Vägen till ett bättre liv

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

Första sommarlovsveckan

Sakta men säkert och ett steg i taget känns som min melodi just nu. Det har inte dröjt lika länge sedan sista uppdateringen här så det är ett steg i rätt riktning! För att fortsätta komma igång tittar vi lite på några saker som hänt under senaste veckan och lite på vad som händer nu den här veckan.

Förra veckan var jag på stan en sväng med mamma för att köpa lite presenter. Vi passade på med en traditionsenlig sushi- och vinlunch också för att fira att jag har sommarlov nu! Ja, om man inte räknar med jobbmötet/intervjun jag var på i fredags inför vad som förhoppningsvis blir lite jobb till hösten. Väldigt trevligt och positivt möte så jag hoppas på det bästa!

I lördags var jag trött och sliten efter fredagens födelsedagskalas. Andra blir bakis av alkohol, jag var bakis av allergimedicin och kattallergi. Så för att få någon rätsida på en annars väldigt trött och förvirrad dag packade jag ihop fiolen och gick och hängde på föräldrarnas terrass istället. När vi senare satt och fikade i soffan såg vi den snyggaste luftballong jag någonsin sett! Inte så lätt att se på fotot men det är Shrek på. Så himla häftig! Och mammas min när jag helt plötsligt vrålar “BALLONG! SHREK!” från ingenstans var ganska kul det också. Då trodde hon nog att jag hade tappat greppet på riktigt. Haha!

Vi kikar lite på veckan som kommer också. Alltså den här veckan, eftersom vi är halvvägs genom måndagen redan. Hej och hå!

Måndag: Idag skulle jag egentligen på läkarbesök på endometriosmottagningen så jag hade planerat dagen utifrån det. Alltså soffläge från det att jag kom hem mitt på eftermiddagen. Trodde jag ja, istället ringde de och sa att läkaren är sjuk så det blev inget av det hela. Istället har jag tvättat och stökat en del på förmiddagen och nu ska jag packa ihop fiolen och lite grejer och promenera till föräldrarna istället. De håller på att renovera grannhuset så från tidigt imorse har de fört ett sånt himla oväsen att mitt huvud är helt slut. Ja, egentligen har de hållit på med detta de senaste veckorna.

Tisdag: Ska träffa Sara, umgås och ha lite fiollektion. Min plan är att få henne att börja spela fiol igen! Kanske blir att gå ut och ta några öl på kvällen sen.

Onsdag: Besök hos min naprapat på eftermiddagen för att försöka prata lite vett med musklerna i axlar/rygg igen. Sakta men säkert typ…

Torsdag: Uppföljning på smärtrehab på förmiddagen och efter det brukar hjärncellerna vara ganska trötta. Ska bli kul att träffa de andra där igen!

Fredag: Midsommarafton! Tjohoo! Som det ser ut nu tar jag med mig fiolen och åker med föräldrarna ut till min moster och morbrors torp. För mig har midsommar alltid varit en familjegrej, alltid varit stugan i dalarna så länge vi hade den kvar. Numera brukar det bli ungefär samma grej fast i annan stuga istället. Lugnt och skönt och förhoppningsvis bra väder!

Helg: Beroende på väder och vind brukar vi stanna olika länge i torpet på landet så helgen är ganska oplanerad än så länge.

Några dagar i backspegeln

De sista dagarna har inte riktigt blivit som jag hade räknat med. Kroppen och jag har lite olika åsikter om livet just nu och det visar sig mer vissa dagar än andra. Men jag tänkte att vi kör en liten sammanfattning av de sista dagarna nu helt enkelt! Det blir väl bra? 🙂

I helgen var det dags att pyssla ihop en ny veckoplanering i min bullet journal. Jag gick tillbaka till en grundplanering från tidigare och har aktivitetsschemat separat igen. Det blev lite mer tydligt att dela upp det så kände jag. 

I lördags, eller det var nog i söndags när jag tänker efter, så blev det sushi till middag. Från mitt favoritställe. Det kan bli farligt att flytta tillbaka till min lägenhet igen, då är det bara 10 minuters promenad dit.

Jag var förresten dit i lördags! Till min lägenhet! För att titta till lite inför flytten tillbaka. Planera lite inför vilka möbler jag ska ha med mig från Örebro och liknande. Golven ska nog få sig en uppfräschning innan jag flyttar dit också. Mindre jobb att göra innan alla mina andra saker kommer dit igen.
Väldigt konstig känsla att komma dit och veta att jag om bara någon månad kommer att bo där igen! Så himla peppad! 

En lugn vecka

Mamma har som tradition att dela med sig av mitt horoskop finns i hennes veckotidning. Antingen läsa upp det för mig eller skicka det som sms om jag inte är hos dem. Den här veckan trodde jag först att hon skämtade när hon läste det. Det var lite väl mycket som passade in just nu. Jag trodde först att hon hittade på allting. Ytterligare ett tecken på att jag behöver ta det lugnt just nu tror jag. Haha! 

I måndags kom jag hem från rehabdagen och kraschat på soffan med feber. Jag insåg att det nog var hög tid att kolla upp febern jag dragits med den senaste veckan och det annorlunda rasslandet från luftvägarna. Än så länge får jag vara kvar på CF-mottagningen och de är verkligen fantastiska där. Pang tjoff hade jag en tid hos både läkare och sjukgymnast bara några timmar senare och kom därifrån med antibiotika. Tydligen lät det inte så bra neråt lungorna. Så himla skönt att slippa argumentera och bråka med en husläkare som inte förstår läget utan direkt fick relevant och bra hjälp från en specialist. Det hör inte till vanligheten!

Jag har fått inse att det inte är rimligt att pressa kroppen mer i det här läget så det har inte blivit något jobb nu i veckan. Sjukanmäla och vila istället. Kroppen tackar och tar emot istället för att bli tvingad att jobba med feber och arga lungor. 

Kreativ feber

Men inget ont som inte har något gott med sig. Febern gjorde att hjärnan kom på den ganska galna idéen att modifiera elfiolen med en annan hakkopp. Jätteknasig idé egentligen då den andra inte går att ta bort. Det är standardmodellen på hakkopp som sitter på, som tyvärr inte passar många alls. Och definitivt inte min långa hals och svajiga axlar. Jag har försökt ändra med axelstöd och försökt vänja mig vid att spela på den ändå men har bara fått mer och mer ont i axlarna och kroppen. Otroligt frustrerande, jag har så gärna velat bli bra kompis med elfiolen! Frustrationen har bara ökat ju mer jag ansträngt mig.

Så i måndags kväll dök idéen upp att testa att sätta dit en av de gamla hakkopparna ändå. Även om det inte går att ta bort den som redan sitter där. Sagt och gjort. I tisdags förmiddag, efter lite pillande och meckande, fick jag dit den och provade.
Hallelujah!
Resultatet blev inte alltför långt ifrån hur det är på mina akustiska fioler! Dessutom ser det inte alls så konstigt ut som jag hade trott. Vet man inte om hur det ska se ut tänker man nog inte ens på det.

Det går så himla mycket bättre att spela när jag får upp fiolen bättre och slipper kämpa emot att den glider ner hela tiden. Bättre ergonomi och position på fiolen = bättre fiolspel. Såklart lite att öva in och vänja mig vid det nya men hurra! Sån enorm lättnad att ha kommit på en bättre lösning! Det tål att finslipa men det här underlättar verkligen inför de kommande veckorna med spexet. 

Nattsuddande

Idag har det mest blivit skrotande hemma och ett naprapatbesök för att få lite mer ordning på mina axlar. Natten var ingen höjdare efter att ha varit vaken flera timmar med väldigt ont i magen. Det är ingen höjdare att få så ont mitt i natten, allting har en förmåga att kännas mycket värre än det gör på dagen. Så jag och kroppen har haft lite olika åsikter om livet idag helt enkelt. Men jag måste ändå säga att jag har blivit lite bättre på att faktiskt vila.
Nu blir det snart sova och hoppas på en lugnare natt med några fler timmars sömn.

Sammanfattning från tidigare:

Några dagar i backspegeln i december

Första dagarna på smärtrehab

Den här veckan är lite speciell för mig. En vecka som jag väntat otroligt länge på och sett fram emot med lite skräckblandad förtjusning. Efter att i många år levt med kronisk värk har jag äntligen fått komma till smärtrehab och får gå ett smärtrehabprogram. Först en vecka heltid och sedan sex måndagar. Så synd bara att det ska ha behövt dröja 8 år för att få hjälp till ett mer hållbart liv.

Det här är en del av mig som jag inte pratar så mycket om. En del av mig som jag inte berättar om i första taget. Det gör att jag oftast får ett förvånat “va, men du som alltid ser så pigg och glad ut?!” när jag väl säger något. Förståelsen finns helt enkelt inte riktigt där alla gånger. Men jag är medveten om att det till viss del hänger på mig. Ger man inte folk chansen så är det klart att de varken ser eller förstår.

Gör om, gör rätt

Jag lever med endometrios och fibromyalgi som båda ger värk. Hela tiden. Av varierande styrka. Kortfattat och otroligt förenklat innebär endometrios en ständig mensvärk och fibromyalgi ger ont i kroppen. Binjurebarksvikten och kortisolproblematiken krånglar dessutom till det lite extra. Men jag ska inte bli för långrandig kring det, det är egentligen inte så viktigt. Det viktiga nu är att jag äntligen får hjälp. Hjälp att göra om och göra rätt. Hjälp att hitta nya sätt för att kunna leva MED värken och inte kämpa EMOT den.

Trots att jag levt så många år med det så har jag nog inte riktigt tagit till mig allt ordentligt. Inte accepterat det. Jag har levt i förnekelse och tänkt att jag ska kunna göra precis samma saker som alla andra och på samma sätt. Så det har jag gjort, med varierande resultat. Det har gjort att jag sakta men säkert har brutit ner kroppen rejält och lagt mig till med otroligt dåliga vanor som pressar kroppen. Ja, helt enkelt att jag har stängt av, bitit ihop och kört på för att klara av vardagen och allt som behöver göras. Nu får det vara nog med det.

Tre dagar in på programmet är jag trött. Extremt trött. Både i kropp och själ. Men samtidigt är jag väldigt glad och positiv. Det är fantastiska människor jag får träffa där. Både personalen i teamet, men framförallt de andra deltagarna. Att få träffa andra i liknande situation är verkligen något helt nytt för mig. Känslan av att vara förstådd och inte ensam är verkligen en lättnad. Det var länge sedan jag skrattade så mycket som jag har gjort under de här tre dagarna. Samtidigt som det har varit tre otroligt tunga dagar. Väldigt märklig kombination.

Det kommer vara mycket jobb men jag tror och hoppas att jag kommer må mycket bättre i det långa loppet. Lära mig att vara snäll mot både kroppen och mig själv. Lära mig att jobba med kroppen istället för att kämpa emot den. Helt enkelt bygga mig ett mer hållbart liv så jag orkar med att göra allt jag vill.

Några dagar i backspegeln

Jag har inte riktigt kommit igång med det där att blogga regelbundet än och jag vet nog inte riktigt än heller hur jag vill att bloggen ska vara. Det får bli lite till att pröva mig fram såhär i början för att komma igång igen helt enkelt tror jag. Tills dess blir det kanske några dagar i taget ibland i resume såhär.

Som i torsdags kväll till exempel, när det slog mig vilken lyx det faktiskt är att kunna kalla det här för jobb. Att spela jullåtar! Ibland har jag helt klart valt rätt karriär, även om det må vara kämpigt och motigt emellanåt också. 

I fredags var det mötesdags igen med Carol. Mycket möten, mycket spännande på gång och framförallt väldigt kul att få träffa henne så mycket. Vi avslutade med lunch igen innan det var dags att röra oss åt olika håll. Smidigt med asiatisk buffé, det är automagiskt mjölkfritt så jag behöver mest bara fundera över gluten och nötter.

Under eftermiddagen i fredags blev jag så himla trött, eller, jag har varit väldigt trött hela veckan. Mer än vanligt, och haft lite feber av och till (ja, även det lite mer än den vanliga halv-febern jag oftast går med). Så mamma beordrade sovmorgon för mig i lördags för att försöka få sova ut lite. Det är lite pyssel och en ständig sömnbrist att alltid behöva vakna kl 4 och kl 8 för att ta kortison och större pyssel nu sen jag under hösten behöver äta samtidigt som tabletterna. För att ändå kunna sova lite längre än till 7.30 som klockan annars står på varje morgon laddade morsan upp med dubbelt fika åt mig och ett ägg för att kunna sova några timmar till i hopp om att bli lite piggare. Snäll mamma och bra tanke! Men det blir många larm på mobilen när jag ska ha “sovmorgon”!

Det hade ju varit himla smidigt om de extra timmarnas sömn hade gjort susen också och gjort mig piggare men icke. Istället insåg jag den väldigt hårda vägen mitt på dagen, när vi var iväg ut en sväng, att jag borde ha ökat kortisonet när febern var högre. Så det slutade med att mamma och pappa fick släpa runt på en otroligt luddig och snurrig dotter på Ica som inte hade många hjärnceller kvar på rätt ställe. Typiska tecken på för lite kortison, när jag knappt får ihop enkla meningar, världen snurrar, jag vet inte riktigt vad som är upp och ner och allting går långsamt. Så det blev några extra doser kortison och att bädda ner mig på soffan under täcket och kolla på film istället på eftermiddagen. Så kan det gå när man har Addison som kompis och bihang till livet.

Idag är jag än så länge “bara” vanligt sjuk med feber, mensvärk/endovärk och lite allmänt hängig. Men dubbel dos kortison har än så länge gjort att jag hållit mig på banan på den fronten i alla fall. Alltid något! Men jag är lite fundersam för hur orken ska räcka till kommande dagar när jag inte mår så bra.

Christoffer kommer om några timmar för rep och imorgon har vi spelning mitt på dagen. Ska bli väldigt roligt men lite mer ork hade varit på sin plats. Kan man önska sig det i julklapp kanske? Det är dessutom väldigt mycket gott och blandat under veckan som kommer som jag gärna hade varit lite piggare inför. Både jobb, spelning, möten och en del andra roligheter. Håhå! Tur att jag tog mig en tupplur redan efter frukosten idag tror jag.
Alla knep är bra för att orka! Men nu måste jag öva!

Stäng meny