöka komma igång lite mer igen och att det är genomtänkt och vettigt. Så vi får se helt enkelt, vad morgondagens läkarbesök resulterar i och om det sen går att få till allting på ett bra sätt.
Ni kan väl hålla en tumme?

Så efter att ha hängt hos föräldrarna hela eftermiddagen var det väldigt skönt att komma hem och krypa ner i soffan i fredags kväll.

Fredagkväll i soffan - Amoll.net

Jag var inställd på en lugn lördag hemma för mig själv men precis när jag skulle gå ut en promenad så smsade min moster och bjöd in till middag. Efter lite beslutsångest och vånda över huruvida jag skulle orka och att få hjärncellerna att tänka om kring dagen så bestämde jag mig för att testa ändå. Jag blir lite frustrerad över hur icke-anpassningsbar min hjärna är just nu. Att ändra på planer är något som är jättesvårt, hur konstigt det än låter. Dessutom blev beslutsångesten påspädd av att jag fick ett litet kortisolras där mitt i allt men jag lyckades rädda upp det ganska snabbt och smidigt ändå med medicin, vila, en kopp buljong och vätska.

Så jag petade på mig lite andra kläder, målade till och med ögonfransarna (för att kompensera mitt otvättade hår, haha!) och spenderade kvällen tillsammans med föräldrarna hos moster och morbror istället. God mat, trevligt att komma ut en sväng och det är alltid roligt att få träffa familjen lite. Inte så tokig lördagkväll!

Efter en taxitur hem genom stan i början till snöovädret var det väldigt skönt att få krypa i säng sedan!

En mitt-i-veckan-uppdatering

Klockan är en stund efter åtta och jag har precis krupit ner i sängen med en kopp te. Men jag tänkte komma med en liten mitt-i-veckan-uppdatering såhär i snöstormen som dök upp nu under eftermiddagen.

Just nu går mesta tiden åt till att försöka ta hand om kroppen. Det finns inte så mycket ork över till annat. Kroppen säger vila och jag försöker att lyssna. Det är fortfarande ovant men på lång sikt hoppas jag att det ska löna sig i form av ett mer hållbar mående. Förhoppningsvis slippa sånna kortisonras som jag hade igårkväll. Jag prioriterar vila, försöka äta bättre, göra min andningsträning för lungorna och motion. Motion innebär just nu i mitt väldigt slitna skick att gå ett varv runt kvarteret (eller motsvarande). Varken mer eller mindre men varje dag.

Jag tog hjälp av sjukgymnasten på smärtrehab för någon vecka sedan som är otroligt vettig och bra och ett varv runt kvarteret blev målet inför nästa besök nu på fredag. Det må låta lite men att börja där och se hur det funkar att faktiskt göra varje dag i två veckor. Det ska vara hållbart i längden. Sen får vi bygga därifrån.

I måndags hade jag läkarbesök på Endometrioscentrum vilket passade rätt bra då jag än en gång fått blödningar och mer ont. Mindre passande visserligen med undersökning när jag redan hade mer ont så resten av dagen spenderades sen på soffan med värktabletter och vetepåse. Fortfarande svajar måendet ganska mycket, troligtvis till viss del på grund av blödningarna och den ökade värken. Det gör nog att kortisonet har svajat lite mer nu. Kanske lite förkylning också som ligger i botten och drar extra.

Men jag har haft en bra vecka hittills ändå måste jag säga. Jag försöker landa i lugnet och ta saker som de kommer utan stress. Hitta det bra och positiva i stunderna och fokusera på trevliga och fina saker. Igår kom föräldrarna hit och idag blev det att jag halvsov på soffan hos dem efter att ha varit iväg till sjukhuset med ett lungprov och hämtat mediciner. Mamma erbjöd lunch och det var ju inte så tokigt! Annars har jag insett storheten med youtube (ja, jag vet att jag är en evighet efter alla andra) så jag har kollat en massa youtubeklipp varvat med Netflix. Framförallt är det en kanal som verkligen har inspirerat mig just nu.

Nu ska jag snart försöka sova för att vara så pigg som möjligt inför imorgon. Då är det dags för ett minst sagt spännande möte som jag väntat länge på. Jag har verkligen fått träna på mitt tålamod den sista tiden och det kommer jag nog få fortsätta göra ett bra tag till om allt går enligt planerna. Men då förhoppningsvis på ett betydligt mer konkret sätt.

Stäng meny