Den där eviga väntan på livet…

Det känns som att mitt liv står på paus och har gjort det så himla länge nu. Allting är en enda lång väntan. Frustrationen och stressen det innebär är svår att hantera ibland. Jag är så trött på att inte få leva och kunna få ha ett hyfsat fungerande liv.

Väntan på sjukvård

I flera år har jag fått vänta på olika sorters hjälp (eller brist på hjälp) inom sjukvården. Där finns det verkligen ingen hänsyn till att det är påfrestande både fysiskt och psykiskt att må dåligt. Att dessutom behöva vänta oklart lång tid på alla tide, oftast minst tre månade. Om man har tur. Så mycket för vårdgarantier som ska uppfyllas. Effektivisera saker genom att skicka remisser för flera undersökningar på samma gång går ju inte att göra för det hade ju faktiskt kunnat spara tid och vara praktiskt… Det de inte verkar förstå eller ta hänsyn till alls är att det är mitt liv som får stå på paus under all denna väntan. När kroppen är risig och trött och bara långsamt blir sämre är det så otroligt frustrerande att behöva vänta. En dag är lång väntan när man inte mår bra. För att inte prata om flera månader eller bara en oklart diffus väntan långt bort i framtiden. Nu i onsdags var det äntligen dags för en av tiderna jag väntat så länge på. En tid som i slutändan kan ge både förklaringar till de flesta av mina problem och kanske möjlighet till hjälp. Nu är det väntan på analys av blodprover och gentester som främst står på väntelistan. Utöver några andra remisser och tider som jag egentligen borde ha fått redan.

Väntan på Voffen

Jag visste att det skulle bli en lång och oklar väntan när jag bestämde mig för att skaffa en assistanshund. Jag visste inte exakt hur påfrestande och jobbigt det skulle vara att vänta. Min förhoppning har varit att få hunden och sedan få ihop ett fungerande och bra liv tillsammans med alla de förändringar jag är medveten om att det kommer att innebära. Det som gör mig mest frustrerad och rastlös är den här oklara väntan. Att jag går och väntar på att kunna börja min förändring. Jag fick hopp och trodde att det var på gång i maj/juni med Nova. Sedan fick jag veta att det inte skulle bli hon och jag trodde att jag skulle få veta mer om nästa omgång hundar i mitten av augusti. Det blev sedan flyttat till förhoppningsvis slutet av augusti för att nu ha flyttats fram ännu mer till tidigast slutet av september. Jag förstår och inser att det kan hända saker när det är levande varelser man jobbar med och det viktigaste är såklart att jag får rätt hund för mig. Men väntan och rastlösheten är otroligt påfrestande ändå. Jag längtar så efter att få min livskompis. Min hjälp till ett bättre och mer självständigt liv. Att få veta vem det blir och ordentligt få börja vårat nya liv tillsammans.

Väntan på att jobba

Jag hade en liten förhoppning om att kunna börja jobba några timmar i veckan nu framåt hösten. Dels ha några elever igen via Folkuniversitetet och dels litegrann med företaget. Men efter ett långt samtal med Försäkringskassan blev det stopp för de planerna och ännu mer väntan las till på listan. De håller tydligen fortfarande på med diverse utredningar kring allt och har svårt att förstå hur allting hänger ihop. Ja, det har ju läkarna också så jag förstår att försäkringskassan inte förstår det hela… Jag har i alla fall äntligen fått en ny handläggare som verkar ta lite mer i allting och skulle framförallt ta ett beslut för perioden februari till november nu. Något jag trodde var färdigt redan. Men de vill tydligen göra en arbetsförmågeutredning och för tillfället har de inget företag som gör dem pga nya upphandlingar och sen är det väntetid utöver det. Under tiden ansåg hon det olämpligt att jag ens försöker jobba några timmar för att det kan påverka utredningen negativt. Alltså ännu mer väntan på obestämd tid.
Fast även om det känns tråkigt och frustrerande så var det på ett sätt en stor lättnad. För jag har nog känt att det är ytterst tveksamt om jag faktiskt kommer att orka och klara av det just nu. Jag har mest känt mig tvungen att försöka komma igång igen av rädsla för att försäkringskassan rätt som det är ska anse mig fullt frisk och kunna arbeta heltid.
Så nu väljer jag att lägga den tiden och energin på saker som jag mår bra av. Sånt som ger mig mer energi och positiva saker. Spela, skapa, träffa vänner, försöka ta mig ut på lite mer saker, vila, träna. Leva utifrån de förutsättningar och den ork jag har just nu. Om jag överhuvudtaget kommer att kunna arbeta i någon större utsträckning, beroende på vad den här nya utredningen ger för svar och diagnos.

Väntan på nyckelharpa

Något som har blivit en ny positiv sak för mig mitt i allt är att jag insett att kroppen verkar fungera lite bättre med att spela nyckelharpa istället för fiol. Betydligt bättre ergonomi för mina armar och axlar även om jag behöver vara väldigt noggrann och försiktig så jag inte felbelastar och spänner mig. Men även kring harpan har det varit väntan, om än i mindre utsträckning (hittills). Jag har gjort flera försök att beställa en sele som förhoppningsvis ska fördela vikten mer jämnt över axlarna istället för bara på nacken men med diverse leveransproblem och krångel. Nu har jag äntligen fått tag på en och det verkar funka riktigt bra!
Jag väntar dessutom på att få en lite bättre harpa skickad till mig som jag ska hyra av en nyckelharpsbyggare. Det blir en bättre harpa som förhoppningsvis är lite mer lättspelad och troligtvis en betydligt bättre stråke än den jag har nu. Men jag vet inte hur länge det dröjer innan han kommer få möjlighet att skicka den. Otåligheten…!
Sen har jag fått en mer långsiktig dröm, förutsatt att det fortsätter att fungerar bra att spela nyckelharpa. En fyrradig fiolstämd harpa! Men att bygga en harpa tar tid det också, och kostar pengar.

Sluta vänta på livet

Såhär har mitt liv varit de senate åren. En evig väntan på att försöka få tillbaka någon form av fungerande liv och att försöka få hjälp utan att bli misstrodd av vården. Nu har jag tröttnat på all väntan och försöker komma igång och leva istället. Utan att vänta. Utan att ha livet på paus. Utan att ha ett startdatum på livet att gå och vänta på och bli besviken över. Att leva mitt liv utifrån mina förutsättningar och på det bästa sätt som går just nu. Jag har tröttnat på att förlora mer av min tid och mitt liv. Jag vill fortsätta att hitta sätt att kunna göra saker på och anpassa livet så att jag kan leva. Träffa vänner. Lära känna nytt folk. Planera framtiden.
Det innebär såklart inte att jag slutar tänka eller vänta på alla dessa saker. Jag längtar fortfarande ihjäl mig efter Voffen och hoppas på att jag äntligen ska få bra hjälp inom vården.
Men jag ska leva under tiden!

Dagens kortslutning: #3

I torsdags var jag på undersökning på sjukhuset på eftermiddagen. Uppladdningen innan blev inte helt optimal när jag behövde sanera fågelskit från mina gympaskor efter en promenad och sen krångla med tvättmaskinen. Jag var lite envis och tänkte att jag skulle kunna vila bort det istället för att öka kortisonet. Såhär i efterhand inser jag ju att det inte var sådär supersmart med tanke undersökningen på eftermiddagen som jag faktiskt var lite spänd inför. Annars brukar jag oftast inte fundera eller oroa mig så mycket inför undersökningar numera.

Det visade sig vara två undersökningar och den första gjordes av en BMA och den andra av en läkare. Det gick ut på att kolla nerv- och muskelfunktioner och jag fick ta av mig strumpan på ena benet. Undersökningen visade sig vara lite mer påfrestande för kroppen än vad jag hade räknat med och doserat kortison efter. I pausen mellan den första och andra undersökningen passade jag på att smita ut och kissa för att slippa sitta och vara kissnödig när läkaren sen skulle sticka nålar i mina muskler.

Halvvägs till toaletten tyckte jag att det kändes lite konstigt att gå och tittade ner på fötterna. Då såg jag att jag bara hade tagit på mig den ena skon. På den strumplösa foten. Jag gick alltså med bara strumpa på ena foten och bara sko på den andra.

Då insåg jag att det nog var på sin plats att stoppa i mig lite mer kortison.
Jag är inte den som egentligen skäms över att göra knasiga saker bland folk men då var jag faktiskt ganska glad över att det inte var några andra där i krokarna som såg mig. Mer än den där BMAn som visade mig mot toaletten… Jag kände mig så himla dum och fånig! Men såhär i efterhand känns det mest som en rolig historia och något jag kan bjuda på och skratta åt. Dessa knasigheter när hjärnan inte har tillräckligt med bränsle…! Haha!

Midsommarhelgen

Även om jag i min förvirring fortfarande envisas med att det var nyår så var det ju faktiskt midsommarhelg. Jag tänkte att vi kikar lite på hur min helg var.

Midsommarpromenad - Amoll.net

Jag tog mig en liten promenad före lunch för att rasta lungorna och få lite frisk luft. Det är tydligt att lungorna i alla fall är en del av mig som mår otroligt bra av att få regelbundna promenader och luft. Så även på midsommar. Det blåste så himla mycket bara!

Blommor - Amoll.net

Lite fina blommor i rabatten på väg hem till föräldrarna igen.

Sillunch - Amoll.net

Sen dök moster, morbror och kusin upp för att börja midsommarfirandet. Det var dags för sillunch! Sill kan ju vara ett av de bättre påhitten som finns i matväg…!

Efter fika ute i solen och blåsten sa kroppen ifrån. Så istället för jordgubbar och bubbel ute med de andra hängde jag på sängen och vilade, laddade med mer kortison och drack resorb. Mamma kom med lite jordgubbar till mig på sängkanten. Inte så tokigt ändå!

Lite mer människa igen - Amoll.net

Efter ett par timmars vila (och lite mer kortison än jag önskade var nödvändigt) var jag lite mer människa igen. I alla fall tillräckligt för att orka mig upp och vara med på middagen. Sen slog det över och blev lite väl stirrigt (typiskt övertrötthet) så det var väldigt välbehövt och skönt att få krypa i säng. Men det blev ändå en trevlig och bra midsommarafton.

Midsommardagsmiddag - Amoll.net

Fördelen med att jag hänger ett tag hos föräldrarna är att det blev resterna av midsommarmaten till både lunch och middag på midsommardagen. Räkor och rökt lax är ju också något av en favorit hos mig så jag hade verkligen ingenting att klaga på. Mycket god mat och vila den här helgen! Precis vad jag behövde just nu.

Hur har er midsommar varit?

Dagens kortslutning: #2

Eller snarare helgens kortslutning passar nog bättre. Ibland snedkopplar min hjärna och det blir fel ord. Varenda gång.

Den här helgen har jag konsekvent firat nyår istället för midsommar. Jag vet inte hur många gånger jag har pratat om nyår och nyårsfirande istället för midsommar.
Det gäller att inte vara så kinkig, nyår eller midsommar, det är ju ungefär samma sak! Haha!

Första veckan med Nova

Idag är det en vecka sedan jag fick träffa henne för första gången. En vecka sedan hon kom hit och vände upp och ner på hela min tillvaro. Det har varit en otroligt intensiv, påfrestande, fantastisk, underbar och slitsam vecka. En vecka full med massor av skratt och mys.

Snyggate labben i stan - Amoll.net
Favoritläget i soffan - Amoll.net

Jag var beredd på att allt skulle kännas superkonstigt den första dagen och det gjorde det. Med råge. Vi sov nog inte många timmar alls den natten, någon av oss, och jag undrade mest vad jag givit mig in på. Men redan dagen efter kändes allting bättre och vi började lära känna varann lite mer. Nu sover hon nere vid fotändan på min säng och när det har gått en stund känner jag oftast en duns på mina fötter när hon lägger sig till rätta för att ha dem som huvudkudde.

Vaddåå, vad vill du?? - Amoll.net
Busig vildhund - Amoll.net

Jag har lyckats pricka in att få både urinvägsinfektion och blödningar/mensvärk utöver den allmänna påfrestningen som det innebär att ha henne här med den ökade stressen och promenader flera gånger om dagen i värmen. Så mina krafter är inte riktigt vad jag önskar att de hade varit men det har på något sätt gått ändå. Det har ju verkligen varit en anspänning i väntan på att få träffa henne. Det har varit lite tufft emellanåt, det måste jag erkänna. Men samtidig helt fantastiskt och underbart. Det är verkligen alla känslor på samma gång.

Mys med lite förnärmad vovve - Amoll.net
Hänga på en filt ute i trädgården - Amoll.net

Hon är en helt fantastisk vovve, något annat går inte att säga. Så otroligt charmig, busig, envis och mysig. Det märks såklart att hon inte är så gammal än och fortfarande ganska otränad. Framförallt nu när hon nog börjar känna sig lite mer hemma här hos mig. Det blir fler och fler hyss och jag vet inte alltid hur jag ska lösa det på bästa sätt, framförallt när jag är trött. Fröken trotsig gillar att hitta knölformade pinnar precis när vi ska gå hem och vägrar att lyssna på ett enda ord av vad jag säger då. En igelkott har vi hunnit med att skälla på/skrämma också. Men jag gör så gott jag kan och försöker framförallt ge henne otroligt mycket kärlek.

På besök hos mamma och pappa - Amoll.net

Det är fascinerande att se hur hon redan nu som otränad reagerar på när jag mår konstigt. Hon håller ett ständigt vakande öga på mig och följer efter mig från rum till rum. Eller så ligger hon så hon kan blänga på mig på håll från soffan. Tänk vad häftigt och bra det kommer att bli när hon är tränad ordentligt sedan! Verkligen fascinerande och häftigt!

Knähund som behövde få lite kärlek innan sovdags - Amoll.net

På onsdag blir hon hämtad för att åka tillbaka till tränaren igen. Det kommer både bli fruktansvärt tomt och jobbigt samtidigt som jag känner att kroppen behöver vilan efter de här dagarna. Sen väntar med största sannolikhet en låååång och otålig väntan innan jag får tillbaka henne på riktigt igen.

Dagens kortslutning: #1

Numera fungerar inte min hjärna riktigt som den gjorde en gång i tiden. Det kan bli både tokigt, knasigt och samtidigt ganska lustigt på alla möjliga sätt lite då och då. Istället för att lägga mig ner och gråta över eländet försöker jag skratta åt det hela istället. Det gör allt så mycket lättare i längden.

Så jag tänkte passa på att kanske kunna roa någon annan på köpet med mina knasigheter. Alltid underhåller det någon, haha!


Vi hoppar därför tillbaka till igår, då det var ungefär 30 grader varmt för andra dagen i rad. Jag tål inte värme alls just nu och jag hade försökt vara kaxig och klara mig med AC och mycket salt och vätska dagen innan istället för att öka på kortisonet. Sen tyckte jag att det var en utmärkt idé att med hjälp av mina snälla föräldrar städa bort allt pollen och damm som legat i drivor i min lägenhet. Allt för att hjälpa mina risiga luftvägar, så tanken var bra! Förutom att det blev lite för mycket för denna kropp i värmen. Det kunde ju vem som helst egentligen ha räknat ut.

Trots lite extra kortison var det minst sagt tack och god natt när mamma och pappa åkte hem vid middagstid. Jag behövde verkligen tvätta håret inför 1årskalaset jag ska på idag (något som inte fungerar alls att göra på morgonen, då kroknar jag totalt) så det var bara till att släpa mig in i duschen.

Skönt med en sval dusch och jag tyckte att det ändå gick riktigt hyfsat. Fram till jag insåg att jag stod och gned in hela ansiktet med schampo… Då vet man att dagens hjärnceller med råge är förbrukade! Haha!

Långhelgen i några bilder

Hej och hå vad tröttheten har kommit ikapp mig de sista dagarna! Att jag aldrig riktigt lär mig! Fast krascherna är betydligt mindre nu än tidigare så det är helt klart ett steg i rätt riktning ändå.

Det var ju långhelg nyss och jag la mest märke till det genom att det var så läskigt många parkeringsplatser lediga nedanför mitt hus i torsdags. Haha!

I fredags åkte jag ner på stan med föräldrarna för att äntligen fixa ett par nya skor. Verkligen på tiden, de gamla gympaskorna har nog mer hål i sig än sko vid det här laget så jag var i desperat behov av ersättare till dem. Fick toppenbra hjälp på Löplabbet! Efter fika och fixa några andra småsaker på stan blev det middag hos dem som avslutning på en trevlig dag. Inte så tokigt!

I lördags åkte jag och hälsade på ett par kompisar som jag inte träffat på alldeles för lång tid. Den här kompisen fick följa med till dem som present till det lilla krypet som bor och växer i hennes mage. Kaninen passade alldeles utmärkt för att testa babyskyddet de fått låna till bilen!

Söndag skulle bli en ganska lugn dag och jag passade på att provgå en sväng i mina nya skor. Rosa och tjusiga är de dessutom, utöver att förhoppningsvis ge bra stöd på rätt ställen åt mina dåliga fötter. I rosa skor måste man ju helt enkelt gå lite lättare och bättre tänker jag! Haha!

Efter promenaden blev det lite välbehövd vila på soffan och en bok medan Stuart dammsög av köket åt mig. Av flera anledningar har det blivit så att Bob, min gamla robotdammsugare, har fått flytta till mina föräldrar och Stuart, deras dammsugare, har fått flytta hit till mig istället.

Det där med att jag skulle vila ordentligt i söndags gick inte sådär jättebra. Det var för många saker jag ville göra och hade inte riktigt vett att låta bli helt enkelt. Det fick jag igen i måndags, och egentligen hela den här veckan hittills. Jaja, det är sånt som händer antar jag. Är huvudet dumt får kroppen lida. Men fiolen fick komma fram en sväng igen och det var både roligt och bra för oss båda.

I måndags var livet tungt. Eller kroppen snarare. Efter en långsam förmiddag då jag försökte mota bort mördarhuvudvärk med mängder av hemmagjord vätskeersättning var det dags att åka till Enköping för röntgen av bihålorna. Tänk om de nån gång skulle vilja fota utsidan av mig som omväxling…! Haha! Knöligt att behöva åka hela vägen dit men så skönt att slippa väntetider. Både väntan på själva undersökningen (de ringde i fredags och jag fick tid i måndags!) och slippa förseningar. Varje gång jag gjort något i Enköping så har jag fått komma in FÖRE utsatt tid. Hur ofta händer det liksom?

Nu är det snart dags för nästa långhelg igen. Hej och hå vad tiden går snabbt! Men just nu gillar jag det. 5 dagar till Nova! Galet!

Nu händer det!

Det har gått en vecka nu sedan jag såg hennes namn på displayen på mobilen och jag tror inte riktigt att jag har förstått det än. Värsta chocken och förvåningen har lagt sig men jag har nog inte riktigt smält det helt.

“Vi har en hund till dig!”

Jag hade precis tittat på fotona och videon de lagt upp på sin facebooksida om att de haft lämplighetstester för tre tikar under dagen och helt plötsligt ringer hon. Så många tankar hann fara genom huvudet på mig de sekunderna. Någonstans har jag haft i bakhuvudet att om hon ringer så är det positiva besked, annars får jag veta mer i mitten på juni och via mail.

Den första chocken - Amoll.net
Efter den första chocken

Alla tre hundarna blev godkända, två passar som alarmerande assistanshund, och de har matchat en av dem med mig. En pigg och energisk gul tik som heter Nova. En ganska liten och väldigt ljus tjej som är helsyster till Nellie som jag fick träffa i december.

Nova - Amoll.net
Foto: Hundhjälpen i Uppland

Den 10 juni ska jag få träffa henne! Hon hade då precis fått flytta hem till sin dressör och ska få bo in sig där ett par veckor. Vi kom också fram till att det är smart att vänta ut det värsta av pollensäsongen för min del. Sen ska jag få ha henne i någon vecka för att vi ska få lära känna varandra och se så att jag tål henne. Så jag inte blir allergisk mot allt pollen ute och i pälsen och tror att det är hunden jag inte tål.

Jag är så himla glad, förväntansfull, förvånad, chockad, otålig och lite rädd! Nu händer det!
Helst hade jag såklart velat få träffa henne direkt men för både hennes och min skull blir det bäst såhär. Förutsatt att allting går enligt planerna och att vi trivs tillsammans kommer hon sedan att specialtränas för mig under ca 4-6 månader och bor då hos dressören innan jag får henne på riktigt.

Nova - Amoll.net
Foto: Hundhjälpen i Uppland

Följ med mig på vägen!

Jag har tänkt att jag på något sätt skulle dokumentera hela den här resan, vägen till att jag får min Voff. Det finns alldeles för lite information (och kunskap!) kring assistanshundar i Sverige och jag tänkte att jag kanske helt enkelt får skapa det jag själv hade velat ha.

Så! Här kommer en första video i vad som förhoppningsvis kommer att bli en serie av många fler på youtube! Gå in och prenumerera på min kanal för att inte missa något nytt. Det kommer troligtvis bli en blandning av lite allt möjligt men troligtvis någon slags vlogg och information kring hur livet ser ut i väntan på, och sedan så småningom med, assistanshund och livet med kronisk sjukdom. Att hitta min väg till ett fungerande och bra liv helt enkelt!

Det finns väl ändå inte riktigt ett bättre sätt att börja den här kanalen på än med den första chocken och tankarna bara någon timme efter att jag fått veta att jag fått en hund? Lika mycket för att komma över det läskiga och ovana vid att faktiskt spela in videos. Här bjuder jag på trötta, chockade, glada, förvirrade och lite kortisollåga hjärnceller! Haha!

För ni vill väl följa med mig på den här resan jag har framför mig?

Trött men så himla nöjd

Hej och hå vilka dagar det varit nu! Egentligen enbart positiva saker men det har verkligen tagit på krafterna också.

I måndags hade jag rörmokare här som fixade min wobblande toalett och mitt lutande handfat. Större jobb än jag trott men verkligen på tiden att få det fixat!

I tisdags fick jag hastigt och lustigt en återbudstid för att kolla mina krånglande bihålor. Jag tröttnade på att vänta på tid på öron-näs-hals på Akademiska som inte ens kan ge någon ledtråd kring när det kan bli av så jag kontaktade samma privata läkare som kollade öronen på mig för några månader sedan. Snabb tid, remissen överflyttad till dem och så himla bra läkare!!! Hurra!

Igår fick jag äntligen leka och umgås med bebisbästiskompis igen och såklart min fina vän också. Verkligen på tiden att vi lyckades ses efter diverse sjukdomar på respektive håll. Herregud, nu går han ju!! Han är knappt bebis längre! Jag hänger inte med!

Strax efter att de åkt hem fick jag ett otroligt roligt telefonsamtal som jag återkommer mer till vid ett annat tillfälle. Jo, lite lurigt, jag vet.

Idag har jag varit på Karolinska i Solna dit jag äntligen fått en second opinion-remiss skickad. Har varit ganska spänd inför hur det skulle gå och såklart funderat en del över vad det skulle vara för läkare jag får träffa där. Framförallt efter erfarenheterna här med stolpskottet som varken förstår eller gör något annat än stammar och ser skräckslagen ut när jag väl lyckas få en tid hos honom.

Jag har väl egentligen bara en sak att säga såhär direkt efteråt: halleluja!! Vilken läkare! Hon tog sig tid, förklarade, lyssnade, förstod, kunde massor och bekräftade ungefär allt jag fått stånga mig blodig för här under alla år! Bara det att jag fått bekräftelse på att jag faktiskt har haft och gjort rätt under hela den här tiden känns så himla bra för själen!

Ingen mer panikhets över att jag till varje pris måste sänka mina kortisondoser till vad som motsvarar vad en fullt frisk individ producerar. Nu ska jag stanna på den här dosen tills jag är stabil ordentligt!

Total förståelse för att jag inte mår och fungerar som den där halva sidan i läkarboken som beskriver binjurebarksvikt. “Ja, men på samma sätt som att alla fungerar och ser olika ut på utsidan gäller ju även för insidan!”

En bekräftelse på att jag faktiskt råkar vara född med lite mer kinder än många andra, oavsett hur mycket eller lite jag väger eller dosen kortison jag stoppar i mig. Inte att jag har ett cushing-utseende (alltså tecken på för höga kortisolvärden) som så många läkare har hasplat ur sig eller skrivit i journalen. Det är till slut ganska kränkande att hela tiden behöva försvara. Hon konstaterade att jag inte hade några tecken alls på det som hon först hade tänkt och bad om att få se gamla bilder på mig. “Ja, du har helt enkelt den ansiktsformen!” Bra med bilder på Facebook ibland och att mamma har skolfoton i plånboken både från femman och gymnasiet!

Förklaringar och förstående kring att det fungerar olika med kortisonbehovet och doser för olika personer beroende på vad man har för personlighet. Är man, som jag, en känslomänniska som är allt eller inget blir det otroligt mycket mer svajigt än för någon som är väldigt lagom i allting. Lägg dessutom till en hel hög med andra sjukdomar som krånglar till allt så blir det ju inte enklare.

Sån himla stor skillnad i bemötande! Lättnaden och lyckan över att för en gångs skull bli trodd och förstådd är enorm! Det gör så mycket för hur man orkar. Att slippa känna mig som att de tycker att jag hittar på allting. Ska dessutom få gå deras kortisonskola!

Nu är jag trött men så himla nöjd ändå! Efter ett långt och trevligt FaceTime-samtal ska jag stoppa i mig lite middag, hälla i mig en kopp te och sen äntligen krypa i säng. Det har varit två otroligt långa och känslomässiga dagar men så himla bra på samma gång.

Livet går faktiskt lite åt rätt håll hörrni…! Kan vi bestämma att det fortsätter såhär nu?

Trött men nöjd - Amoll.net
Efter-läkare-tröttheten men så himla nöjd och glad!

Hipp hipp hurra till mig!

Hipp hipp hurra till mig!
Ett helt år äldre igen och nu tänkte jag försöka mig på ett bättre år än det förra.

Det hör ju nästan till med en födelsedagsselfie och så får det bli en även idag trots att kroppen lever sitt eget liv. Det har blivit en otroligt lugn dag med flera vilostunder men det har ändå varit en bra och trevlig dag. Frukost och uppvaktning på sängen är alltid en bra början på alla födelsedagar. Mamma och jag har gjort AIP-kolapajer att ha till födelsedagsfika, jag har läst en del i en av böckerna jag fick i present och annars har jag mest njutit av att det har varit en lite mer stabil och bättre dag än gårdagen. Ibland är det de små sakerna som betyder mest.

Födelsedagsselfie - Amoll.net

Nu ska vi snart äta middag, inte så dumt att vara hos föräldrarna och bli firad. Jag lyxar till och med till det med några droppar vin!

Det här ska bli mitt revanschår! Året då jag tar tillbaka livet igen. Det kommer inte se ut som alla andras och definitivt inte mitt gamla liv men det ska tamejtusan bli ett bra liv ändå! Tjohoo!

Stäng meny