April. April!

Nu är det äntligen april! April kan nog vara en av mina favoritmånader. Det betyder att det är vår på riktigt och det känns verkligen i luften nu tycker jag. Vilken skillnad det gör för själen! Så himla härligt att det är ljusare ute och att det går att riktigt andas vår. Allt känns så mycket lättare när det är ljusare och vårluft även om jag inte orkar vara ute så mycket just nu.

Trots att de sista veckorna har varit ganska ordentligt tunga med rejält endometriosskov så känns det ändå som att livet har gått lite mer åt rätt håll. Sedan ett par veckor tillbaka har jag slutat helt med blodtrycksmedicinen och herregud vilken skillnad det blivit på hjärnan! Helt plötsligt har viljan och motivationen hoppat igång ännu mer och jag lyckas faktiskt göra lite småsaker.
Jag VILL göra saker. Kreativa saker. Ta fram kameran igen. Läsa böcker. Skriva.
Jag kan fokusera blicken på nära håll igen i mer än bara ett par minuter åt gången!

Jag orkar visserligen inte göra särskilt mycket för tillfället när jag fortfarande går på starka mediciner och har mycket värk. Men bara att ha fått tillbaka en del motivation, inspiration och möjlighet att kunna läsa och använda dator mer gör så himla mycket! Framförallt har jag fått mer hopp om att livet kommer bli lite bättre i takt med att det här skovet ger med sig.

Att det äntligen har blivit april gör också att det är ett litet steg närmre ett stort steg i framtiden som jag verkligen ser fram emot. Jag längtar så det gör ont emellanåt! Många små milstolpar att beta av. Och jag ska snaaart få tummen ur att dela med mig om allt!
April ska bli min månad för revanch nu, trots bakslaget med skovet!

Några foton i vårljuset

Tänk vilken skillnad det gör på det allmänna måendet när lite av den ihållande värken släpper taget för en stund. Natten har inte varit någon höjdare men idag har ändå kroppen fått lite mer vila. Så himla skönt och välbehövt! Jag plockade till och med fram kameran på eftermiddagen och tog några foton! Tjohoo liksom! Det var så fint vårljus ute idag även om det blåste lite väl mycket.

Sprötbebisar - Amoll.netMamma har fått några sprötbebisar av mig från mina sprötblommor. De växer på bra i deras köksfönster i väntan på att bli planterade. Grisar i köksfönstret - Amoll.netDet gömmer sig några grisar också i köksfönstret.
Blomma - Amoll.net

Blomma - Amoll.net
Och en blomma.
Vide - Amoll.netUte har viden börjat bli fluffiga och ulliga. Jag tror i alla fall att det är någon slags vide.
Bok och vetepåse - Amoll.netMen största delen av dagen ägnats åt det här. Bok och vetepåse i soffan. Precis vad kropp och själ behöver just nu. 

En lugn dag var precis vad jag behövde just nu. Få landa och få lite lugn och ro i kroppen. Slumra lite på soffan mellan raderna i boken. Nu tittar vi på programmet om Josefin Nilsson. Så viktigt och hemskt och skrämmande alltihopa. Ainbusks musik har jag lyssnat massor på under hela min uppväxt.

Endometriosis Awareness Month

Mars är Endometriosis Awareness month och det tänkte jag passa på att lyfta fram det lite extra. För att öka förståelsen och okunskapen litegrann och förhoppningsvis kanske kunna hjälpa någon på vägen tänkte jag att vi kunde prata lite mer om vad det faktiskt är för något. Det finns alldeles för många som lider i ovisshet utan att få hjälp. (O)passande nog har jag haft en riktigt kämpig period sedan över en vecka tillbaka med ett ganska brutalt endometriosskov. Tajmingen kring det är ju nästan lite komiskt.

Vad är endometrios?

Endometrios kan drabba alla med livmoder och det är uppskattningsvis 1 av 10 som har sjukdomen. Det innebär att ungefär 176 miljoner är drabbade i världen! Trots att det är en så vanlig sjukdom tar det oftast väldigt lång tid att få en diagnos. Många går i över 10 år innan de får en förklaring till varför de mår dåligt och blir ofta misstrodda och bortviftade av läkare. ”Det är normalt att ha mensvärk” och ”Så ont kan du ju inte ha hela tiden” är vanliga ursäkter att få höra.

Endometrios är att vävnad som liknar livmoderslemhinna hamnar utanför livmodern och blir inflammerade. Det resulterar i både mikroskopiska och större cystor/tumörer och även ärrvävnad med varierande nivå av symptom som följd. De vanligaste symptomen är svår mensvärk, smärta vid ägglossning, rikliga blödningar, smärta vid samlag, kronisk värk i underlivet/buken, trötthet och infertilitet.

Hur får man diagnos?

Ofta kan man komma väldigt långt genom att se till symptom. Ibland går det att se cystor och härdar via vaginalt ultraljud. Men det enda sättet att egentligen få en 100% säker diagnos är via titthålsoperation och vid behov ta vävnadsprover. Har man tydliga cystor och endometrioshärdar går det att se men det är tyvärr många kirurger som inte vet vad de ska leta efter. Alltså är det en hel del som missas även vid en operation. För att göra saken ännu knepigare så vill man inte operera i onödan eftersom endometrios tycker om ärrvävnad och gärna växer till sig lite extra där. Alltså, ju mer man opererar desto fler mysiga ställen för endometriosen att kunna bygga bo på.

Stay strong armband - Amoll.net

Vad kan man göra åt det?

I Sverige är behandlingsmetoderna ganska få och det vanligaste är att behandla med olika varianter av hormoner. Tanken är att stänga av hela systemet med hjälp av antingen p-piller, hormonspiral eller andra starkare varianter på hormoner som hindrar östrogenproduktionen i kroppen. Idéen är att har man inte mens så kan inte endometriosen spridas genom att man blöder ut i buken och hormonerna ska även hjälpa till att ”svälta ut” endometrioshärdarna. I nödfall går man in och opererar och kan då ta bort cystor och härdar. Oftast sker det med laser och man bränner bort det som hittas. I svårare fall kan det bli aktuellt med hysterektomi, alltså att man opererar bort livmodern, men det är långt ifrån säkert att det hjälper.

Jag har läst otroligt mycket, framförallt eftersom jag varken har mått bra av hormonbehandlingarna jag testat och inte blivit hjälpt av dem heller. I andra delar av världen har det forskats betydligt mer kring sjukdomen och där har de kommit fram ett annat sätt att se på orsak och behandling. Istället för att bara stoppa i patienterna hormoner så det sprutar ur öronen på dem ser man på endometriosen mer som man resonerar kring cancertumörer. Att det går att operera och att det då är extremt viktigt att få bort ALLT för att förhindra att det ska spridas igen. I teorin väldigt enkelt och lätt. I praktiken otroligt svårt då endometriosvävnaden kan vara mikroskopisk i storlek och sitta utspritt över både tarmar, urinblåsa, livmoder, ja egentligen överallt i kroppen, och även leta sig in i andra vävnader. Fight endo armband - Amoll.net

Min historia

Jag hade ”turen” att mamma haft problem med endometrios också och snappade därför väldigt snabbt upp när jag började visa liknande symptom. Jag hade inte gått i mer än några år med besvär innan jag fick komma till en bra endometriosläkare här i Uppsala när jag var 20 år. Då var det den enda endometriosmottagningen i Sverige och den var väldigt nystartad.

Han kunde med 95% sannolikhet säga att det var endometrios jag hade utifrån mina symptom i kombination med att mamma var drabbad. Så jag fick prova flera olika sorters p-piller som jag blev jättesjuk av och till slut satte de istället in en hormonspiral. Trots att jag var blödningsfri hade jag problem med kronisk värk och för att få prova sprutor som skulle försätta mig i klimakteriet behövdes en 100%ig diagnos. Det var för dyr behandling att ge annars. Så jag blev uppsatt för att göra en titthålsoperation och då hittade de mikroskopiska härdar med endometrios, bland annat kring livmodern och på urinblåsan. De brände bort det de kunde hitta och sen blev det sprutor som helt stängde av östrogenproduktionen. Jag härdade ut i tre månader med ungefär alla biverkningar man kunde få. Fy!

Efter det har jag haft flera hormonspiraler som mest bara har givit mig ännu mer värk och kramper. Den ena var halvvägs på väg ut genom livmodertappen när de upptäckte att den var på vift. Så det är uppenbart att min livmoder inte vill ha okända prylar i sig! Hormonspiral i kombination med tilläggshormoner har visserligen gjort mig blödningsfri men jag har ändå haft svåra problem med kronisk värk. Såpass att det i perioder krävts en vecka på sjukhus med smärtlindring innan den värsta smärtan vänt litegrann. Mycket har säkert berott på att jag inte har lyssnat på kroppen, stängt av att jag har haft ont och kört på ändå. Tills kroppen verkligen inte har klarat av att ignorera det längre och jag har fått panikont.

Nu har jag givit upp allt vad hormonbehandlingar och alla biverkningar heter och mår faktiskt på det stora hela bättre. Hellre att få må bra psykiskt än att vara deprimerad, gå i något slags känslolöst vakuum och få en massa extra fysiska krämpor och dessutom inte bli hjälpt med värken. Sista året har jag gått ett smärtrehabprogram för att lära mig bättre att disponera min energi, inte ignorera smärtan på ett ohållbart sätt och helt enkelt bygga ett mer fungerande liv trots den kroniska värken. Avslappning, sjukgymnastik och olika sorters hanteringsstrategier kan man komma ganska långt med om man bara får rätt hjälp.Fight endo armband - Amoll.net

Ja, jag har ont. Varje dag.

Men sen kommer ändå perioder när kroppen bara rasar ihop. Som den här sista veckan. Endometriosskovet från helvetet. Rejält ökad grundvärk som aldrig släpper taget, feber och panikkramper som kommit i anfall och totalt slagit ut mig i flera omgångar. Detta trots att jag fått ge mig och sätta in starkare värktabletter, som jag annars försöker ta så lite som möjligt av. Jag hoppas att det ska vända snart så jag slipper ännu högre doser smärtstillande och att eventuellt behöva bli inlagd. Det handlar tyvärr lika mycket om bemötandet man får när man söker akut. I måndags när jag till slut fick ge mig och söka gynakuten blev resultatet bara ännu mer ont efter undersökningen och att hon ordinerade samma smärtlindring som inte har hjälpt hemma under veckan. Och att jag ska komma tillbaka om det inte blir bättre. Jag söker inte akut när jag har lite ont, då har det gått väldigt långt och orken är totalt körd i botten.

Jag har under åren varit otroligt dålig på att ens kunna säga att jag är sjuk, än mindre att jag har ont. Det har jag fortfarande svårt för men något jag försöker hitta en bättre balans på. Det jag oftast har fått höra under åren när jag väl nämnt att jag haft endometrios är ”jaha, men du som alltid ser så pigg och frisk ut!”. Ja, det gör jag kanske när jag har fått sminka mig lite och sätta på min fasad för dagen. De dagar jag inte tar mig ur sängen syns inte.
Framförallt: smärta och endometrios syns inte utanpå! Det är en osynlig sjukdom! Det innebär inte att jag inte har ont. Jag har blivit extremt bra på att inte visa det utåt.

Jag har ont. Varje dag. Smärtan kan variera i styrka och te sig på olika sätt men jag kan inte minnas hur det känns att inte ha ont. På en bra dag är det bara som en diffus molvärk. På en dålig dag ligger jag i fosterställning i sängen med kramper som gör att det svartnar för ögonen och jag tar mig knappt till toaletten. Sen finns det alla möjliga varianter och kombinationer däremellan såklart.

Är det något du funderar över?

Jag skriver det här för att det är en sjukdom som drabbar så många och ändå finns det alldeles för lite kunskap och förståelse kring det. Det pratas överhuvudtaget alldeles för lite om sånt som har med mens och underlivsbesvär att göra. Jag vill inte ens tänka på hur många det är som inte vet vad det är som gör att de mår dåligt. Allt uselt bemötande som förekommer inom vården och alla frågande blickar man får när man säger att man har endometrios. Det behövs mer kunskap!

Är det något du funderar över så försöker jag mer än gärna att svara på frågor. Inget är för dumt eller konstigt att fråga om.

Att inte få någon hjälp och orken är körd i botten

Igår fick jag ge mig. Smärtgenombrottet från endometriosen den sista veckan har tagit slut på precis alla krafter och kroppen orkar inte mer. Efter en massa snurrande med att bli bollad runt inom vården sedan i torsdags slutade det med att husläkaren skickade mig till gynakuten. Jag hade knappt ätit eller sovit något alls på två dygn och hela sista veckan har varit extremt tuff.

Jag önskar att jag kunde säga att jag fick bra hjälp på gynakuten men som vanligt som endometriospatient är det en evig kamp. Jag tror aldrig att jag fått relevant hjälp första gången jag sökt akut. I praktiken blev resultatet egentligen bara en marginell höjning på smärtlindringen och hon verkar tro att det ska vända hela skovet nu trots att det inte hjälpt under veckan som varit. “Vi ska trappa upp långsamt och hjälper det inte så får jag komma tillbaka.” Ja, vi ses väl om någon dag igen då.

Hur ogärna jag än vill bli inlagd just nu så vet jag av erfarenhet att det är det som är det mest effektiva när det blivit såhär illa. Jag behöver få ordentlig hjälp att bryta smärtgenombrottet och sen kan det fungera med en ökad dos av bassmärtlindringen som jag nu står på för att sen trappa ner det kontrollerat. Men det här är tyvärr inte tillräckligt för att bryta värken i det här läget.

Jag orkade inte strida mer igår. Inte när hon började komma med kommentarer som att “det går ju över förr eller senare, det vet du ju” och “det gäller att fokusera på det du KAN göra och inte det du INTE kan göra”. Inte när det blivit så illa att jag knappt tar mig mellan soffan/sängen och badrummet på egen hand. Inte när jag knappt kunde sitta upp på stolen framför henne och jag inte hade varken ätit eller druckit nästan något på hela dagen.

Jag lyckades i alla fall få sova lite mer inatt när jag kom hem vilket gör att det allmänna måendet idag har varit en aning stabilare. Och jag har kunnat äta litegrann idag. Jag börjar inte gråta så fort någon pratar med mig längre. Det är ganska opraktiskt. Men smärtan är den samma, om inte en aning värre efter undersökningen igårkväll. Jag försöker fokusera på att jag fått vila lite mer idag och fått i mig lite näring för att ge kroppen en chans.

Livet ibland alltså… Två steg fram och sen helt plötsligt tre tillbaka. Nu ska jag strax lägga mig och hoppas på att få sova okej en natt till.

När kreativiteten vill mer än kroppen

Den här veckan har varit lite tung och kämpig. Hela veckan har kantats av ett rejält endometriosskov som tagit slut på mina krafter ganska ordentligt. Men samtidigt har hjärnan hoppat igång ännu mer efter att jag i måndags slutade helt med det där rävgiftet till blodtrycksmedicin. Jag kan tänka bättre, jag sover bättre och kroppen känns allmänt lite mindre konstig. Hjärnan är inte alls lika mosig och konstig. Motivationen och viljan till att göra saker har kommit tillbaka på ett helt annat sätt! Så himla skönt! Och på samma gång en så svår balansgång när kroppen har tagit några steg tillbaka. Att vilja göra saker men inte orka är frustrerande. Kamera - Amoll.net

Idag efter lunch fick jag ett sånt sug efter att plocka fram kameran igen. Något jag tänkt att jag vill göra länge och det är några saker jag tänkt att jag skulle vilja fota. Framförallt för några kommande blogginlägg. Verkligen inget stort och avancerat projekt men det är något jag inte gjort på väldigt länge. Sagt och gjort. Jag prioriterade bort att tvätta trosor och valde att ta vara på stunden av kreativitet istället. Jag gjorde enklast tänkbara lilla “ministudio” på mitt vardagsrumsbord och utnyttjade att det fortfarande kom in ganska mycket ljus från fönstret. Så himla roligt att fota lite igen!

Skakigt och darrigt på soffan - Amoll.net

Trots att jag tog det försiktigt och i väldigt lugnt tempo så var det tydligen mer än vad denna kropp hade ork för idag. Så det blev krasch på soffan efteråt med otroligt skakig kropp, vatten, vila och vänta in effekten av lite extra kortison. Men det var det värt! För jag gjorde det! Jag lyckades! Tjohoo!

Middag hos föräldrarna - Amoll.net

Efter att ha vilat en stund plockade jag ihop lite grejer på väldigt skakiga ben och tog mig ut till pappa som väntade med bil. Planerna för kvällen var middag hos föräldrarna och det tackar man ju inte nej till. Bra med miljöombyte och få lite sällskap. Jag lyckades gå några meter extra på väg från bilen också för att få lite frisk luft i blåsten. Det blev i alla fall ett försök till en promenad.

Annars har jag fått umgås med mamma och pappa och ätit god middag. Nu sitter jag i deras soffa med en kopp te och vi tittar på Stjärnornas stjärna. Inte så tokig lördagkväll ändå måste jag säga.

Efter-bebis-tröttheten

Det finns helt klart bättre och sämre varianter av trötthet. Nu är på pricken all min energi slut för idag. Jag ska precis försöka flytta mig mot sängen nu för att vila denna kropp och sova tidigt, klockan är faktiskt åtta nu! Haha! Men det är den bra sortens trötthet. En trötthet som kommer av att jag har gjort något och som har givit massor av positiv energi.

Jag har haft en nära vän här idag med hennes snart 10 månader gamla son och fy vad bra det är för själen! Jag mår bra av att få krypa runt på golvet, fåna mig och åla ikapp med bebis. Utforska livet från hans perspektiv och hitta på nya hyss och upptåg. Förundras över hur himla snabbt han lär sig nya saker mellan varje gång vi ses, trots att det ändå inte brukar dröja så lång tid mellan gångerna. Vi har roat oss med att leka tittut, slita fram precis alla glasunderlägg på golvet och jag har passat på att stjäla lite bebiskramar de sekunder han sitter stilla.

Trevligt och mysigt att få prata ikapp lite om livet med hans mamma också. Skönt med vänner som det inte behöver vara så uppstyrt med när man ses. Äta matlådelunch tillsammans och sen fika. Bara umgås helt enkelt. Det behöver inte vara mer avancerat än så. Oftast blir det ju faktiskt trevligast då tycker jag.

Om jag kommer ta mig ur sängen imorgon är ett senare problem. Haha! Tills vidare fortsätter jag att njuta av att ha lite fler hjärnceller på min sida. Fokusera på det som faktiskt går åt rätt håll och vara glad över alla småsaker!

Nattinatt! 

En välbehövd vilohelg och en extra dag på soffan

Det blev en lugn helg. Kroppen informerade tydligt att den behövde vila så det var bara att försöka lyssna. Men samtidigt har det blivit svårare att vila den sista veckan. Huvudet har varit mycket piggare och velat göra desto mer saker vilket gör att jag nog blivit lite övermodig. Svår balansgång och det gäller nog ordentligt att jag håller tillbaka lite så jag inte överanstränger mig för mycket när huvudet vill men kroppen inte hänger med.

I lördags samlade jag ihop krafterna och rörde ihop större delen av det som fanns kvar i min kyl och frys. Resultatet blev en stoooor gryta med soppa. Det blev några matlådor att stoppa i frysen också, himla smidigt! Sen hängde jag i soffan och läste igen. Det har blivit min nya grej just nu tror jag.

Igår promenerade jag hem till föräldrarna på eftermiddagen för söndagsmiddag. Inte så tokigt att bli bortbjuden på söndagsstek. Trevligt att hälsa på mamma och pappa igen och skönt med en promenad även om det tog mer än väntat på krafterna.

Annars har helgen blivit väldigt lugn. Men jag har faktiskt spelat lite fiol igen både i lördags och igår! Det både gick och kändes över förväntan ändå. Det finns kanske hopp om att komma igång med speladet igen mer ordentligt nu om jag tar det i små steg.

Idag var planen att jag skulle träffa Sara. Vi skulle åka till Gränby för att äta lunch och långsamt strosa runt lite i affärer och jag hade sett fram emot det i säkert en vecka. Komma ut och göra något annat och få göra något vanligt och vardagligt. Jo, det gick ju inte riktigt enligt planerna om vi säger så. Mitt på förmiddagen, lagom när jag egentligen skulle börja göra mig klar i lugn och ro, fick jag panikkramper av endometriosen. Så det blev soffläge med stora artilleriet värktabletter och peta i mig extra kortison istället.
Tjohoo liksom…

Det var väl kroppens sätt att säga åt mig att lugna ner mig lite kanske. För jag har ärligt talat funderat lite över hur jag ska orka med den här veckan också med allt jag har inbokat. Bokade om morgondagens rehabsjuksköterskebesök och hoppas på att jag ska orka och klara av att jobba. Annars har jag legat på soffan i fosterställning större delen av dagen. Smuttat i mig buljong, varit snurrig av både värk och mediciner och läst serietidning på iPaden. Blev för några veckor sedan påmind om mangatidningen W.I.T.C.H som jag läste när jag var tonåring och hittade till min glädje att den finns på nätet att läsa på engelska. Nostalgi på hög nivå!

Framåt sena eftermiddagen lyckades jag ta mig upp och koka lite sötpotatis, morötter och körde lite torsk i ugnen som pappa kom förbi med. Skåpen var tomma och med superarg mage var jag inte så sugen på varken resterna av soppa eller matlådan som jag fick med mig från mamma. Tråkig och snäll mat passade mig bättre. Nu ska jag bara dricka upp mitt te, läsa ikapp lite bloggar och sen flytta mig till sängen istället. En tidig kväll är nog precis vad denna kropp behöver ikväll. Nya tag inför imorgon helt enkelt!

Snäll middag och bok - Amoll.net

Har ni haft en bättre måndag? Vad har ni gjort? 

Ett lite mer självständigt liv

Den här veckan har jag tagit mig till och från jobbet på egen hand. Det kanske låter som en liten och fånig sak att vara glad och stolt över men för mig är det en stor sak. En stor del på vägen mot ett bättre och mer självständigt liv igen. Färdtjänst och arbetsresor har givit mig en så otroligt mycket större frihetskänsla än förut. Jag uppskattar såklart verkligen all hjälp jag får från pappa med skjuts och hämtning men det känns skönt att inte längre vara beroende av honom. Både för min självständighets skull och för hans del också, att han inte ska behöva vara min privata taxi mer än nödvändigt.

Bara den där känslan av att jag kan planera in saker utan att behöva kolla med pappa om han skulle kunna skjutsa mig känns så himla skönt! Att kunna ta mig till och från jobbet själv. Livet går sakta åt rätt håll hörrni! Det gäller att hitta nya fungerande sätt och att prioritera och disponera energin på ett smart och bra sätt.

Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är helt slut efter den här veckan men det är jag å andra sidan inte så förvånad över. Tandläkaren i måndags (ångest!), jobb i tisdags som blev ett par timmar längre än vanligt, lite oplanerad vända till sjukhuset i onsdags för att lämna in ett prov och hämta mediciner på apoteket, oväntat låååång jobbdag i torsdags (6 timmar och fiolen fick dessutom följa med!!) och avslutningsvis både läkarbesök för mer botox i axeln och sjukgymnast på smärtrehab igår.

Fiolen med på jobbet - Amoll.net

Ett par vakna hjärnceller till

Hej och hå! Det är många saker för min fortfarande väldigt trötta kropp. Men en sak är så himla stor skillnad, framförallt nu mot slutet av veckan: jag har hjärnan med mig lite mer! Det är som att ett par hjärnceller till har vaknat och det är så himla skönt! De fysiska krämporna och tröttheten kan jag lättare hantera när jag är lite klarare i huvudet. Jag kände att jag kunde hänga med mycket bättre på jobbet i torsdags och var mer delaktig i planeringen och mötet vi hade efteråt. Det kändes som att jag faktiskt kunde bidra med något igen! Efter många månader av att knappt orka prata om vädret med mamma så känns det helt fantastiskt!
Jag misstänker starkt att det är den där förbaskade blodtrycksmedicinen som är en stor bov i dramat. Hoppas att blodtrycket fortsätter att hålla sig så kanske jag vågar trappa ner den ytterligare!

Fredagkväll med bok och mat på soffan - Amoll.netJag har dessutom börjat hitta tillbaka mer till böcker och att läsa igen. De sista kvällarna har jag till stor del struntat i skärmar, tv och netflix och krupit ihop i soffan med en bok och musik istället. En riktig bok på papper! Jag mjukstartar med ungdomstriologin Rum 213 som jag haffade åt mig i julklappsspelet med släkten. Perfekt för min trötta hjärna och de är förvånansvärt fängslande faktiskt! Jag som är så lättskrämd av mig tycker faktiskt att de är lite läskiga med spöken och sånt. Haha! Men snart är jag klar med andra boken så nu börjar jag fundera på vad jag ska läsa när de här är klara.

Har ni några tips på lättlästa, trevliga böcker? 

Ta ut glädjen i förväg

Det kanske är dumt att ropa hej alltför tidigt men å andra sidan ska man ta ut så mycket glädje som möjligt i förskott. Det påminde en klok vän mig om igår. Att man får så mycket mer då.

Efter ett par riktiga skitveckor känns det faktiskt som att det vänt lite nu de sista dagarna. Kroppen lever fortfarande sitt eget liv på alla håll och kanter men huvudet och själen känns lite lättare och det gör så otroligt stor skillnad! Jag har fått lite fler hjärnceller, lite mer motivation till att göra saker och lite mer hopp om framtiden. Att det är strålande solsken och fågelkvitter ute gör ju sitt till också. Det var ett himla liv på fåglarna nere i trädgården här på förmiddagen när jag hade öppet en stund. Nu kan väl ändå våren komma hit på riktigt? De isande vindarna när jag var ute på eftermiddagen var inte lika trevliga som solen. Haha!

Solsken och fågelkvitter - Amoll.net

Ju mindre rävgift desto bättre

Jag tror (eller kanske mest hoppas) att en starkt bidragande sak till förändringen är att jag för en vecka sedan fick sänka blodtrycksmedicinen jag ätit sedan i somras. Sedan igår har jag börjat flytta fram den också så jag ska ta den på kvällen istället för att förhoppningsvis inte känna av biverkningarna lika mycket under dagen. Hittills har inte den där överväldigande och okontrollerbara tröttheten sköljt över mig än. *peppar peppar* Det är mer “bara” den vanliga tröttheten tror jag, som ju ändå är mer än tillräckligt på egen hand utan att bli påhejad av otäcka mediciner. Tänk om jag ändå kunde sluta helt med den där medicinen snart…

För blodtrycksmediciner är ett riktigt rävgift! Usch vad dålig jag blev av den ena sorten som jag slutade med redan i höstas. Jag misstänker liknande biverkningar fast lindrigare även av den här medicinen. När nu blodtrycket är bra vid vila (när jag står upp och/eller rör på mig så lever det sitt eget liv oavsett mediciner) så känns det otroligt onödigt att stoppa i sig mer mediciner än absolut nödvändigt.

Efter-tandläkaren-punktering - Amoll.net

Efter-tandläkaren-punktering

Nu på eftermiddagen har jag återhämtat mig (mest psykiskt) efter månadens pers: undersökning hos tandläkaren. Punkteringen och tröttheten efter ett sånt besök är inte att leka med. De kan göra både det ena och andra och tredje med mig på sjukhuset utan att jag egentligen klagar något särskilt men tandläkaren har jag ångest för i flera veckor. Försöker alltid övertala mamma om hur svårt, dödligt sjuk jag råkar vara i någon okänd allvarlig sjukdom just precis de timmarna jag har tandläkartid men hon köper det aldrig. Haha! Jag har dessutom världens gulligaste och snällaste tandläkare så det är inte ens det som är problemet. Jag har helt enkelt aldrig gillat att gå till tandläkaren. Det är det där när de ska gräva i munnen på en….!

Domen från dagens besök: ett hål som behöver lagas och, som jag misstänkt, en tand som jag bitit sönder litegrann. Passande nog samma tand så det går att fixa i samma vända.
Men med tanke på alla mediciner och att jag måste äta så ofta pga kortisonet så är jag ändå nöjd över att jag inte hade fler hål.

Ett heltidsjobb att vara sjuk

Det går inte att komma ifrån, det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk. Och så undrar både läkare och försäkringskassan varför man inte orkar och är trött hela tiden. Ja, det är ju inte så konstigt när exakt all den lilla energi jag har hela tiden går åt till diverse sjukvårdsgrejer. Den här veckan har jag haft sex olika saker under veckans fem arbetsdagar. Veckorna innan har jag nog också snittat på 2-3 besök i veckan. Plus diverse samtal och liknande som behöver göras med telefontider att passa.

Den ständiga rörigheten inom sjukvården

I måndags var det dags för uppföljning på endokrin. Inte en dag försent med tanke på att det är de som borde ha det största ansvaret i hela den här soppan. Problemet är att de inte har varken tider att ge, kompetensen att klara av mitt komplicerade krångel eller insikten att faktiskt lösa det på något annat sätt. Som vanligt får jag komma med de flesta förslagen och han kommer mest med ursäkter och bortförklaringar. Jag vet egentligen inte riktigt vad resultatet blev efteråt men förhoppningsvis blir det i alla fall röntgen av binjurarna och en remiss skickad till Karolinska i Stockholm istället. Plus en del extra prover tagna. Dessutom ska jag bli kompis med den här prylen ↓ för att förhoppningsvis med hjälp av blodsockret bli lite klokare på hur kroppen och kortisolet beter sig.

Blodsockermätare - Amoll.net

Annars har det blivit ytterligare några vändor hos husläkaren för att traggla med diverse saker de sista veckorna. Mer ineffektiv, förvirrad och märklig läkare får man nog leta länge efter. Bland annat påstår hon sig inte ha en enda minut utöver den tid jag som patient är där för att kunna ordna med saker och hon dikterar alltid in remisser under tiden jag sitter och väntar. Under alla mina väldigt många sjukvårdsbesök under åren har jag aldrig varit med om det förut. Så mitt tålamod och hennes chanser att sätta få sig in i saker börjar minst sagt ta slut nu. Det här fungerar inte längre.

Lite för övermodiga förhoppningar och lite för lite kortisol

I torsdags var det dags för den sista uppföljningen på smärtrehab. Det är en av få saker inom sjukvården de sista åren som jag i stort sett enbart har positiva saker att säga om. Så himla bra människor, både personalen och de andra deltagarna. Men tröttheten tidigt på morgonen var inte att leka med. Och kroppen ville inte vara med längre än fram till fikapausen. Då rasade livet och kortisolet och de andra fick se hur det i praktiken blir, det jag mest bara har pratat om tidigare. Så istället för att jobba efter lunch (ja, det var lite övermodigt att tro att det skulle gå denna kaosvecka) fick jag parkera mig på föräldrarnas soffa under en filt. När kortisolet fortsatte att leva sitt eget liv kom jag efter ett tag på att kolla tempen. Jodå, feber. Det förklarade ju en hel del av det svajande livet och behovet av mer kortison.

Efter fredagens husläkarbesök bestämde jag mig för att vara kvar ett par dagar hos föräldrarna för att kurera mig. Få lite sällskap och bli vaktad så jag inte skulle vara alltför mycket Alfons Åberg och “ska bara….!” femton saker till innan jag har vett att kanske vila en stund. Tur var väl det, för efter eftermiddagens sjukhusbesök kroknade jag helt efter att ha sovit en timme Mamma fick kämpa med att peta i mig kortison och försöka få liv i mig igen. Annars hade jag nog blivit liggandes i flera timmar innan jag ens hade kommit på tanken att ta min vanliga kl-16-dos. Hurra för icke-fungerande hjärnceller när de behövs som allra mest!

Det blev en fin helg ändå

Efter en väldigt tidig fredagkväll var jag ändå lite piggare igår, även om febern och någon förkylning ligger och spökar en del fortfarande. Dessutom tyckte min kropp att det var en bra idé att köra en vända till med mensvärk och blödningar efter bara två-tre dagars uppehåll. Fast det blir jag knappt ens förvånad över längre. Det blev ändå en promenad med mamma och sen lyckades jag slänga ihop några improviserade AIP-dadelbollar. Räkor, alkoholfritt bubbel (som jag blir minst lika salongsberusad av som av vanligt bubbel!), god mat och melodifestivalen var kvällens planer. Och dadelbollarna såklart, som faktiskt blev riktigt goda!

För en gångs skull tyckte jag dessutom att rätt låt vann i melodifestivalen. Det hör ju verkligen inte till vanligheten. Både att jag faktiskt sätter mig in i och tittar på melodifestivalen (inklusive alla deltävlingar!) och att min favorit vinner. Okej, jag tycker kanske att Arvingarna egentligen platsar bättre i just det här sammanhanget om jag ska vara lite gammalmodig och traditionsenlig av mig. Men jag hade inte väntat mig att de skulle vinna.

Nu har jag söndagslandat hemma på min egen soffa igen efter en promenad hem i sällskap av pappa i solskenet. Det var sol men otroligt kyliga vindar att vara ute i. Den där våren känns fortfarande ganska avlägsen på många sätt. Men lite hopp fick jag ändå av att det både fanns snödroppar och krokus längs vägen.

Stäng meny