Hej hej från sjukhussängen

Hej hej, jag tänkte bara titta in en sväng och säga att det är här jag hänger just nu. Helt enkelt uppdatera lite om läget igen. Här är alltså i en sjukhussäng på lungavdelningen och jag har hängt här sen i torsdags. Det där med vila och antibiotika för att bli piggare sket sig lite kan vi väl konstatera.

Jag roar mig med att titta på Bones på Netflix varvat med på fiolvideos på youtube. Det värsta med att vara sjuk och ligga på sjukhus är ändå att inte få spela. Ja, jag vet, jag är inte riktigt vettig som ser det som det största problemet just nu. Men fiolerna är ju mina bebisar och jag mår dåligt i själen av att inte kunna spela.

Hur poppis tror ni man blir av att spela på sjukhuset? Haha!

För den som är intresserad av att veta mer om vad som händer (eller kanske snarare vad som inte händer) kommer lite mer info här under. Annars var det här den korta, lite mer lättsamma uppdateringen för nu.

Tjohej!


Via infektionsakuten fick jag äntligen träffa en läkare som insåg det enormt krångliga i hela min situation just nu och tyckte att såhär kan det ju faktiskt inte fortsätta! Så hon sparkade på lite mer rätt folk (lung- och endokrinläkare) och såg till att jag blev inlagd för bättre hjälp. Bättre återstår väl fortfarande att se, det här verkar vara långt ifrån färdigt och lättfixat. Mest för att det fortfarande saknas någon som ser till helheten, till ALLT. En kan ju tycka att lektion nummer ett och det absolut viktigaste att lära sig på hela läkarprogrammet skulle vara att alla saker i kroppen hänger ihop. Men den lilla detaljen verkar i stort sett alla läkare ha missat.

Endokrin leker fortfarande mest strutsar och stoppar huvudet i sanden. Trots att jag är så dålig hänvisar de till att jag förhoppningsvis kan få en planerad tid i slutet av augusti eller början av september, “men han lovar att han tagit med sig allting jag sa i fredags”. Ett skämt verkligen. Framförallt då jag ringde och var desperat redan i maj men fick ingen hjälp utan fick bara veta att jag ska bli kallad för återbesök i slutet av året “men att de ska ha mig i åtanke tills vidare“.

Lungläkaren har via odlingsvar från när jag hamnade på akuten på Karolinska, som passande nog kom igår, satt in rätt sorts antibiotika som ska slå på någon bakterie som byggt bo i luftvägarna på mig. Samtidigt puffar de mig full med en massa luftrörsvidgande som mest gör mig väldigt skakig och att hjärtklappningen blir ännu värre. Än så länge är alltså inte andningen särskilt mycket bättre men jag hoppas verkligen att rätt sorts antibiotika ska göra det bättre nu!

Det största problemet, och egentligen orsaken till att jag inte får åka hem, är att jag har väldigt högt blodtryck som de inte lyckas få ner. Eller kan förklara för den delen. Att ligga kring 180/120 i blodtryck är tydligen inget läkarna ens kan blunda för längre. Nu är jag uppe på två tabletter av en sorts blodtrycksmedicin och fick en till insatt nu under eftermiddagen. Är det inte bättre ikväll så hotar de med en tredje sort också. Fantastiskt… Framförallt att de väl egentligen bara just nu försöker behandla ett symptom på någonting oklart.

Kruxet, och det som gör mig mest frustrerad kring allt det här, är att inget av allt detta egentligen är något nytt. Det är bara att allt har blivit sju resor värre nu den sista tiden. Det höga blodtrycket och hjärtklappningen vill endokrin skylla enbart på att jag varit tvungen att höja mitt kortison den sista tiden. Det har varit nödlösningen för att ens ta mig ur sängen just för att det är något annat som är fel och gör mig dålig. Men det har funnits där under många år, om än inte såhär illa, men det är ingen som tagit i det alls. Tröttheten, huvudvärken och yrseln är inte heller något nytt. Infektionerna och att kortisonbehovet varit helt åt skogen tyder också på att det är något annat fel som är trasigt i botten.

ALLA befintliga problem jag har med kroppen har totalt ballat ur de sista månaderna och jag är övertygad om att det finns någon bakomliggande orsak till det som de missar. Med största sannolikhet något endokrint med tanke på att det är en hel drös med sånna prover som inte är som de ska. Men endokrin har under många år bara blundat för det och ignorerat allting. Det är andra läkare som reagerat på det istället. Om en frisk kropp har en viss nivå av hormoner till vardags för att må bra, borde inte min kropp också kunna få samma förutsättningar? Nej, istället ska jag klara mig på att bara ersätta kortisolet och helst knappt ens det om läkarna här får sin vilja igenom.

Herregud, tänk om jag faktiskt skulle må bra om de gav mig rätt mediciner i rätt doser? Nej så kan vi ju inte ha det med sjukvården idag! Här ska vi enbart se till att patienterna inte dör, de ska fasiken inte få ha ett bra och drägligt liv. Ja, jag är brutalt ärlig och rak i mina åsikter nu men det är skrämmande hur dålig sjukvården är. I alla fall om man, som jag, har flertalet kroniska sjukdomar.

Första dagarna på smärtrehab

Den här veckan är lite speciell för mig. En vecka som jag väntat otroligt länge på och sett fram emot med lite skräckblandad förtjusning. Efter att i många år levt med kronisk värk har jag äntligen fått komma till smärtrehab och får gå ett smärtrehabprogram. Först en vecka heltid och sedan sex måndagar. Så synd bara att det ska ha behövt dröja 8 år för att få hjälp till ett mer hållbart liv.

Det här är en del av mig som jag inte pratar så mycket om. En del av mig som jag inte berättar om i första taget. Det gör att jag oftast får ett förvånat “va, men du som alltid ser så pigg och glad ut?!” när jag väl säger något. Förståelsen finns helt enkelt inte riktigt där alla gånger. Men jag är medveten om att det till viss del hänger på mig. Ger man inte folk chansen så är det klart att de varken ser eller förstår.

Gör om, gör rätt

Jag lever med endometrios och fibromyalgi som båda ger värk. Hela tiden. Av varierande styrka. Kortfattat och otroligt förenklat innebär endometrios en ständig mensvärk och fibromyalgi ger ont i kroppen. Binjurebarksvikten och kortisolproblematiken krånglar dessutom till det lite extra. Men jag ska inte bli för långrandig kring det, det är egentligen inte så viktigt. Det viktiga nu är att jag äntligen får hjälp. Hjälp att göra om och göra rätt. Hjälp att hitta nya sätt för att kunna leva MED värken och inte kämpa EMOT den.

Trots att jag levt så många år med det så har jag nog inte riktigt tagit till mig allt ordentligt. Inte accepterat det. Jag har levt i förnekelse och tänkt att jag ska kunna göra precis samma saker som alla andra och på samma sätt. Så det har jag gjort, med varierande resultat. Det har gjort att jag sakta men säkert har brutit ner kroppen rejält och lagt mig till med otroligt dåliga vanor som pressar kroppen. Ja, helt enkelt att jag har stängt av, bitit ihop och kört på för att klara av vardagen och allt som behöver göras. Nu får det vara nog med det.

Tre dagar in på programmet är jag trött. Extremt trött. Både i kropp och själ. Men samtidigt är jag väldigt glad och positiv. Det är fantastiska människor jag får träffa där. Både personalen i teamet, men framförallt de andra deltagarna. Att få träffa andra i liknande situation är verkligen något helt nytt för mig. Känslan av att vara förstådd och inte ensam är verkligen en lättnad. Det var länge sedan jag skrattade så mycket som jag har gjort under de här tre dagarna. Samtidigt som det har varit tre otroligt tunga dagar. Väldigt märklig kombination.

Det kommer vara mycket jobb men jag tror och hoppas att jag kommer må mycket bättre i det långa loppet. Lära mig att vara snäll mot både kroppen och mig själv. Lära mig att jobba med kroppen istället för att kämpa emot den. Helt enkelt bygga mig ett mer hållbart liv så jag orkar med att göra allt jag vill.

Stäng meny