Att försöka förstå vad kroppen vill

Det var länge sedan jag var i sånt behov av en stor kopp kaffe som idag. Men jag har länge försökt att inte dricka kaffe. Det har blivit något enstaka kopp nästintill koffeinfritt kaffe ibland för att stilla det värsta suget men inte mer än så.

AIP – autoimmun paleo

Den sista tiden har jag försökt att äta mer enligt AIP, autoimmun paleo-kost, för att se om jag ska må bättre av det. Det jag hoppas på är lite förbättring bland annat i magen, pollenallergin, luftvägsbesvären och det allmänna måendet.
AIP är en kosthållning som ska vara bra om man har mycket inflammationer i kroppen och autoimmuna sjukdomar. Jag mådde nog egentligen bättre när jag prövade det en vända för några år sedan. Kan det var tre-fyra år sedan nu?

Jag har tagit bort det mesta av den icke-godkända maten. Det jag slarvat med är tillsatser, vissa kryddor och liknande mindre saker. Till exempel att det är både tillsatser, E-ämnen och socker i den rökta kalkonen jag ätit av. Peppar har jag inte heller riktigt förstått om det är godkänt eller inte att äta.
Annars har jag inte ätit något vitt socker men har ändå varit så extremt sötsugen hela tiden. Om det beror på mediciner, sockerberoende (det är ju socker i ALLT idag) eller något annat vet jag inte. Troligtvis en kombination.

Så det har blivit mycket frukt, dadlar och liknande saker som är AIP-godkänt. Men man ska äta frukt och sånt med måtta, framförallt i början av uteslutningsperioden. Det där sötsuget har gjort att jag emellanåt nästan klättrat på väggarna. Men det kan även påverkas av att jag behövt öka min kortisondos under en längre tid nu på grund av infektioner och allmänt sämre mående.

Varför då?

En av anledningarna till att jag ändrar på vad jag äter är att jag under så lång tid haft problem med magen av olika slag. Allt bara skylls på endometriosen och de övriga problemen jag har med kroppen. Magen svullnar, gör ont och det kan ofta gå så många dagar mellan toalettbesöken att jag tappar räkningen. Det är varken särskilt roligt eller skönt att se ut att vara gravid i 6e månaden i stort sett varenda dag.

Jag tror inte att man magiskt blir frisk av att äta annorlunda. Någon magisk lösning finns inte på det sättet. Jag tror på många bäckar små och att det man äter absolut påverkar hur man mår. Men det botar ingenting.
Jag har sedan många år nu ätit helt mjölkfritt, naturligt glutenfritt och ingen vanlig potatis. Och inga nötter. Det mår jag betydligt bättre av och är alltså ganska noggrann med, framförallt mjölk och gluten.

Trots att jag har plockat bort det mesta som inte är AIP de sista månaderna har jag inte märkt någon större skillnad. Kroppen spelar sina spratt ändå. Min förhoppning var att pollenallergin skulle bli lite lindrigare av en antiinflammatorisk kosthållning och även värken och det allmänna måendet. Kanske bli lite mindre trött. Och magen såklart. Framförallt magen.

Förhoppning om förståelse och förändring

Nu har jag tröttnat på att inte förstå vad min kropp tål och inte tål att äta. Framförallt har jag blivit trött på det här sötsuget. Så sedan igår har jag börjat med en extrem uteslutningsperiod för att försöka förstå vad det är jag mår bra och dåligt av att äta. Eller, steg ett är att se om jag mår bättre av att plocka bort det mesta som kan tänkas trigga. Så jag börjar med några dagar, förhoppningsvis närmare en vecka beroende på hur jag mår (och står ut), med sånt som jag hoppas och tror är säker mat. Sötpotatis, morötter, kyckling, vit fisk, salt och olivolja. Sen tänkte jag försöka återintroducera en sak i taget och se hur kroppen beter sig helt enkelt.

Jag är bara på dag två hittills och inatt vaknade jag med huvudvärk. Om det har att göra med ändringen av vad jag äter, det extremt konstiga vädret som varit i ett par dagar eller bara det allmänna måendet vet jag inte. Men jag skulle kunna döda för en stor kopp kaffe och vindruvorna som står framme i föräldrarnas kök.

Med det här hoppas jag kunna få lite mer rätsida på vad jag faktiskt mår bra och dåligt av att äta. Om inte annat så är det tydligt att jag verkar vara i behov av en ordentlig socker-detox, och då även i form av frukt och annat sött än bara det vitt sockret, för att bli av med sötsuget.
Men jag måste erkänna att jag redan nu börjar tveka. Fundera över om det är värt det och hur länge jag kommer stå ut.

Sötpotatis och kyckling - Amoll.net

Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Den här veckan har det känts som att någon har dragit en stor, tung och blöt trötthetsfilt över hela mig. Samtidigt som hjärnan har varit lite klarare och motivationen och viljan har funnits där på ett annat sätt så har kroppen varit så extremt trött och bråkig. Igår insåg jag vad som troligtvis är orsaken. Urinvägsinfektion. 

Ja, trots att de på flera håll för flera veckor sedan gjorde röriga försök till att utesluta någon infektion och landade i att det “bara är ett skov i endometriosen”. Jag såg igår att odlingen som husläkaren skickade iväg för snart två veckor sedan kom tillbaka för över en vecka sedan (!!) och visar på bakterier. Min husläkare är tydligen ledig och då får man gå utan svar på prover och må dåligt istället. Det är tyvärr inte första gången som provsvar drar ut på tiden så jag är inte förvånad. Snarare lite sur över att jag inte tänkt på att kolla det tidigare själv. Men jag levde ändå i tron att husläkaren skulle ha hört av sig om odlingen hade visade något. Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Framförallt de sista dagarna har jag blivit betydligt sämre i pinkeriet så jag blir inte förvånad. Det förklarar ju också att det inte riktigt stämmer in på hur mina “vanliga” endometriosskov beter sig utan det känns snarare mer som när jag tidigare haft urinvägsinfektion. Vilket jag sagt från början. Nu återstår bara att se om jag lyckas få någon behandling före helgen. Ringde vårdcentralen kl 7 imorse och har än så länge inte mer än fått prata med en sköterska som “ska återkomma om saken” under dagen. De borde ju rimligtvis ha någon läkare som är kompetent nog att kunna skriva ut antibiotika för urinvägsinfektion.

Idag är en sån dag då det är svårt att hålla fokus på det positiva. Alltid denna strid och kamp när det kommer till sjukvården. Dessutom en dag med både ett besök hos en ny kurator före lunch (jag är inte övertygad om henne…) och snart dags för ett sjukgymnastbesök på eftermiddagen. Då rasar lätt både motivation och ork när jag måste kriga en massa extra dessutom. Men jag försöker intala mig att det får vara okej med en sån dag emellanåt också. Det positiva är väl ändå att jag förhoppningsvis kommer må lite bättre bara jag får behandling för urinvägsinfektionen.

April. April!

Nu är det äntligen april! April kan nog vara en av mina favoritmånader. Det betyder att det är vår på riktigt och det känns verkligen i luften nu tycker jag. Vilken skillnad det gör för själen! Så himla härligt att det är ljusare ute och att det går att riktigt andas vår. Allt känns så mycket lättare när det är ljusare och vårluft även om jag inte orkar vara ute så mycket just nu.

Trots att de sista veckorna har varit ganska ordentligt tunga med rejält endometriosskov så känns det ändå som att livet har gått lite mer åt rätt håll. Sedan ett par veckor tillbaka har jag slutat helt med blodtrycksmedicinen och herregud vilken skillnad det blivit på hjärnan! Helt plötsligt har viljan och motivationen hoppat igång ännu mer och jag lyckas faktiskt göra lite småsaker.
Jag VILL göra saker. Kreativa saker. Ta fram kameran igen. Läsa böcker. Skriva.
Jag kan fokusera blicken på nära håll igen i mer än bara ett par minuter åt gången!

Jag orkar visserligen inte göra särskilt mycket för tillfället när jag fortfarande går på starka mediciner och har mycket värk. Men bara att ha fått tillbaka en del motivation, inspiration och möjlighet att kunna läsa och använda dator mer gör så himla mycket! Framförallt har jag fått mer hopp om att livet kommer bli lite bättre i takt med att det här skovet ger med sig.

Att det äntligen har blivit april gör också att det är ett litet steg närmre ett stort steg i framtiden som jag verkligen ser fram emot. Jag längtar så det gör ont emellanåt! Många små milstolpar att beta av. Och jag ska snaaart få tummen ur att dela med mig om allt!
April ska bli min månad för revanch nu, trots bakslaget med skovet!

Endometriosis Awareness Month

Mars är Endometriosis Awareness month och det tänkte jag passa på att lyfta fram det lite extra. För att öka förståelsen och okunskapen litegrann och förhoppningsvis kanske kunna hjälpa någon på vägen tänkte jag att vi kunde prata lite mer om vad det faktiskt är för något. Det finns alldeles för många som lider i ovisshet utan att få hjälp. (O)passande nog har jag haft en riktigt kämpig period sedan över en vecka tillbaka med ett ganska brutalt endometriosskov. Tajmingen kring det är ju nästan lite komiskt.

Vad är endometrios?

Endometrios kan drabba alla med livmoder och det är uppskattningsvis 1 av 10 som har sjukdomen. Det innebär att ungefär 176 miljoner är drabbade i världen! Trots att det är en så vanlig sjukdom tar det oftast väldigt lång tid att få en diagnos. Många går i över 10 år innan de får en förklaring till varför de mår dåligt och blir ofta misstrodda och bortviftade av läkare. ”Det är normalt att ha mensvärk” och ”Så ont kan du ju inte ha hela tiden” är vanliga ursäkter att få höra.

Endometrios är att vävnad som liknar livmoderslemhinna hamnar utanför livmodern och blir inflammerade. Det resulterar i både mikroskopiska och större cystor/tumörer och även ärrvävnad med varierande nivå av symptom som följd. De vanligaste symptomen är svår mensvärk, smärta vid ägglossning, rikliga blödningar, smärta vid samlag, kronisk värk i underlivet/buken, trötthet och infertilitet.

Hur får man diagnos?

Ofta kan man komma väldigt långt genom att se till symptom. Ibland går det att se cystor och härdar via vaginalt ultraljud. Men det enda sättet att egentligen få en 100% säker diagnos är via titthålsoperation och vid behov ta vävnadsprover. Har man tydliga cystor och endometrioshärdar går det att se men det är tyvärr många kirurger som inte vet vad de ska leta efter. Alltså är det en hel del som missas även vid en operation. För att göra saken ännu knepigare så vill man inte operera i onödan eftersom endometrios tycker om ärrvävnad och gärna växer till sig lite extra där. Alltså, ju mer man opererar desto fler mysiga ställen för endometriosen att kunna bygga bo på.

Stay strong armband - Amoll.net

Vad kan man göra åt det?

I Sverige är behandlingsmetoderna ganska få och det vanligaste är att behandla med olika varianter av hormoner. Tanken är att stänga av hela systemet med hjälp av antingen p-piller, hormonspiral eller andra starkare varianter på hormoner som hindrar östrogenproduktionen i kroppen. Idéen är att har man inte mens så kan inte endometriosen spridas genom att man blöder ut i buken och hormonerna ska även hjälpa till att ”svälta ut” endometrioshärdarna. I nödfall går man in och opererar och kan då ta bort cystor och härdar. Oftast sker det med laser och man bränner bort det som hittas. I svårare fall kan det bli aktuellt med hysterektomi, alltså att man opererar bort livmodern, men det är långt ifrån säkert att det hjälper.

Jag har läst otroligt mycket, framförallt eftersom jag varken har mått bra av hormonbehandlingarna jag testat och inte blivit hjälpt av dem heller. I andra delar av världen har det forskats betydligt mer kring sjukdomen och där har de kommit fram ett annat sätt att se på orsak och behandling. Istället för att bara stoppa i patienterna hormoner så det sprutar ur öronen på dem ser man på endometriosen mer som man resonerar kring cancertumörer. Att det går att operera och att det då är extremt viktigt att få bort ALLT för att förhindra att det ska spridas igen. I teorin väldigt enkelt och lätt. I praktiken otroligt svårt då endometriosvävnaden kan vara mikroskopisk i storlek och sitta utspritt över både tarmar, urinblåsa, livmoder, ja egentligen överallt i kroppen, och även leta sig in i andra vävnader. Fight endo armband - Amoll.net

Min historia

Jag hade ”turen” att mamma haft problem med endometrios också och snappade därför väldigt snabbt upp när jag började visa liknande symptom. Jag hade inte gått i mer än några år med besvär innan jag fick komma till en bra endometriosläkare här i Uppsala när jag var 20 år. Då var det den enda endometriosmottagningen i Sverige och den var väldigt nystartad.

Han kunde med 95% sannolikhet säga att det var endometrios jag hade utifrån mina symptom i kombination med att mamma var drabbad. Så jag fick prova flera olika sorters p-piller som jag blev jättesjuk av och till slut satte de istället in en hormonspiral. Trots att jag var blödningsfri hade jag problem med kronisk värk och för att få prova sprutor som skulle försätta mig i klimakteriet behövdes en 100%ig diagnos. Det var för dyr behandling att ge annars. Så jag blev uppsatt för att göra en titthålsoperation och då hittade de mikroskopiska härdar med endometrios, bland annat kring livmodern och på urinblåsan. De brände bort det de kunde hitta och sen blev det sprutor som helt stängde av östrogenproduktionen. Jag härdade ut i tre månader med ungefär alla biverkningar man kunde få. Fy!

Efter det har jag haft flera hormonspiraler som mest bara har givit mig ännu mer värk och kramper. Den ena var halvvägs på väg ut genom livmodertappen när de upptäckte att den var på vift. Så det är uppenbart att min livmoder inte vill ha okända prylar i sig! Hormonspiral i kombination med tilläggshormoner har visserligen gjort mig blödningsfri men jag har ändå haft svåra problem med kronisk värk. Såpass att det i perioder krävts en vecka på sjukhus med smärtlindring innan den värsta smärtan vänt litegrann. Mycket har säkert berott på att jag inte har lyssnat på kroppen, stängt av att jag har haft ont och kört på ändå. Tills kroppen verkligen inte har klarat av att ignorera det längre och jag har fått panikont.

Nu har jag givit upp allt vad hormonbehandlingar och alla biverkningar heter och mår faktiskt på det stora hela bättre. Hellre att få må bra psykiskt än att vara deprimerad, gå i något slags känslolöst vakuum och få en massa extra fysiska krämpor och dessutom inte bli hjälpt med värken. Sista året har jag gått ett smärtrehabprogram för att lära mig bättre att disponera min energi, inte ignorera smärtan på ett ohållbart sätt och helt enkelt bygga ett mer fungerande liv trots den kroniska värken. Avslappning, sjukgymnastik och olika sorters hanteringsstrategier kan man komma ganska långt med om man bara får rätt hjälp.Fight endo armband - Amoll.net

Ja, jag har ont. Varje dag.

Men sen kommer ändå perioder när kroppen bara rasar ihop. Som den här sista veckan. Endometriosskovet från helvetet. Rejält ökad grundvärk som aldrig släpper taget, feber och panikkramper som kommit i anfall och totalt slagit ut mig i flera omgångar. Detta trots att jag fått ge mig och sätta in starkare värktabletter, som jag annars försöker ta så lite som möjligt av. Jag hoppas att det ska vända snart så jag slipper ännu högre doser smärtstillande och att eventuellt behöva bli inlagd. Det handlar tyvärr lika mycket om bemötandet man får när man söker akut. I måndags när jag till slut fick ge mig och söka gynakuten blev resultatet bara ännu mer ont efter undersökningen och att hon ordinerade samma smärtlindring som inte har hjälpt hemma under veckan. Och att jag ska komma tillbaka om det inte blir bättre. Jag söker inte akut när jag har lite ont, då har det gått väldigt långt och orken är totalt körd i botten.

Jag har under åren varit otroligt dålig på att ens kunna säga att jag är sjuk, än mindre att jag har ont. Det har jag fortfarande svårt för men något jag försöker hitta en bättre balans på. Det jag oftast har fått höra under åren när jag väl nämnt att jag haft endometrios är ”jaha, men du som alltid ser så pigg och frisk ut!”. Ja, det gör jag kanske när jag har fått sminka mig lite och sätta på min fasad för dagen. De dagar jag inte tar mig ur sängen syns inte.
Framförallt: smärta och endometrios syns inte utanpå! Det är en osynlig sjukdom! Det innebär inte att jag inte har ont. Jag har blivit extremt bra på att inte visa det utåt.

Jag har ont. Varje dag. Smärtan kan variera i styrka och te sig på olika sätt men jag kan inte minnas hur det känns att inte ha ont. På en bra dag är det bara som en diffus molvärk. På en dålig dag ligger jag i fosterställning i sängen med kramper som gör att det svartnar för ögonen och jag tar mig knappt till toaletten. Sen finns det alla möjliga varianter och kombinationer däremellan såklart.

Är det något du funderar över?

Jag skriver det här för att det är en sjukdom som drabbar så många och ändå finns det alldeles för lite kunskap och förståelse kring det. Det pratas överhuvudtaget alldeles för lite om sånt som har med mens och underlivsbesvär att göra. Jag vill inte ens tänka på hur många det är som inte vet vad det är som gör att de mår dåligt. Allt uselt bemötande som förekommer inom vården och alla frågande blickar man får när man säger att man har endometrios. Det behövs mer kunskap!

Är det något du funderar över så försöker jag mer än gärna att svara på frågor. Inget är för dumt eller konstigt att fråga om.

Att inte få någon hjälp och orken är körd i botten

Igår fick jag ge mig. Smärtgenombrottet från endometriosen den sista veckan har tagit slut på precis alla krafter och kroppen orkar inte mer. Efter en massa snurrande med att bli bollad runt inom vården sedan i torsdags slutade det med att husläkaren skickade mig till gynakuten. Jag hade knappt ätit eller sovit något alls på två dygn och hela sista veckan har varit extremt tuff.

Jag önskar att jag kunde säga att jag fick bra hjälp på gynakuten men som vanligt som endometriospatient är det en evig kamp. Jag tror aldrig att jag fått relevant hjälp första gången jag sökt akut. I praktiken blev resultatet egentligen bara en marginell höjning på smärtlindringen och hon verkar tro att det ska vända hela skovet nu trots att det inte hjälpt under veckan som varit. “Vi ska trappa upp långsamt och hjälper det inte så får jag komma tillbaka.” Ja, vi ses väl om någon dag igen då.

Hur ogärna jag än vill bli inlagd just nu så vet jag av erfarenhet att det är det som är det mest effektiva när det blivit såhär illa. Jag behöver få ordentlig hjälp att bryta smärtgenombrottet och sen kan det fungera med en ökad dos av bassmärtlindringen som jag nu står på för att sen trappa ner det kontrollerat. Men det här är tyvärr inte tillräckligt för att bryta värken i det här läget.

Jag orkade inte strida mer igår. Inte när hon började komma med kommentarer som att “det går ju över förr eller senare, det vet du ju” och “det gäller att fokusera på det du KAN göra och inte det du INTE kan göra”. Inte när det blivit så illa att jag knappt tar mig mellan soffan/sängen och badrummet på egen hand. Inte när jag knappt kunde sitta upp på stolen framför henne och jag inte hade varken ätit eller druckit nästan något på hela dagen.

Jag lyckades i alla fall få sova lite mer inatt när jag kom hem vilket gör att det allmänna måendet idag har varit en aning stabilare. Och jag har kunnat äta litegrann idag. Jag börjar inte gråta så fort någon pratar med mig längre. Det är ganska opraktiskt. Men smärtan är den samma, om inte en aning värre efter undersökningen igårkväll. Jag försöker fokusera på att jag fått vila lite mer idag och fått i mig lite näring för att ge kroppen en chans.

Livet ibland alltså… Två steg fram och sen helt plötsligt tre tillbaka. Nu ska jag strax lägga mig och hoppas på att få sova okej en natt till.

När kreativiteten vill mer än kroppen

Den här veckan har varit lite tung och kämpig. Hela veckan har kantats av ett rejält endometriosskov som tagit slut på mina krafter ganska ordentligt. Men samtidigt har hjärnan hoppat igång ännu mer efter att jag i måndags slutade helt med det där rävgiftet till blodtrycksmedicin. Jag kan tänka bättre, jag sover bättre och kroppen känns allmänt lite mindre konstig. Hjärnan är inte alls lika mosig och konstig. Motivationen och viljan till att göra saker har kommit tillbaka på ett helt annat sätt! Så himla skönt! Och på samma gång en så svår balansgång när kroppen har tagit några steg tillbaka. Att vilja göra saker men inte orka är frustrerande. Kamera - Amoll.net

Idag efter lunch fick jag ett sånt sug efter att plocka fram kameran igen. Något jag tänkt att jag vill göra länge och det är några saker jag tänkt att jag skulle vilja fota. Framförallt för några kommande blogginlägg. Verkligen inget stort och avancerat projekt men det är något jag inte gjort på väldigt länge. Sagt och gjort. Jag prioriterade bort att tvätta trosor och valde att ta vara på stunden av kreativitet istället. Jag gjorde enklast tänkbara lilla “ministudio” på mitt vardagsrumsbord och utnyttjade att det fortfarande kom in ganska mycket ljus från fönstret. Så himla roligt att fota lite igen!

Skakigt och darrigt på soffan - Amoll.net

Trots att jag tog det försiktigt och i väldigt lugnt tempo så var det tydligen mer än vad denna kropp hade ork för idag. Så det blev krasch på soffan efteråt med otroligt skakig kropp, vatten, vila och vänta in effekten av lite extra kortison. Men det var det värt! För jag gjorde det! Jag lyckades! Tjohoo!

Middag hos föräldrarna - Amoll.net

Efter att ha vilat en stund plockade jag ihop lite grejer på väldigt skakiga ben och tog mig ut till pappa som väntade med bil. Planerna för kvällen var middag hos föräldrarna och det tackar man ju inte nej till. Bra med miljöombyte och få lite sällskap. Jag lyckades gå några meter extra på väg från bilen också för att få lite frisk luft i blåsten. Det blev i alla fall ett försök till en promenad.

Annars har jag fått umgås med mamma och pappa och ätit god middag. Nu sitter jag i deras soffa med en kopp te och vi tittar på Stjärnornas stjärna. Inte så tokig lördagkväll ändå måste jag säga.

En välbehövd vilohelg och en extra dag på soffan

Det blev en lugn helg. Kroppen informerade tydligt att den behövde vila så det var bara att försöka lyssna. Men samtidigt har det blivit svårare att vila den sista veckan. Huvudet har varit mycket piggare och velat göra desto mer saker vilket gör att jag nog blivit lite övermodig. Svår balansgång och det gäller nog ordentligt att jag håller tillbaka lite så jag inte överanstränger mig för mycket när huvudet vill men kroppen inte hänger med.

I lördags samlade jag ihop krafterna och rörde ihop större delen av det som fanns kvar i min kyl och frys. Resultatet blev en stoooor gryta med soppa. Det blev några matlådor att stoppa i frysen också, himla smidigt! Sen hängde jag i soffan och läste igen. Det har blivit min nya grej just nu tror jag.

Igår promenerade jag hem till föräldrarna på eftermiddagen för söndagsmiddag. Inte så tokigt att bli bortbjuden på söndagsstek. Trevligt att hälsa på mamma och pappa igen och skönt med en promenad även om det tog mer än väntat på krafterna.

Annars har helgen blivit väldigt lugn. Men jag har faktiskt spelat lite fiol igen både i lördags och igår! Det både gick och kändes över förväntan ändå. Det finns kanske hopp om att komma igång med speladet igen mer ordentligt nu om jag tar det i små steg.

Idag var planen att jag skulle träffa Sara. Vi skulle åka till Gränby för att äta lunch och långsamt strosa runt lite i affärer och jag hade sett fram emot det i säkert en vecka. Komma ut och göra något annat och få göra något vanligt och vardagligt. Jo, det gick ju inte riktigt enligt planerna om vi säger så. Mitt på förmiddagen, lagom när jag egentligen skulle börja göra mig klar i lugn och ro, fick jag panikkramper av endometriosen. Så det blev soffläge med stora artilleriet värktabletter och peta i mig extra kortison istället.
Tjohoo liksom…

Det var väl kroppens sätt att säga åt mig att lugna ner mig lite kanske. För jag har ärligt talat funderat lite över hur jag ska orka med den här veckan också med allt jag har inbokat. Bokade om morgondagens rehabsjuksköterskebesök och hoppas på att jag ska orka och klara av att jobba. Annars har jag legat på soffan i fosterställning större delen av dagen. Smuttat i mig buljong, varit snurrig av både värk och mediciner och läst serietidning på iPaden. Blev för några veckor sedan påmind om mangatidningen W.I.T.C.H som jag läste när jag var tonåring och hittade till min glädje att den finns på nätet att läsa på engelska. Nostalgi på hög nivå!

Framåt sena eftermiddagen lyckades jag ta mig upp och koka lite sötpotatis, morötter och körde lite torsk i ugnen som pappa kom förbi med. Skåpen var tomma och med superarg mage var jag inte så sugen på varken resterna av soppa eller matlådan som jag fick med mig från mamma. Tråkig och snäll mat passade mig bättre. Nu ska jag bara dricka upp mitt te, läsa ikapp lite bloggar och sen flytta mig till sängen istället. En tidig kväll är nog precis vad denna kropp behöver ikväll. Nya tag inför imorgon helt enkelt!

Snäll middag och bok - Amoll.net

Har ni haft en bättre måndag? Vad har ni gjort? 

Dagens plus och minus

Dagens plus: Jag fick veta att jag blivit beviljad färdtjänst för ett år! Så himla skönt att få det beslutet! Det kommer förhoppningsvis göra att jag kan få lite mer frihet och självständighet igen. Slippa vara beroende av att få skjuts eller sällskap så fort jag ska någonstans. Det var verkligen en bra nyhet efter en kaosvecka och lagom till helgen.
Nu hoppas jag bara på att få igenom att jag kan få arbetsresor också för de tillfällen jag ska jobba men jag behöver skicka in arbetsgivarintyg för det. Skrivet av mig själv, för mig själv, då jag är egen företagare. Haha!

Dagens plus - Amoll.net

Dagens minus: Att mensvärken/endovärken och blödningarna som varit minst sagt påfrestande sedan i söndags fortfarande sitter i. Trots smärtstillande. Veckans snärjigheter och kaos har kommit ikapp mig i form av brutal trötthet så kvällens preliminära planer om att gå ut och äta med ett gäng tjejer fick bytas mot att hänga i soffan. Men när energinivån för dagen varit på nivån nästan-somna-på-toaletten så får man tänka om helt enkelt.

Dagens minus - Amoll.net

Jag har ändå tagit mig ut en promenad, kört ett par maskiner tvätt och lagat en kycklingsoppa till middag. Och skrivit mer på överklagan till kommunen som jag behöver posta snart. Så lite vettigt har ändå blivit gjort denna dag.

Nu ska jag dricka upp mitt te, titta lite mer på Outlander och sen sova. En otroligt lugn fredag helt enkelt.

Vägen till ett bättre liv

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

Första sommarlovsveckan

Sakta men säkert och ett steg i taget känns som min melodi just nu. Det har inte dröjt lika länge sedan sista uppdateringen här så det är ett steg i rätt riktning! För att fortsätta komma igång tittar vi lite på några saker som hänt under senaste veckan och lite på vad som händer nu den här veckan.

Förra veckan var jag på stan en sväng med mamma för att köpa lite presenter. Vi passade på med en traditionsenlig sushi- och vinlunch också för att fira att jag har sommarlov nu! Ja, om man inte räknar med jobbmötet/intervjun jag var på i fredags inför vad som förhoppningsvis blir lite jobb till hösten. Väldigt trevligt och positivt möte så jag hoppas på det bästa!

I lördags var jag trött och sliten efter fredagens födelsedagskalas. Andra blir bakis av alkohol, jag var bakis av allergimedicin och kattallergi. Så för att få någon rätsida på en annars väldigt trött och förvirrad dag packade jag ihop fiolen och gick och hängde på föräldrarnas terrass istället. När vi senare satt och fikade i soffan såg vi den snyggaste luftballong jag någonsin sett! Inte så lätt att se på fotot men det är Shrek på. Så himla häftig! Och mammas min när jag helt plötsligt vrålar “BALLONG! SHREK!” från ingenstans var ganska kul det också. Då trodde hon nog att jag hade tappat greppet på riktigt. Haha!

Vi kikar lite på veckan som kommer också. Alltså den här veckan, eftersom vi är halvvägs genom måndagen redan. Hej och hå!

Måndag: Idag skulle jag egentligen på läkarbesök på endometriosmottagningen så jag hade planerat dagen utifrån det. Alltså soffläge från det att jag kom hem mitt på eftermiddagen. Trodde jag ja, istället ringde de och sa att läkaren är sjuk så det blev inget av det hela. Istället har jag tvättat och stökat en del på förmiddagen och nu ska jag packa ihop fiolen och lite grejer och promenera till föräldrarna istället. De håller på att renovera grannhuset så från tidigt imorse har de fört ett sånt himla oväsen att mitt huvud är helt slut. Ja, egentligen har de hållit på med detta de senaste veckorna.

Tisdag: Ska träffa Sara, umgås och ha lite fiollektion. Min plan är att få henne att börja spela fiol igen! Kanske blir att gå ut och ta några öl på kvällen sen.

Onsdag: Besök hos min naprapat på eftermiddagen för att försöka prata lite vett med musklerna i axlar/rygg igen. Sakta men säkert typ…

Torsdag: Uppföljning på smärtrehab på förmiddagen och efter det brukar hjärncellerna vara ganska trötta. Ska bli kul att träffa de andra där igen!

Fredag: Midsommarafton! Tjohoo! Som det ser ut nu tar jag med mig fiolen och åker med föräldrarna ut till min moster och morbrors torp. För mig har midsommar alltid varit en familjegrej, alltid varit stugan i dalarna så länge vi hade den kvar. Numera brukar det bli ungefär samma grej fast i annan stuga istället. Lugnt och skönt och förhoppningsvis bra väder!

Helg: Beroende på väder och vind brukar vi stanna olika länge i torpet på landet så helgen är ganska oplanerad än så länge.

  • 1
  • 2
Stäng meny