Julveckan genom mobilen

God jul, god fortsättning och jag kan ju passa på att klämma in ett gott nytt år också när jag ändå är igång! Haha! Sista veckan har varit lite av en berg- och dalbana. Som livet verkar vara numera. Jag tänkte att vi kunde kika lite på hur julveckan har varit.

Lilljulafton

Förra helgen gjorde mamma och jag julgodis på lördagen. Marsipan smaksatt med olika sorters sprit och doppade i choklad. Det har blivit lite av vår jultradition.
Dagen före julafton blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Vid lunchtid fick jag en rejäl kortisolkänning så istället för att fixa och stöka med julfixande blev det till att stoppa i mig en massa extra kortison, bädda ner mig på soffan och dricka buljong istället. Ovanligt svårt att bli människa igen dessutom och hann rasa en vända till framåt kvällen. Framåt middagstid hade vi lyckats vända det värsta ändå, det är bra med snälla och numera ganska vana föräldrar som kan skrapa ihop mig när jag inte förstår bättre själv. Så julmaten gick till slut att provsmaka på lilljulafton, som det ska vara! Mammas sill kan nog vara det bästa på hela julen tror jag.

Efter maten var det dags för Bingolottos uppesittarkväll. Dagen före julafton brukar oftast vara den absolut bästa juldagen tycker jag. Det har alltid varit vår juldag tillsammans, jag, mamma och pappa. Granen lyckades vi pynta klart i reklampauserna. Vi hamnade lite efter i planeringen för dagen när eftermiddagen inte blev som tänkt riktigt men det gick ju bra såhär också. Trots att vi hade två bingolotter i var vann vi inte någonting alls. Inte ens en ynka nyårslott.

Sedan min första julafton när jag var 9 månader gammal har vi haft traditionen att jag alltid fått en julklapp kvällen före julafton. Det började för att föräldrarna skulle få äta middag i lugn och ro och gav mig en julklapp att slita och dra i under tiden. Sen har det hängt kvar som tradition och kommer nog göra det tills jag får egna barn. Innehållet i julklappen är mindre viktig egentligen, det är själva traditionen som betyder något. Men i år var det en väldigt fin kofta i paketet.

Julafton

På julaftonsmorgonen tassade jag upp och gjorde mig ett par julskinksmörgåsar till frukost och åt till sista avsnittet av julkalendern. När mamma lite senare kom upp påminde hon om att jag ju hade glömt bort strumpan som hängde kvar på min dörr. Så det blev dags att undersöka den lite närmare. En Bamsetidning, juleskum och favoritchokladen. Och ett avlångt paket med en ny tumstock. Väldigt välbehövt då min gamla har sett bättre tider och tappat ett par decimeter på slutet.

Något som (tyvärr) har blivit lite av en tradition för min del är att jag alltid slår in julklapparna i sista sekunden. Alltså i smått panik på förmiddagen på julafton. Varje år tänker jag att jag ska vara ute i bättre tid och varje år så skiter det sig ändå. Haha! Men de få paket jag behövde fixa blev inslagna till slut! Ett till föräldrarna och ett till julklappsspelet vi skulle ha med släkten.

Efter lunch sa jag hejdå till julgrisen som jag dagen före fick ett infall att piffa till lite extra med glitter. Ibland får jag ganska bra idéer ändå i min lilla kortisonbubbla trots att inte mycket annat funkar just då. Han blev himla tjusig tycker jag! Vi hoppade på bussen och åkte till min moster där det väntade fika till Kalle Anka.

Efter Kalle passade jag på att låna en säng och vila en stund i väntan på maten. Ganska mysigt att ligga och lyssna på hur de andra stökade precis utanför.

Sen var det dags för julbord! Massor av god mat, som vanligt! Förrättsdelen är ju verkligen den bästa! Köttbullar går ju att äta när som helst annars så det gäller att passa på att äta sill och lax och annat gott!

Julselfie med renhorn

Jag hade redan julpiffat mig med en julkofta och riktigt pråliga julörhängen som plingade. Lagom till maten kom mina kusinbarn med pricken över i:et i form av glittriga renhorn! Perfekt tyckte jag! De andra i släkten var väl kanske mindre roade av sina huvudbonader.

Tomten hittade till oss i år också men han börjar nog bli lite gammal och förvirrad nu tror jag. För han hade bara julklappar till mina kusinbarn. Vi andra körde något variant av julklappsspel efteråt istället. Jag fick Rum 213-triologin av Ingelin Angerborn och jag höll hårt i böckerna spelet igenom, trots att jag nog fick flest möjligheter till att byta julklapp.

Juldagen och mellandagarna

På juldagen var det lunch hos min faster med familj som gällde. Mina kusiner var där också och det var alldeles för länge sedan jag träffade dem sist. Trevligt! När vi kom hem fick jag en hög med julklappar till från föräldrarna. Fördelen med att inte ha julklappar ordentligt på julafton blev att de jag fick från föräldrarna spreds ut över flera dagar istället. Jag fick lite kläder och en del saker till min lägenhet som jag önskat mig.

Så mellandagarna ägnades åt att bygga soffbord och sy gardiner som jag fick i julklapp. Jag hade också klurat på att byta plats på hyllorna i mitt sovrum och vardagsrum och jag kompletterade med en ny tv-bänk också som passade ihop med nygamla hyllan i vardagsrummet. Allting blev så himla bra tycker jag! Jag har letat sedan i våras efter färgglada gardiner men bara hittat 50 varianter av beige typ. De här passar mig mycket bättre! Vardagsrummet fick både mer förvaring, känns mycket rymligare och jag fick en bra plats att packa upp- och ner mina fioler på. Perfekt verkligen!

Igår packade vi ihop mina saker hos föräldrarna och flyttade ner allt till mig så nu bor jag hemma hos mig själv igen! Inte en dag för sent även om det känns väldigt ovant och lite osäkert också. Men det var dags nu. Så himla skönt att få krypa ner i min egen säng igårkväll med en kopp te efter att föräldrarna gått hemåt. Det tog sin lilla stund att få iordning på allting men nu bor både jag, alla fiolerna och datorn här igen! Och idag kommer Annie och Oskar hit i flera dagar!
Nu tänker jag att livet får vända och gå åt rätt håll en gång för alla! Nytt år och vägen till ett bättre liv fortsätter helt enkelt!

Welcome to Christmas Island med Jill Johnson

Christmas Island med Jill Johnson
Welcome to Christmas Island med Jill Johnson

I år kan jag inte säga att jag har särskilt mycket julkänslor. Det är nog en kombination efter den allmänt lite röriga hösten och att åldern lite börjar sätta sina spår. På nåt sätt verkar julkänslorna avta lite mer för varje år. Nästa år hoppas jag på revansch, då ska jag börja med julmusik och glögg redan i november!

För att få lite julkänsla och att hitta på något kul så köpte vi biljetter till Jill Johnsons julturné Welcome to Christmas Island, jag och föräldrarna. I torsdags kom hon till konserthuset och hade med sig Sandviken Big band under ledning av Anders Berglund.

Jag hade en riktig skitdag på alla tänkbara sätt i torsdags. Som alltid optimal tajming. Men på något sätt lyckades jag skrapa ihop mig tillräckligt med hjälp av föräldrarna så vi tog oss iväg ändå. Även om jag fortfarande känner av lite “baksmälla” efter att ha prejat mig iväg så var det bra att jag tog mig dit. Det hade varit ett större nederlag att vara hemma.

Konserten var över lag väldigt trevlig och bra. Jill Johnson håller ju alltid hög nivå men det var ändå som att det där lilla extra saknades jämfört med andra gånger jag sett henne. Både live och på tv. Sen kan jag tycka att om man har med sig ett helt storband så blir det lite konstigt att ha inspelade syntstråkar på flera låtar. Visst, jag är nog kanske lite partisk i den frågan. Jag har svår allergi för konstgjorda stråkljud. Utöver det så var det en trevlig konsert med bra musik. Roligt med några, för mig, nya jullåtar och inte bara de vanliga sönderspelade radiolåtarna. Otroligt duktiga musiker allihopa och Anders Berglund är alltid bra.

Min förhoppning att få lite mer julkänslor gick däremot inte riktigt som tänkt. Visst, en aning mer julkänslor gick jag därifrån med. Men det är tyvärr fortfarande en väldig brist på den varan. Jag ska försöka kompensera med mycket julmusik och glögg nu under helgen!

Slutet på 75 långa dagar

Det har varit 75 ganska långa dagar som äntligen fått sitt slut. Sedan början av oktober har jag haft den här prylen i överarmen. En piccline som jag döpte till Pigge. Även om det var en stor förbättring jämfört med infarterna som bara krånglade så har det inte varit någon höjdare att ha den där så länge.

Sista natten med en massa obekväm plast.
Sista natten med en massa obekväm plast.

I måndags var det äntligen dags att få plocka bort den. Något jag trott flera gånger tidigare att jag skulle få göra men sen skulle den prompt sitta kvar ett tag till varje gång. Så jag vågade knappt tro på det förrän den faktiskt var borta den här gången. Sen har jag tyckt att tanken på att dra ut något som är 42 cm långt och som går hela vägen in till hjärtat varit lite läskigt också.

Tryckförband i ett dygn.
Tryckförband i ett dygn.

Men det gick över förväntan och kändes ingenting när hon drog den. 10 minuters tryck på direkt efteråt och sedan fortsatt ryggläge utan att röra armen i en halvtimme. Sedan fick jag gå hem med order om att inte lyfta något samma dag och ta det lite lugnt dagen efter. Sen kunde jag vara igång igen som vanligt.

Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.
Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.

Nu är det bara en liten prick kvar som knappt kan räknas som ett sår ens. Häftigt hur snabbt kroppen läker trots att det suttit där så länge ändå. Så himla skönt att ha fått bort den! Bara det att kunna duscha ordentligt är en lättnad och slippa ha plastflärpar som trycker in i armen hela tiden när jag ska sova. För att inte prata om klistret och plasten som kliat och retat i 75 dagar! Det lite komiska är att det är det sista klistret på omläggningen nu efteråt som var värst för huden.

Framförallt är det så skönt att slippa ha något i armen som hela tiden påminner om att det varit en rätt tuff och kämpig höst.
Det kommer att vara bra för själen! Ett steg till i vägen mot ett bättre liv!

Alla har rätt att funka olika

Årets tema på Musikhjälpen har berört mig lite extra.  Funktionsnedsättningar finns i så otroligt många former och varianter och alla behöver få bättre förståelse i samhället. Vi har det bra här i Sverige jämfört med många andra länder men det finns väldigt mycket kvar även här. Framförallt när det kommer till att bli accepterade och få den hjälp och det stöd som behövs. 

Mitt nattsällskap den senaste veckan. 

En funktionsnedsättning kan vara så mycket mer än det som först kanske är uppenbart. Socialstyrelsens definition av funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt. Det kan inkludera till exempel de som lider av psykisk ohälsa av olika slag och de som har fysiska sjukdomar. Saker som inte är synliga utåt men som kan hindra mycket i vardagen. Möjligheterna att kunna utföra ett vanligt jobb eller leva ett “normalt” liv. 

Vad är normalt? 

Just ordet “normal” har jag alltid varit lite allergisk mot. Vad är det som ska avgöra vad som är normalt och inte? Jag har aldrig passat in i någon av de “normala” mallar som det förväntas av en i dagens samhälle. Det har inte blivit bättre när jag under de senaste 10 åren varit sjuk. När jag var yngre hade jag svårt att inse det och hade hela tiden känslan av att inte passa in. Nu har jag tröttnat på att kämpa emot och jobbar istället på att acceptera att jag är som jag är och att jag duger ändå. Både när det gäller min personlighet och de funktionsnedsättningar som jag fått till följd av de sjukdomar jag lever med. 

Men det är en ganska tuff väg att gå, inte bara att själv acceptera allting utan med allt runt omkring som tillkommer. Idag förväntas det att alla ska jobba heltid, ha minst tre hobbies, tid över till vänner, tjäna mycket pengar, ha ett perfekt hem och träna fyra gånger i veckan. Ja, något åt det hållet i alla fall, ni förstår min poäng.
Men vi som kanske inte kan eller vill leva ett sånt liv? Var hamnar vi? 

Perfekt för mig som är vaken mycket under nätterna. 

Fokus på ett fungerande liv

Att alla har rätt att funka olika är en otroligt bra tanke och något jag verkligen hoppas ska bli mer verklighet även här i Sverige. Att det ska gå att få jobb ändå utan att behöva dölja sina sjukdomar eller funktionshinder. Inte behöva ha samvetskval över hur man berättar för en potentiell arbetsgivare att man är deltidssjukskriven och har flera kroniska sjukdomar. Att inte känna att man sviker vänner eller familj när man behöver ställa in eller ändra planer i sista sekunden för att kroppen helt enkelt inte fixar det. För tankarna om vem som skulle vilja anställa en sån som mig kommer otroligt snabbt. Och tankar kring vem som skulle vilja, eller framförallt frivilligt välja, att leva ett liv tillsammans med mig med den extra krydda som kommer med det livet. 

Det har resulterat i att jag under alltför många år stängt ute folk och försökt låtsas som att allting alltid är bra. Att jag klarar mig själv. Ensam är stark.  Något jag kan tänka mig att många andra med dolda funktionshinder också gör för att försöka bli bättre accepterade och inte vara till besvär. Nu försöker jag istället hitta ett fungerande liv utifrån de numera ganska annorlunda förutsättningar jag har. Det går långsamt och det är svårt att lära gamla hundar att sitta men sakta men säkert går det framåt. Bara det att jag accepterar mig själv mer och bättre accepterar hela situationen nu gör att allting blir lite lättare. Jag försöker bygga mig ett fungerande och bra liv MED de förutsättningar jag nu har istället för att jobba MOT dem. 

Genom det här vill jag lyfta fram och öka förståelsen för de dolda funktionshinder som finns och som det pratas för lite om. Jag är verkligen inte ute efter att folk ska tycka synd om mig eller få en massa medlidande. Det är bland det värsta jag vet. Däremot kanske jag behöver en extra hand ibland eller lite överseende med att saker inte alltid blir precis som planerat.

För precis som Musikhjälpen har lyft fram i en vecka nu: Alla har rätt att funka olika! 

Hipp hipp hurraa på lucia!


Hej och hå, inte klokt att det redan är lucia och jul! Var har den här hösten tagit vägen egentligen? Den här veckan är fiolen luciapiffad med glittret som legat och väntat i fiollådan ett helt år nu sen sist.

Det blev en tidig frukost med lucia på tv och Musikhjälpen imorse. Det hör till, annars är det inte riktigt jul tycker jag. Herregud, det har ju till och med snöat lite idag! När hände det sist på lucia?! Förra året började jag jobba strax före klockan åtta på morgonen så då blev det inget. Så nu var det verkligen på tiden att få återuppta traditionen igen. Roligt att de börjat ha med mer folkmusik i luciafirandet tycker jag. Jag blev verkligen inspirerad av fioltjejen som var med i år. Hela luciafirandet tyckte jag över lag var väldigt trevligt.

Resten av dagen har bestått av två bra, inspirerande och positiva möten. Två ganska energikrävande och olika möten men båda hoppas jag på olika sätt kunna leda till positiva saker inför framtiden.

Nu blir det vila och en tidig kväll ikväll. Det behövs! En kopp te och sen krypa i säng får det nog bli.

30årsfest

Nu är det nästan en vecka sedan men i lördags var det dags för 30årsfesten som jag och sju andra vänner har planerat under hösten. Närmare 90 personer skulle vi samla i en lokal ute i Bälinge och vi hade både bubbel och buffé ordnat. 

Såklart vaknade jag med en ganska usel dagsform. Alltid denna tajming…! Men efter vila under dagen och att peta i mig både mer kortison och en massa salt för att komma på banan igen lyckades jag skrapa ihop mig rätt skapligt ändå. Envishet och vila kommer man ganska långt på. 

Såhär tjusiga var vi allihopa med våra stjärndiadem innan gästerna började trilla in. Alla födelsedagsbarnen tillsammans. Vi tyckte att det behövdes något kul för att visa vilka vi var som firade, när inte alla gästerna känner alla. Så vad passade bättre än fräsiga diadem? De svajade väldigt festligt när man rörde på huvudet! 

Jag var väldigt glad över att få träffa ett fint gäng datavetare som kom. De sista åren har jag verkligen träffat dem alldeles för lite, ja egentligen sedan jag flyttade till Örebro om man ska vara petnoga. Det behöver verkligen bli ändring på det nu! Jag fick träffa en massa andra gamla vänner också som jag inte träffat på länge och jag fick dessutom flirta lite med Julias gulliga bebis. 

Buffén var himla bra och alla var nöjda med maten verkade det som. Alltid kul när folk blir nöjda, mätta och glada! Ja, förutom jag och Julia som fick den torraste, okokta glutenfria pastan som går att ens tänka sig. Den fick inte godkänt! Men allt annat var väldigt bra. 

När klockan hade passerat 22, maten var bortdukad och borden undanstoppade var jag ganska färdig för dagen. Man ska sluta när det är som trevligast heter det ju och det gjorde jag nog ganska rätt i. Jag kunde dessutom få skjuts hem med bästa Sara och Jocke som också skulle åka hemåt då. Väldigt smidigt och jag var minst sagt trött när jag satte mig i bilen efter att ha sagt hejdå till alla de andra födelsedagsbarnen. Trött men otroligt nöjd över att ändå ha orkat med kvällen såpass bra som det ändå gick.  

Stäng meny