Trött men så himla nöjd

Hej och hå vilka dagar det varit nu! Egentligen enbart positiva saker men det har verkligen tagit på krafterna också.

I måndags hade jag rörmokare här som fixade min wobblande toalett och mitt lutande handfat. Större jobb än jag trott men verkligen på tiden att få det fixat!

I tisdags fick jag hastigt och lustigt en återbudstid för att kolla mina krånglande bihålor. Jag tröttnade på att vänta på tid på öron-näs-hals på Akademiska som inte ens kan ge någon ledtråd kring när det kan bli av så jag kontaktade samma privata läkare som kollade öronen på mig för några månader sedan. Snabb tid, remissen överflyttad till dem och så himla bra läkare!!! Hurra!

Igår fick jag äntligen leka och umgås med bebisbästiskompis igen och såklart min fina vän också. Verkligen på tiden att vi lyckades ses efter diverse sjukdomar på respektive håll. Herregud, nu går han ju!! Han är knappt bebis längre! Jag hänger inte med!

Strax efter att de åkt hem fick jag ett otroligt roligt telefonsamtal som jag återkommer mer till vid ett annat tillfälle. Jo, lite lurigt, jag vet.

Idag har jag varit på Karolinska i Solna dit jag äntligen fått en second opinion-remiss skickad. Har varit ganska spänd inför hur det skulle gå och såklart funderat en del över vad det skulle vara för läkare jag får träffa där. Framförallt efter erfarenheterna här med stolpskottet som varken förstår eller gör något annat än stammar och ser skräckslagen ut när jag väl lyckas få en tid hos honom.

Jag har väl egentligen bara en sak att säga såhär direkt efteråt: halleluja!! Vilken läkare! Hon tog sig tid, förklarade, lyssnade, förstod, kunde massor och bekräftade ungefär allt jag fått stånga mig blodig för här under alla år! Bara det att jag fått bekräftelse på att jag faktiskt har haft och gjort rätt under hela den här tiden känns så himla bra för själen!

Ingen mer panikhets över att jag till varje pris måste sänka mina kortisondoser till vad som motsvarar vad en fullt frisk individ producerar. Nu ska jag stanna på den här dosen tills jag är stabil ordentligt!

Total förståelse för att jag inte mår och fungerar som den där halva sidan i läkarboken som beskriver binjurebarksvikt. “Ja, men på samma sätt som att alla fungerar och ser olika ut på utsidan gäller ju även för insidan!”

En bekräftelse på att jag faktiskt råkar vara född med lite mer kinder än många andra, oavsett hur mycket eller lite jag väger eller dosen kortison jag stoppar i mig. Inte att jag har ett cushing-utseende (alltså tecken på för höga kortisolvärden) som så många läkare har hasplat ur sig eller skrivit i journalen. Det är till slut ganska kränkande att hela tiden behöva försvara. Hon konstaterade att jag inte hade några tecken alls på det som hon först hade tänkt och bad om att få se gamla bilder på mig. “Ja, du har helt enkelt den ansiktsformen!” Bra med bilder på Facebook ibland och att mamma har skolfoton i plånboken både från femman och gymnasiet!

Förklaringar och förstående kring att det fungerar olika med kortisonbehovet och doser för olika personer beroende på vad man har för personlighet. Är man, som jag, en känslomänniska som är allt eller inget blir det otroligt mycket mer svajigt än för någon som är väldigt lagom i allting. Lägg dessutom till en hel hög med andra sjukdomar som krånglar till allt så blir det ju inte enklare.

Sån himla stor skillnad i bemötande! Lättnaden och lyckan över att för en gångs skull bli trodd och förstådd är enorm! Det gör så mycket för hur man orkar. Att slippa känna mig som att de tycker att jag hittar på allting. Ska dessutom få gå deras kortisonskola!

Nu är jag trött men så himla nöjd ändå! Efter ett långt och trevligt FaceTime-samtal ska jag stoppa i mig lite middag, hälla i mig en kopp te och sen äntligen krypa i säng. Det har varit två otroligt långa och känslomässiga dagar men så himla bra på samma gång.

Livet går faktiskt lite åt rätt håll hörrni…! Kan vi bestämma att det fortsätter såhär nu?

Trött men nöjd - Amoll.net
Efter-läkare-tröttheten men så himla nöjd och glad!

Att försöka förstå vad kroppen vill

Det var länge sedan jag var i sånt behov av en stor kopp kaffe som idag. Men jag har länge försökt att inte dricka kaffe. Det har blivit något enstaka kopp nästintill koffeinfritt kaffe ibland för att stilla det värsta suget men inte mer än så.

AIP – autoimmun paleo

Den sista tiden har jag försökt att äta mer enligt AIP, autoimmun paleo-kost, för att se om jag ska må bättre av det. Det jag hoppas på är lite förbättring bland annat i magen, pollenallergin, luftvägsbesvären och det allmänna måendet.
AIP är en kosthållning som ska vara bra om man har mycket inflammationer i kroppen och autoimmuna sjukdomar. Jag mådde nog egentligen bättre när jag prövade det en vända för några år sedan. Kan det var tre-fyra år sedan nu?

Jag har tagit bort det mesta av den icke-godkända maten. Det jag slarvat med är tillsatser, vissa kryddor och liknande mindre saker. Till exempel att det är både tillsatser, E-ämnen och socker i den rökta kalkonen jag ätit av. Peppar har jag inte heller riktigt förstått om det är godkänt eller inte att äta.
Annars har jag inte ätit något vitt socker men har ändå varit så extremt sötsugen hela tiden. Om det beror på mediciner, sockerberoende (det är ju socker i ALLT idag) eller något annat vet jag inte. Troligtvis en kombination.

Så det har blivit mycket frukt, dadlar och liknande saker som är AIP-godkänt. Men man ska äta frukt och sånt med måtta, framförallt i början av uteslutningsperioden. Det där sötsuget har gjort att jag emellanåt nästan klättrat på väggarna. Men det kan även påverkas av att jag behövt öka min kortisondos under en längre tid nu på grund av infektioner och allmänt sämre mående.

Varför då?

En av anledningarna till att jag ändrar på vad jag äter är att jag under så lång tid haft problem med magen av olika slag. Allt bara skylls på endometriosen och de övriga problemen jag har med kroppen. Magen svullnar, gör ont och det kan ofta gå så många dagar mellan toalettbesöken att jag tappar räkningen. Det är varken särskilt roligt eller skönt att se ut att vara gravid i 6e månaden i stort sett varenda dag.

Jag tror inte att man magiskt blir frisk av att äta annorlunda. Någon magisk lösning finns inte på det sättet. Jag tror på många bäckar små och att det man äter absolut påverkar hur man mår. Men det botar ingenting.
Jag har sedan många år nu ätit helt mjölkfritt, naturligt glutenfritt och ingen vanlig potatis. Och inga nötter. Det mår jag betydligt bättre av och är alltså ganska noggrann med, framförallt mjölk och gluten.

Trots att jag har plockat bort det mesta som inte är AIP de sista månaderna har jag inte märkt någon större skillnad. Kroppen spelar sina spratt ändå. Min förhoppning var att pollenallergin skulle bli lite lindrigare av en antiinflammatorisk kosthållning och även värken och det allmänna måendet. Kanske bli lite mindre trött. Och magen såklart. Framförallt magen.

Förhoppning om förståelse och förändring

Nu har jag tröttnat på att inte förstå vad min kropp tål och inte tål att äta. Framförallt har jag blivit trött på det här sötsuget. Så sedan igår har jag börjat med en extrem uteslutningsperiod för att försöka förstå vad det är jag mår bra och dåligt av att äta. Eller, steg ett är att se om jag mår bättre av att plocka bort det mesta som kan tänkas trigga. Så jag börjar med några dagar, förhoppningsvis närmare en vecka beroende på hur jag mår (och står ut), med sånt som jag hoppas och tror är säker mat. Sötpotatis, morötter, kyckling, vit fisk, salt och olivolja. Sen tänkte jag försöka återintroducera en sak i taget och se hur kroppen beter sig helt enkelt.

Jag är bara på dag två hittills och inatt vaknade jag med huvudvärk. Om det har att göra med ändringen av vad jag äter, det extremt konstiga vädret som varit i ett par dagar eller bara det allmänna måendet vet jag inte. Men jag skulle kunna döda för en stor kopp kaffe och vindruvorna som står framme i föräldrarnas kök.

Med det här hoppas jag kunna få lite mer rätsida på vad jag faktiskt mår bra och dåligt av att äta. Om inte annat så är det tydligt att jag verkar vara i behov av en ordentlig socker-detox, och då även i form av frukt och annat sött än bara det vitt sockret, för att bli av med sötsuget.
Men jag måste erkänna att jag redan nu börjar tveka. Fundera över om det är värt det och hur länge jag kommer stå ut.

Sötpotatis och kyckling - Amoll.net

På’t igen!

Nu får det vara nog. Nu behöver både kroppen och framförallt själen få ta tillbaka livet igen. Sakta men säkert. Sluta upp med dessa dumheter med infektioner och extra värk.

De sista veckorna har jag inte orkat gå varken mina promenader eller göra min träning. Det har inte gått när kroppen varit på det humör den varit. Men nu är det dags att komma igång igen.
På’t igen. Med pyttesteg. Igen. För att få det att fungera. Hålla i längden.
Men jag hoppas på en lite snabbare väg tillbaka än när jag började i januari.

Sol och sommarvärme - Amoll.net

Både igår och idag har jag tagit mig ut på en liten promenad runt kvarteret. Så skönt att kunna komma ut, få röra lite på mig och andas frisk luft. (Okej, det har nog varit mer pollen än frisk luft.) Framförallt så himla skönt idag att bara kunna gå ut utan att ens ta på mig en tröja! Slippa knyta skorna, bara stoppa fötterna i ett par sandaler och gå ut.
Jag har börjat otroligt försiktigt igen med både lite stretching och första delen av min stabiliseringsträning. Sakta men säkert helt enkelt.

Påskfint på promenad - Amoll.net

Men lite märkligt är det ändå att det i år igen säger pang mitt i april och går från vinter till sommar direkt. Idag är det 18 grader i skuggan och inte ett moln på himlen. Vad hände med den vanliga våren?! Kan vi inte få en vanlig vår och en vanlig sommar i år istället för det där panik-varma, hemska som började redan i maj förra året? Jag vill så gärna kunna vara ute och promenera i lite mer anständig temperatur!

Sommarväder - Amoll.net

Hur många fel går det att göra kring en och samma sak?

Den där urinvägsinfektionen som jag svor över för någon vecka sedan som de redan hade klantat sig en hel massa kring på vårdcentralen… Jo, klantandet har fortsatt.

När de hade ett färdigt odlingssvar att utgå ifrån med en hel lista på antibiotika som bakterierna var känsliga för så räknade jag med att läkaren hade valt någon av dem. Något som faktiskt skulle ha effekt på bakterierna. Det är ju hela vitsen med att odla innan man sätter in behandling. Jag blev lite bättre under tiden jag åt tabletterna men det blev aldrig sådär ordentligt bra som det ganska snabbt ändå brukar bli vid urinvägsinfektion. Framförallt blev jag sämre igen efter bara någon dag då tabletterna var slut i onsdags. Först i fredags kom jag på att gå in och kolla själv så jag faktiskt fått en antibiotika som har effekt på rätt bakterier.
Nej, det hade jag såklart inte fått. Det förklar varför jag varken blev ordentligt bra och att det så snabbt kom tillbaka igen.

Jag fick mer ont och mer besvär redan i fredags men igår vaknade jag och var riktigt risig. Kroppen är så körd i botten nu av att ha varit dålig så länge med allting. Jag lyckades ändå få en tid på närakuten efter en hel del krångel och onödigt fläng fram och tillbaka men inte förrän en stund efter sju på kvällen. Jag var trött så jag var gråtfärdig redan innan jag skulle dit. Det där var energi jag definitivt inte egentligen hade att ta av just nu. Men vad ska man göra för att få rätt medicin för att kunna bli frisk?

Andra gången antibiotika - Amoll.net

Jag har tappat räkningen på hur många veckor jag varit dålig nu. Tre eller fyra. Fem? Minst två av dem är i alla fall extra och i onödan på grund av att vårdcentralen inte har kunnat sköta sitt jobb. Jag är trött och less. Men nu har jag förhoppningsvis fått RÄTT antibiotika så det kan börja gå åt rätt håll. Läkaren på närakuten mest skakade på huvudet. Kollade så det inte hade gått uppåt njurarna och skrev ut annan antibiotika som ska ha effekt på dessa bakterier. En extra lång kur fick jag när jag gått så länge med det. Hon var i alla fall trevlig och sympatisk vilket alltid är skönt och (tyvärr) ganska överraskande.

Idag vilar jag. Den vila jag hade behövt och var inställd på att få igår. Ligger mest på soffan och läser och försöker att inte göra något som kroppen blir upprörd över. Vilket är lättare sagt än gjort just nu.

Inte så pigg som jag önskar - Amoll.net

Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Den här veckan har det känts som att någon har dragit en stor, tung och blöt trötthetsfilt över hela mig. Samtidigt som hjärnan har varit lite klarare och motivationen och viljan har funnits där på ett annat sätt så har kroppen varit så extremt trött och bråkig. Igår insåg jag vad som troligtvis är orsaken. Urinvägsinfektion. 

Ja, trots att de på flera håll för flera veckor sedan gjorde röriga försök till att utesluta någon infektion och landade i att det “bara är ett skov i endometriosen”. Jag såg igår att odlingen som husläkaren skickade iväg för snart två veckor sedan kom tillbaka för över en vecka sedan (!!) och visar på bakterier. Min husläkare är tydligen ledig och då får man gå utan svar på prover och må dåligt istället. Det är tyvärr inte första gången som provsvar drar ut på tiden så jag är inte förvånad. Snarare lite sur över att jag inte tänkt på att kolla det tidigare själv. Men jag levde ändå i tron att husläkaren skulle ha hört av sig om odlingen hade visade något. Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Framförallt de sista dagarna har jag blivit betydligt sämre i pinkeriet så jag blir inte förvånad. Det förklarar ju också att det inte riktigt stämmer in på hur mina “vanliga” endometriosskov beter sig utan det känns snarare mer som när jag tidigare haft urinvägsinfektion. Vilket jag sagt från början. Nu återstår bara att se om jag lyckas få någon behandling före helgen. Ringde vårdcentralen kl 7 imorse och har än så länge inte mer än fått prata med en sköterska som “ska återkomma om saken” under dagen. De borde ju rimligtvis ha någon läkare som är kompetent nog att kunna skriva ut antibiotika för urinvägsinfektion.

Idag är en sån dag då det är svårt att hålla fokus på det positiva. Alltid denna strid och kamp när det kommer till sjukvården. Dessutom en dag med både ett besök hos en ny kurator före lunch (jag är inte övertygad om henne…) och snart dags för ett sjukgymnastbesök på eftermiddagen. Då rasar lätt både motivation och ork när jag måste kriga en massa extra dessutom. Men jag försöker intala mig att det får vara okej med en sån dag emellanåt också. Det positiva är väl ändå att jag förhoppningsvis kommer må lite bättre bara jag får behandling för urinvägsinfektionen.

Endometriosis Awareness Month

Mars är Endometriosis Awareness month och det tänkte jag passa på att lyfta fram det lite extra. För att öka förståelsen och okunskapen litegrann och förhoppningsvis kanske kunna hjälpa någon på vägen tänkte jag att vi kunde prata lite mer om vad det faktiskt är för något. Det finns alldeles för många som lider i ovisshet utan att få hjälp. (O)passande nog har jag haft en riktigt kämpig period sedan över en vecka tillbaka med ett ganska brutalt endometriosskov. Tajmingen kring det är ju nästan lite komiskt.

Vad är endometrios?

Endometrios kan drabba alla med livmoder och det är uppskattningsvis 1 av 10 som har sjukdomen. Det innebär att ungefär 176 miljoner är drabbade i världen! Trots att det är en så vanlig sjukdom tar det oftast väldigt lång tid att få en diagnos. Många går i över 10 år innan de får en förklaring till varför de mår dåligt och blir ofta misstrodda och bortviftade av läkare. ”Det är normalt att ha mensvärk” och ”Så ont kan du ju inte ha hela tiden” är vanliga ursäkter att få höra.

Endometrios är att vävnad som liknar livmoderslemhinna hamnar utanför livmodern och blir inflammerade. Det resulterar i både mikroskopiska och större cystor/tumörer och även ärrvävnad med varierande nivå av symptom som följd. De vanligaste symptomen är svår mensvärk, smärta vid ägglossning, rikliga blödningar, smärta vid samlag, kronisk värk i underlivet/buken, trötthet och infertilitet.

Hur får man diagnos?

Ofta kan man komma väldigt långt genom att se till symptom. Ibland går det att se cystor och härdar via vaginalt ultraljud. Men det enda sättet att egentligen få en 100% säker diagnos är via titthålsoperation och vid behov ta vävnadsprover. Har man tydliga cystor och endometrioshärdar går det att se men det är tyvärr många kirurger som inte vet vad de ska leta efter. Alltså är det en hel del som missas även vid en operation. För att göra saken ännu knepigare så vill man inte operera i onödan eftersom endometrios tycker om ärrvävnad och gärna växer till sig lite extra där. Alltså, ju mer man opererar desto fler mysiga ställen för endometriosen att kunna bygga bo på.

Stay strong armband - Amoll.net

Vad kan man göra åt det?

I Sverige är behandlingsmetoderna ganska få och det vanligaste är att behandla med olika varianter av hormoner. Tanken är att stänga av hela systemet med hjälp av antingen p-piller, hormonspiral eller andra starkare varianter på hormoner som hindrar östrogenproduktionen i kroppen. Idéen är att har man inte mens så kan inte endometriosen spridas genom att man blöder ut i buken och hormonerna ska även hjälpa till att ”svälta ut” endometrioshärdarna. I nödfall går man in och opererar och kan då ta bort cystor och härdar. Oftast sker det med laser och man bränner bort det som hittas. I svårare fall kan det bli aktuellt med hysterektomi, alltså att man opererar bort livmodern, men det är långt ifrån säkert att det hjälper.

Jag har läst otroligt mycket, framförallt eftersom jag varken har mått bra av hormonbehandlingarna jag testat och inte blivit hjälpt av dem heller. I andra delar av världen har det forskats betydligt mer kring sjukdomen och där har de kommit fram ett annat sätt att se på orsak och behandling. Istället för att bara stoppa i patienterna hormoner så det sprutar ur öronen på dem ser man på endometriosen mer som man resonerar kring cancertumörer. Att det går att operera och att det då är extremt viktigt att få bort ALLT för att förhindra att det ska spridas igen. I teorin väldigt enkelt och lätt. I praktiken otroligt svårt då endometriosvävnaden kan vara mikroskopisk i storlek och sitta utspritt över både tarmar, urinblåsa, livmoder, ja egentligen överallt i kroppen, och även leta sig in i andra vävnader. Fight endo armband - Amoll.net

Min historia

Jag hade ”turen” att mamma haft problem med endometrios också och snappade därför väldigt snabbt upp när jag började visa liknande symptom. Jag hade inte gått i mer än några år med besvär innan jag fick komma till en bra endometriosläkare här i Uppsala när jag var 20 år. Då var det den enda endometriosmottagningen i Sverige och den var väldigt nystartad.

Han kunde med 95% sannolikhet säga att det var endometrios jag hade utifrån mina symptom i kombination med att mamma var drabbad. Så jag fick prova flera olika sorters p-piller som jag blev jättesjuk av och till slut satte de istället in en hormonspiral. Trots att jag var blödningsfri hade jag problem med kronisk värk och för att få prova sprutor som skulle försätta mig i klimakteriet behövdes en 100%ig diagnos. Det var för dyr behandling att ge annars. Så jag blev uppsatt för att göra en titthålsoperation och då hittade de mikroskopiska härdar med endometrios, bland annat kring livmodern och på urinblåsan. De brände bort det de kunde hitta och sen blev det sprutor som helt stängde av östrogenproduktionen. Jag härdade ut i tre månader med ungefär alla biverkningar man kunde få. Fy!

Efter det har jag haft flera hormonspiraler som mest bara har givit mig ännu mer värk och kramper. Den ena var halvvägs på väg ut genom livmodertappen när de upptäckte att den var på vift. Så det är uppenbart att min livmoder inte vill ha okända prylar i sig! Hormonspiral i kombination med tilläggshormoner har visserligen gjort mig blödningsfri men jag har ändå haft svåra problem med kronisk värk. Såpass att det i perioder krävts en vecka på sjukhus med smärtlindring innan den värsta smärtan vänt litegrann. Mycket har säkert berott på att jag inte har lyssnat på kroppen, stängt av att jag har haft ont och kört på ändå. Tills kroppen verkligen inte har klarat av att ignorera det längre och jag har fått panikont.

Nu har jag givit upp allt vad hormonbehandlingar och alla biverkningar heter och mår faktiskt på det stora hela bättre. Hellre att få må bra psykiskt än att vara deprimerad, gå i något slags känslolöst vakuum och få en massa extra fysiska krämpor och dessutom inte bli hjälpt med värken. Sista året har jag gått ett smärtrehabprogram för att lära mig bättre att disponera min energi, inte ignorera smärtan på ett ohållbart sätt och helt enkelt bygga ett mer fungerande liv trots den kroniska värken. Avslappning, sjukgymnastik och olika sorters hanteringsstrategier kan man komma ganska långt med om man bara får rätt hjälp.Fight endo armband - Amoll.net

Ja, jag har ont. Varje dag.

Men sen kommer ändå perioder när kroppen bara rasar ihop. Som den här sista veckan. Endometriosskovet från helvetet. Rejält ökad grundvärk som aldrig släpper taget, feber och panikkramper som kommit i anfall och totalt slagit ut mig i flera omgångar. Detta trots att jag fått ge mig och sätta in starkare värktabletter, som jag annars försöker ta så lite som möjligt av. Jag hoppas att det ska vända snart så jag slipper ännu högre doser smärtstillande och att eventuellt behöva bli inlagd. Det handlar tyvärr lika mycket om bemötandet man får när man söker akut. I måndags när jag till slut fick ge mig och söka gynakuten blev resultatet bara ännu mer ont efter undersökningen och att hon ordinerade samma smärtlindring som inte har hjälpt hemma under veckan. Och att jag ska komma tillbaka om det inte blir bättre. Jag söker inte akut när jag har lite ont, då har det gått väldigt långt och orken är totalt körd i botten.

Jag har under åren varit otroligt dålig på att ens kunna säga att jag är sjuk, än mindre att jag har ont. Det har jag fortfarande svårt för men något jag försöker hitta en bättre balans på. Det jag oftast har fått höra under åren när jag väl nämnt att jag haft endometrios är ”jaha, men du som alltid ser så pigg och frisk ut!”. Ja, det gör jag kanske när jag har fått sminka mig lite och sätta på min fasad för dagen. De dagar jag inte tar mig ur sängen syns inte.
Framförallt: smärta och endometrios syns inte utanpå! Det är en osynlig sjukdom! Det innebär inte att jag inte har ont. Jag har blivit extremt bra på att inte visa det utåt.

Jag har ont. Varje dag. Smärtan kan variera i styrka och te sig på olika sätt men jag kan inte minnas hur det känns att inte ha ont. På en bra dag är det bara som en diffus molvärk. På en dålig dag ligger jag i fosterställning i sängen med kramper som gör att det svartnar för ögonen och jag tar mig knappt till toaletten. Sen finns det alla möjliga varianter och kombinationer däremellan såklart.

Är det något du funderar över?

Jag skriver det här för att det är en sjukdom som drabbar så många och ändå finns det alldeles för lite kunskap och förståelse kring det. Det pratas överhuvudtaget alldeles för lite om sånt som har med mens och underlivsbesvär att göra. Jag vill inte ens tänka på hur många det är som inte vet vad det är som gör att de mår dåligt. Allt uselt bemötande som förekommer inom vården och alla frågande blickar man får när man säger att man har endometrios. Det behövs mer kunskap!

Är det något du funderar över så försöker jag mer än gärna att svara på frågor. Inget är för dumt eller konstigt att fråga om.

Att inte få någon hjälp och orken är körd i botten

Igår fick jag ge mig. Smärtgenombrottet från endometriosen den sista veckan har tagit slut på precis alla krafter och kroppen orkar inte mer. Efter en massa snurrande med att bli bollad runt inom vården sedan i torsdags slutade det med att husläkaren skickade mig till gynakuten. Jag hade knappt ätit eller sovit något alls på två dygn och hela sista veckan har varit extremt tuff.

Jag önskar att jag kunde säga att jag fick bra hjälp på gynakuten men som vanligt som endometriospatient är det en evig kamp. Jag tror aldrig att jag fått relevant hjälp första gången jag sökt akut. I praktiken blev resultatet egentligen bara en marginell höjning på smärtlindringen och hon verkar tro att det ska vända hela skovet nu trots att det inte hjälpt under veckan som varit. “Vi ska trappa upp långsamt och hjälper det inte så får jag komma tillbaka.” Ja, vi ses väl om någon dag igen då.

Hur ogärna jag än vill bli inlagd just nu så vet jag av erfarenhet att det är det som är det mest effektiva när det blivit såhär illa. Jag behöver få ordentlig hjälp att bryta smärtgenombrottet och sen kan det fungera med en ökad dos av bassmärtlindringen som jag nu står på för att sen trappa ner det kontrollerat. Men det här är tyvärr inte tillräckligt för att bryta värken i det här läget.

Jag orkade inte strida mer igår. Inte när hon började komma med kommentarer som att “det går ju över förr eller senare, det vet du ju” och “det gäller att fokusera på det du KAN göra och inte det du INTE kan göra”. Inte när det blivit så illa att jag knappt tar mig mellan soffan/sängen och badrummet på egen hand. Inte när jag knappt kunde sitta upp på stolen framför henne och jag inte hade varken ätit eller druckit nästan något på hela dagen.

Jag lyckades i alla fall få sova lite mer inatt när jag kom hem vilket gör att det allmänna måendet idag har varit en aning stabilare. Och jag har kunnat äta litegrann idag. Jag börjar inte gråta så fort någon pratar med mig längre. Det är ganska opraktiskt. Men smärtan är den samma, om inte en aning värre efter undersökningen igårkväll. Jag försöker fokusera på att jag fått vila lite mer idag och fått i mig lite näring för att ge kroppen en chans.

Livet ibland alltså… Två steg fram och sen helt plötsligt tre tillbaka. Nu ska jag strax lägga mig och hoppas på att få sova okej en natt till.

Slutet på 75 långa dagar

Det har varit 75 ganska långa dagar som äntligen fått sitt slut. Sedan början av oktober har jag haft den här prylen i överarmen. En piccline som jag döpte till Pigge. Även om det var en stor förbättring jämfört med infarterna som bara krånglade så har det inte varit någon höjdare att ha den där så länge.

Sista natten med en massa obekväm plast.
Sista natten med en massa obekväm plast.

I måndags var det äntligen dags att få plocka bort den. Något jag trott flera gånger tidigare att jag skulle få göra men sen skulle den prompt sitta kvar ett tag till varje gång. Så jag vågade knappt tro på det förrän den faktiskt var borta den här gången. Sen har jag tyckt att tanken på att dra ut något som är 42 cm långt och som går hela vägen in till hjärtat varit lite läskigt också.

Tryckförband i ett dygn.
Tryckförband i ett dygn.

Men det gick över förväntan och kändes ingenting när hon drog den. 10 minuters tryck på direkt efteråt och sedan fortsatt ryggläge utan att röra armen i en halvtimme. Sedan fick jag gå hem med order om att inte lyfta något samma dag och ta det lite lugnt dagen efter. Sen kunde jag vara igång igen som vanligt.

Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.
Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.

Nu är det bara en liten prick kvar som knappt kan räknas som ett sår ens. Häftigt hur snabbt kroppen läker trots att det suttit där så länge ändå. Så himla skönt att ha fått bort den! Bara det att kunna duscha ordentligt är en lättnad och slippa ha plastflärpar som trycker in i armen hela tiden när jag ska sova. För att inte prata om klistret och plasten som kliat och retat i 75 dagar! Det lite komiska är att det är det sista klistret på omläggningen nu efteråt som var värst för huden.

Framförallt är det så skönt att slippa ha något i armen som hela tiden påminner om att det varit en rätt tuff och kämpig höst.
Det kommer att vara bra för själen! Ett steg till i vägen mot ett bättre liv!

Alla har rätt att funka olika

Årets tema på Musikhjälpen har berört mig lite extra.  Funktionsnedsättningar finns i så otroligt många former och varianter och alla behöver få bättre förståelse i samhället. Vi har det bra här i Sverige jämfört med många andra länder men det finns väldigt mycket kvar även här. Framförallt när det kommer till att bli accepterade och få den hjälp och det stöd som behövs. 

Mitt nattsällskap den senaste veckan. 

En funktionsnedsättning kan vara så mycket mer än det som först kanske är uppenbart. Socialstyrelsens definition av funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt. Det kan inkludera till exempel de som lider av psykisk ohälsa av olika slag och de som har fysiska sjukdomar. Saker som inte är synliga utåt men som kan hindra mycket i vardagen. Möjligheterna att kunna utföra ett vanligt jobb eller leva ett “normalt” liv. 

Vad är normalt? 

Just ordet “normal” har jag alltid varit lite allergisk mot. Vad är det som ska avgöra vad som är normalt och inte? Jag har aldrig passat in i någon av de “normala” mallar som det förväntas av en i dagens samhälle. Det har inte blivit bättre när jag under de senaste 10 åren varit sjuk. När jag var yngre hade jag svårt att inse det och hade hela tiden känslan av att inte passa in. Nu har jag tröttnat på att kämpa emot och jobbar istället på att acceptera att jag är som jag är och att jag duger ändå. Både när det gäller min personlighet och de funktionsnedsättningar som jag fått till följd av de sjukdomar jag lever med. 

Men det är en ganska tuff väg att gå, inte bara att själv acceptera allting utan med allt runt omkring som tillkommer. Idag förväntas det att alla ska jobba heltid, ha minst tre hobbies, tid över till vänner, tjäna mycket pengar, ha ett perfekt hem och träna fyra gånger i veckan. Ja, något åt det hållet i alla fall, ni förstår min poäng.
Men vi som kanske inte kan eller vill leva ett sånt liv? Var hamnar vi? 

Perfekt för mig som är vaken mycket under nätterna. 

Fokus på ett fungerande liv

Att alla har rätt att funka olika är en otroligt bra tanke och något jag verkligen hoppas ska bli mer verklighet även här i Sverige. Att det ska gå att få jobb ändå utan att behöva dölja sina sjukdomar eller funktionshinder. Inte behöva ha samvetskval över hur man berättar för en potentiell arbetsgivare att man är deltidssjukskriven och har flera kroniska sjukdomar. Att inte känna att man sviker vänner eller familj när man behöver ställa in eller ändra planer i sista sekunden för att kroppen helt enkelt inte fixar det. För tankarna om vem som skulle vilja anställa en sån som mig kommer otroligt snabbt. Och tankar kring vem som skulle vilja, eller framförallt frivilligt välja, att leva ett liv tillsammans med mig med den extra krydda som kommer med det livet. 

Det har resulterat i att jag under alltför många år stängt ute folk och försökt låtsas som att allting alltid är bra. Att jag klarar mig själv. Ensam är stark.  Något jag kan tänka mig att många andra med dolda funktionshinder också gör för att försöka bli bättre accepterade och inte vara till besvär. Nu försöker jag istället hitta ett fungerande liv utifrån de numera ganska annorlunda förutsättningar jag har. Det går långsamt och det är svårt att lära gamla hundar att sitta men sakta men säkert går det framåt. Bara det att jag accepterar mig själv mer och bättre accepterar hela situationen nu gör att allting blir lite lättare. Jag försöker bygga mig ett fungerande och bra liv MED de förutsättningar jag nu har istället för att jobba MOT dem. 

Genom det här vill jag lyfta fram och öka förståelsen för de dolda funktionshinder som finns och som det pratas för lite om. Jag är verkligen inte ute efter att folk ska tycka synd om mig eller få en massa medlidande. Det är bland det värsta jag vet. Däremot kanske jag behöver en extra hand ibland eller lite överseende med att saker inte alltid blir precis som planerat.

För precis som Musikhjälpen har lyft fram i en vecka nu: Alla har rätt att funka olika! 

Hej hej från sjukhussängen

Hej hej, jag tänkte bara titta in en sväng och säga att det är här jag hänger just nu. Helt enkelt uppdatera lite om läget igen. Här är alltså i en sjukhussäng på lungavdelningen och jag har hängt här sen i torsdags. Det där med vila och antibiotika för att bli piggare sket sig lite kan vi väl konstatera.

Jag roar mig med att titta på Bones på Netflix varvat med på fiolvideos på youtube. Det värsta med att vara sjuk och ligga på sjukhus är ändå att inte få spela. Ja, jag vet, jag är inte riktigt vettig som ser det som det största problemet just nu. Men fiolerna är ju mina bebisar och jag mår dåligt i själen av att inte kunna spela.

Hur poppis tror ni man blir av att spela på sjukhuset? Haha!

För den som är intresserad av att veta mer om vad som händer (eller kanske snarare vad som inte händer) kommer lite mer info här under. Annars var det här den korta, lite mer lättsamma uppdateringen för nu.

Tjohej!


Via infektionsakuten fick jag äntligen träffa en läkare som insåg det enormt krångliga i hela min situation just nu och tyckte att såhär kan det ju faktiskt inte fortsätta! Så hon sparkade på lite mer rätt folk (lung- och endokrinläkare) och såg till att jag blev inlagd för bättre hjälp. Bättre återstår väl fortfarande att se, det här verkar vara långt ifrån färdigt och lättfixat. Mest för att det fortfarande saknas någon som ser till helheten, till ALLT. En kan ju tycka att lektion nummer ett och det absolut viktigaste att lära sig på hela läkarprogrammet skulle vara att alla saker i kroppen hänger ihop. Men den lilla detaljen verkar i stort sett alla läkare ha missat.

Endokrin leker fortfarande mest strutsar och stoppar huvudet i sanden. Trots att jag är så dålig hänvisar de till att jag förhoppningsvis kan få en planerad tid i slutet av augusti eller början av september, “men han lovar att han tagit med sig allting jag sa i fredags”. Ett skämt verkligen. Framförallt då jag ringde och var desperat redan i maj men fick ingen hjälp utan fick bara veta att jag ska bli kallad för återbesök i slutet av året “men att de ska ha mig i åtanke tills vidare“.

Lungläkaren har via odlingsvar från när jag hamnade på akuten på Karolinska, som passande nog kom igår, satt in rätt sorts antibiotika som ska slå på någon bakterie som byggt bo i luftvägarna på mig. Samtidigt puffar de mig full med en massa luftrörsvidgande som mest gör mig väldigt skakig och att hjärtklappningen blir ännu värre. Än så länge är alltså inte andningen särskilt mycket bättre men jag hoppas verkligen att rätt sorts antibiotika ska göra det bättre nu!

Det största problemet, och egentligen orsaken till att jag inte får åka hem, är att jag har väldigt högt blodtryck som de inte lyckas få ner. Eller kan förklara för den delen. Att ligga kring 180/120 i blodtryck är tydligen inget läkarna ens kan blunda för längre. Nu är jag uppe på två tabletter av en sorts blodtrycksmedicin och fick en till insatt nu under eftermiddagen. Är det inte bättre ikväll så hotar de med en tredje sort också. Fantastiskt… Framförallt att de väl egentligen bara just nu försöker behandla ett symptom på någonting oklart.

Kruxet, och det som gör mig mest frustrerad kring allt det här, är att inget av allt detta egentligen är något nytt. Det är bara att allt har blivit sju resor värre nu den sista tiden. Det höga blodtrycket och hjärtklappningen vill endokrin skylla enbart på att jag varit tvungen att höja mitt kortison den sista tiden. Det har varit nödlösningen för att ens ta mig ur sängen just för att det är något annat som är fel och gör mig dålig. Men det har funnits där under många år, om än inte såhär illa, men det är ingen som tagit i det alls. Tröttheten, huvudvärken och yrseln är inte heller något nytt. Infektionerna och att kortisonbehovet varit helt åt skogen tyder också på att det är något annat fel som är trasigt i botten.

ALLA befintliga problem jag har med kroppen har totalt ballat ur de sista månaderna och jag är övertygad om att det finns någon bakomliggande orsak till det som de missar. Med största sannolikhet något endokrint med tanke på att det är en hel drös med sånna prover som inte är som de ska. Men endokrin har under många år bara blundat för det och ignorerat allting. Det är andra läkare som reagerat på det istället. Om en frisk kropp har en viss nivå av hormoner till vardags för att må bra, borde inte min kropp också kunna få samma förutsättningar? Nej, istället ska jag klara mig på att bara ersätta kortisolet och helst knappt ens det om läkarna här får sin vilja igenom.

Herregud, tänk om jag faktiskt skulle må bra om de gav mig rätt mediciner i rätt doser? Nej så kan vi ju inte ha det med sjukvården idag! Här ska vi enbart se till att patienterna inte dör, de ska fasiken inte få ha ett bra och drägligt liv. Ja, jag är brutalt ärlig och rak i mina åsikter nu men det är skrämmande hur dålig sjukvården är. I alla fall om man, som jag, har flertalet kroniska sjukdomar.

  • 1
  • 2
Stäng meny