Den där eviga väntan på livet…

Det känns som att mitt liv står på paus och har gjort det så himla länge nu. Allting är en enda lång väntan. Frustrationen och stressen det innebär är svår att hantera ibland. Jag är så trött på att inte få leva och kunna få ha ett hyfsat fungerande liv.

Väntan på sjukvård

I flera år har jag fått vänta på olika sorters hjälp (eller brist på hjälp) inom sjukvården. Där finns det verkligen ingen hänsyn till att det är påfrestande både fysiskt och psykiskt att må dåligt. Att dessutom behöva vänta oklart lång tid på alla tide, oftast minst tre månade. Om man har tur. Så mycket för vårdgarantier som ska uppfyllas. Effektivisera saker genom att skicka remisser för flera undersökningar på samma gång går ju inte att göra för det hade ju faktiskt kunnat spara tid och vara praktiskt… Det de inte verkar förstå eller ta hänsyn till alls är att det är mitt liv som får stå på paus under all denna väntan. När kroppen är risig och trött och bara långsamt blir sämre är det så otroligt frustrerande att behöva vänta. En dag är lång väntan när man inte mår bra. För att inte prata om flera månader eller bara en oklart diffus väntan långt bort i framtiden. Nu i onsdags var det äntligen dags för en av tiderna jag väntat så länge på. En tid som i slutändan kan ge både förklaringar till de flesta av mina problem och kanske möjlighet till hjälp. Nu är det väntan på analys av blodprover och gentester som främst står på väntelistan. Utöver några andra remisser och tider som jag egentligen borde ha fått redan.

Väntan på Voffen

Jag visste att det skulle bli en lång och oklar väntan när jag bestämde mig för att skaffa en assistanshund. Jag visste inte exakt hur påfrestande och jobbigt det skulle vara att vänta. Min förhoppning har varit att få hunden och sedan få ihop ett fungerande och bra liv tillsammans med alla de förändringar jag är medveten om att det kommer att innebära. Det som gör mig mest frustrerad och rastlös är den här oklara väntan. Att jag går och väntar på att kunna börja min förändring. Jag fick hopp och trodde att det var på gång i maj/juni med Nova. Sedan fick jag veta att det inte skulle bli hon och jag trodde att jag skulle få veta mer om nästa omgång hundar i mitten av augusti. Det blev sedan flyttat till förhoppningsvis slutet av augusti för att nu ha flyttats fram ännu mer till tidigast slutet av september. Jag förstår och inser att det kan hända saker när det är levande varelser man jobbar med och det viktigaste är såklart att jag får rätt hund för mig. Men väntan och rastlösheten är otroligt påfrestande ändå. Jag längtar så efter att få min livskompis. Min hjälp till ett bättre och mer självständigt liv. Att få veta vem det blir och ordentligt få börja vårat nya liv tillsammans.

Väntan på att jobba

Jag hade en liten förhoppning om att kunna börja jobba några timmar i veckan nu framåt hösten. Dels ha några elever igen via Folkuniversitetet och dels litegrann med företaget. Men efter ett långt samtal med Försäkringskassan blev det stopp för de planerna och ännu mer väntan las till på listan. De håller tydligen fortfarande på med diverse utredningar kring allt och har svårt att förstå hur allting hänger ihop. Ja, det har ju läkarna också så jag förstår att försäkringskassan inte förstår det hela… Jag har i alla fall äntligen fått en ny handläggare som verkar ta lite mer i allting och skulle framförallt ta ett beslut för perioden februari till november nu. Något jag trodde var färdigt redan. Men de vill tydligen göra en arbetsförmågeutredning och för tillfället har de inget företag som gör dem pga nya upphandlingar och sen är det väntetid utöver det. Under tiden ansåg hon det olämpligt att jag ens försöker jobba några timmar för att det kan påverka utredningen negativt. Alltså ännu mer väntan på obestämd tid.
Fast även om det känns tråkigt och frustrerande så var det på ett sätt en stor lättnad. För jag har nog känt att det är ytterst tveksamt om jag faktiskt kommer att orka och klara av det just nu. Jag har mest känt mig tvungen att försöka komma igång igen av rädsla för att försäkringskassan rätt som det är ska anse mig fullt frisk och kunna arbeta heltid.
Så nu väljer jag att lägga den tiden och energin på saker som jag mår bra av. Sånt som ger mig mer energi och positiva saker. Spela, skapa, träffa vänner, försöka ta mig ut på lite mer saker, vila, träna. Leva utifrån de förutsättningar och den ork jag har just nu. Om jag överhuvudtaget kommer att kunna arbeta i någon större utsträckning, beroende på vad den här nya utredningen ger för svar och diagnos.

Väntan på nyckelharpa

Något som har blivit en ny positiv sak för mig mitt i allt är att jag insett att kroppen verkar fungera lite bättre med att spela nyckelharpa istället för fiol. Betydligt bättre ergonomi för mina armar och axlar även om jag behöver vara väldigt noggrann och försiktig så jag inte felbelastar och spänner mig. Men även kring harpan har det varit väntan, om än i mindre utsträckning (hittills). Jag har gjort flera försök att beställa en sele som förhoppningsvis ska fördela vikten mer jämnt över axlarna istället för bara på nacken men med diverse leveransproblem och krångel. Nu har jag äntligen fått tag på en och det verkar funka riktigt bra!
Jag väntar dessutom på att få en lite bättre harpa skickad till mig som jag ska hyra av en nyckelharpsbyggare. Det blir en bättre harpa som förhoppningsvis är lite mer lättspelad och troligtvis en betydligt bättre stråke än den jag har nu. Men jag vet inte hur länge det dröjer innan han kommer få möjlighet att skicka den. Otåligheten…!
Sen har jag fått en mer långsiktig dröm, förutsatt att det fortsätter att fungerar bra att spela nyckelharpa. En fyrradig fiolstämd harpa! Men att bygga en harpa tar tid det också, och kostar pengar.

Sluta vänta på livet

Såhär har mitt liv varit de senate åren. En evig väntan på att försöka få tillbaka någon form av fungerande liv och att försöka få hjälp utan att bli misstrodd av vården. Nu har jag tröttnat på all väntan och försöker komma igång och leva istället. Utan att vänta. Utan att ha livet på paus. Utan att ha ett startdatum på livet att gå och vänta på och bli besviken över. Att leva mitt liv utifrån mina förutsättningar och på det bästa sätt som går just nu. Jag har tröttnat på att förlora mer av min tid och mitt liv. Jag vill fortsätta att hitta sätt att kunna göra saker på och anpassa livet så att jag kan leva. Träffa vänner. Lära känna nytt folk. Planera framtiden.
Det innebär såklart inte att jag slutar tänka eller vänta på alla dessa saker. Jag längtar fortfarande ihjäl mig efter Voffen och hoppas på att jag äntligen ska få bra hjälp inom vården.
Men jag ska leva under tiden!

Du behöver inte vara så duktig hela tiden

Idag blev det en utflykt på stan med mamma.

Vi strosade neråt stan och hittade några för oss obekanta, små mysiga affärer.

Jag fick den här brickan av mamma. Hon tyckte att jag behöver bli påmind om det. Jag förstår inte vad hon menar… Haha! Vi gillade båda flera av brickorna där som Josephine Skapare har gjort. Sånt som man verkligen mår bra av att bli påmind av!

Sen blev det halvt traditionsenligt att äta räkor. Vi brukar göra det varje sommar men i år hade vårt vanliga ställe slutat med räkor så vi hittade en ny vrå på Saluhallen istället och hade riktigt trevligt!

Efter det promenerade vi en bit hemåt igen, mötte upp pappa på en restaurang och åt middag. Väldigt trevlig och bra dag! Heja kroppen!

Nu har jag parkerat mig i sängen med en kopp te och välbehövd vila! Ska läsa lite och försöka sova tidigt är planen.

En ny musikkompis!

Jag har ju inte presenterat min nya lånekompis! Den här skönheten har jag fått hyra av en snäll folkmusiker i stan och vi har börjat bli kompisar nu. Jag och nyckelharpan alltså!

Nyckelharpa - Amoll.net

Min förhoppning, som faktiskt verkar stämma, är att kroppen ska klara av att spela nyckelharpa lite bättre än vad den klarar av fiol just nu. Kroppens tolerans för fiolspelande är i stort sett noll just nu även om jag med mycket envishet försöker i små doser. Jag slipper lyfta armarna lika högt med harpan och det är betydligt bättre ergonomi för arga axlar och armar än med fiolen. Vem kom på idén att man ska hålla fiolen klämd mellan hakan och axeln egentligen?! Med mammas hjälp håller vi dessutom på att klura på en bättre sele för att få vikten jämnt fördelat på axlarna istället för direkt på nacken som med vanliga remmen. Det kan bli riktigt bra det här…!

Jag har bara haft harpan i en vecka nu och jag börjar såklart direkt med att försöka spela knepiga fiollåtar som kräver lägesspel när det saknas E-sträng. Jag bestämde mig ganska direkt för att ha den D-stämd och inte C-stämd för att det inte ska bli kortslutning totalt i fiolhjärnan. Då kan jag använda många av de fingersättningar som redan sitter i ryggmärgen. Huruvida det är okej eller om man “får” göra så verkar det finnas otroligt delade åsikter kring bland de som spelar. Och så får det väl vara.
Men det är faktiskt riktigt roligt att spela! Och det går förvånansvärt bra! Det här kanske är min nya grej helt enkelt?

Kan jag hitta en väg att kunna fortsätta spela på ett fungerande sätt så vore det så himla bra. För jag saknar verkligen att spela nu. Även om jag skulle bli otroligt ledsen om jag inte kan fortsätta med fiolen så är det bättre att hitta sätt att kunna fortsätta med musiken och spelandet.

En sak har jag i alla fall bestämt mig för: nyckelharpan spelar jag på för min skull och på mitt sätt! Utan några krav och förväntningar från andra. Jag har fortfarande alldeles för många negativa “måsten” och “borden” kopplade till fiolen och violan.
Så en betydligt mer avslappnad inställning till nyckelharpan känns otroligt bra för själen! (Och inställningen “hur svårt kan det vara när jag redan kan spela fiol?”. Haha!)

Sommarkort var det här!

Förra måndagen gav jag mig iväg på en utflykt helt på egen hand. Det kanske inte låter som något speciellt men för mig var det en stor grej. Det är första gången på otroligt lång tid som jag var iväg på något själv utan att få skjuts, sällskap eller möta upp någon jag känner. Vilken frihet och hjälp det är med färdtjänst!
Såklart tajmade jag en halvdan dag med kroppen men det funkade ändå över förväntan! Det är så himla skönt att börja få tillbaka lite mer frihet igen!

På väg på äventyr själv - Amoll.net

Anledningen till äventyret (livet blir så mycket roligare om man gör allt ett äventyr!) var ett besök hos frissan och sen biblioteket. Det var verkligen på tiden att fräscha upp håret igen. Jag insåg att jag inte klippt mig sedan november någon gång. Som alltid kom det ett chockat “Men jösses vad det har växt!” från frissan när jag släppte ut knuten. Det är inte klokt vad det hade växt den här gången! Men det blev ändring på det så nu är det kort igen!

Kort var det här! - Amoll.net

Ja, för någon som under många år haft hår nästan ända ner till rumpan så är det här otroligt kort! Klippte det nästan såhär kort i november också men mitt hår växer verkligen som ogräs så det hade hunnit bli ganska långt igen nu. Skönt att hålla det kort lite till för att vänta ut det nya, fräscha lite mer. Men så himla ovant! Allt mitt hår är borta! Fast nu när det gått ett par veckor börjar jag nästan bli lite sugen på att pröva att ha det ännu kortare. Vad händer med mig?! Haha!

Spana också in lockarna en extra gång. Det kommer dröja länge innan ni ser mig så piffad i håret igen!

Nya frisyren - Amoll.net

Efter frissan promenerade jag till biblioteket. Där satte jag mig och läste ut de sista sidorna i en av böckerna jag behövde lämna tillbaka och åt ett par morötter. Det är verkligen mysigt att hänga på bibliotek. Det är något jag borde försöka göra oftare, inte bara åka dit och hämta reserverade böcker eller lämna tillbaka. Jag har alltid tyckt om bibliotek!

Vila på biblioteket - Amoll.net

När jag kom hem igen blev det vila resten av dagen. Men jag var så nöjd över mitt lilla äventyr på egen hand! Och så nöjd med nya frisyren också!

Vad du kommer vara saknad…!

I eftermiddag ska du åka härifrån igen efter att ha varit här i 1.5 vecka nu. Fina, älskade Nova. Du har kommit som ett busfrö från ingenstans och vänt upp och ner på allting. Totalt kört slut på all min energi nu men oj vad du har fått mitt hjärta! Trots alla hyss och galenskaper.

Morgonrastningen - Amoll.net

Det känns så konstigt och tomt att du ska åka härifrån nu. Nu när vi börjat hitta lite mer rutiner tillsammans och förstå varandra lite bättre. Samtidigt ska det bli så himla häftigt att se allt du kommer få lära dig och allt du kommer kunna hjälpa mig med. Hade jag inte känt den här fruktansvärda känslan av att behöva lämna dig så hade det nog inte varit rätt. Då hade vi inte varit rätt för varandra.

Redan nu har du gjort något stort för mig. Du har fått mig att känna igen.
Känslan när du suckar lite och dunsar ner huvudet på mina fötter för att vara nära. När du kryper ihop tätt intill mig i soffan eller lägger dig på mattan i hallen för att vakta när jag är på toa. När du tittar på mig med dina mörka ögon som för att fråga vad vi ska hitta på nu. När du ålar dig upp till mig från fotändan av sängen på morgonen när du märker att jag börjar vakna för att få det obligatoriska morgonmyset. När du följer efter mig från rum till rum. När du går tätt intill mig ute på promenad. Eller som nu när du ligger på mina fötter där jag sitter i köket.

Du har fått mig att känna alla sorters känslor igen som jag under så lång tid stängt av. Älskade Nova!

Soffhäng sista kvällen - Amoll.net

Igårkväll satt vi länge i soffan tillsammans efter en ganska intensiv eftermiddag och kväll. Du sovandes i mitt knä. Jag ville inte ta tag i resten av kvällsbestyren för det innebar att behöva inse verkligheten.
Nu hoppas jag mest på att orka ta mig igenom den här dagen, få lite välbehövd vila och sedan samla nya tag inför den resa som vi båda har framför oss. På varsitt håll nu ett tag men med samma mål: ett bättre liv tillsammans.

När man inte vill flytta sig från täcket - Amoll.net

Imorgon kommer Nova!

Imorgon är det dags! Då ska de här två äntligen få träffa deras framtida ägare. Ja, och jag ska äntligen få träffa min framtida voffkompis!

Griskompisar till Nova

Det känns lite smått overkligt att det är dags nu! Samtidigt som väntan har känts så himla lång. Både från det att jag började fundera på allting och från det att jag skrev på avtalet när väntan började på riktigt. Men framförallt sedan jag för några veckor sedan fick veta att de har en hund till mig. Den väntan har nästan känts längst. Men nu är det äntligen dags!

De här griskompisarna har väntat på Nova bredvid kudden i min säng sedan dagen efter jag fick veta om henne. Jag hoppas att hon ska tycka lika bra om dem som jag gör. Framförallt hoppas jag verkligen att hon ska tycka om mig!

4 dagar till Nova!

Det känns smått overkligt att det står en matplats till en hund i mitt kök! Det är fyra dagar till Nova kommer hit och bor hos mig en sväng på prov. Det är alltså fyra dagar kvar till jag äntligen får träffa henne! Fyra otroligt långa dagar…

I tisdags åkte jag iväg en vända för att fixa lite saker inför att hon ska komma hit. Både för hennes och min skull. Mest för min skull tror jag, för att det ska hinna bli lite mer verkligt. Mat- och vattenskål och en hundbädd kommer ändå att behövas när jag får henne på riktigt sen så det var bra saker att skaffa redan nu.

Matplats i köket - Amoll.net

Så här tjusig matplats har hon fått i mitt kök nu. En svartprickig vattenskål i keramik och en slow-eater-matskål som förhoppningsvis ska förlänga ättiden med i alla fall några sekunder. Dels efter att ha sett hur Nellie och Ess bokstavligt talat inhalerade maten på två sekunder i en vanlig skål i vintras och efter att ha läst en hel del i en grupp på Facebook så fick det bli en slow-eater-skål. Utan tvekan. Och tillpiffat med en prickig dörrmatta (likadan som jag har i hallen, haha!) för att skydda golvet litegrann från vattendräll.

Hundbädd och leksaker i vardagsrummet - Amoll.net

Det finns ju hur många olika varianter på hundbädd som helst, både i affärer och på nätet. Det är ju inte någon liten hund, även om just Nova ska vara ganska liten för att vara Labrador, så det behövs en ganska stor hundbädd ändå. Men det var så himla svårt att uppskatta hur stor plats den skulle ta upp i min ändå ganska lilla lägenhet. Sen vet jag inte var hon kommer trivas bäst att ligga och hur hon kommer att använda den så det fick bli en lite nättare och enklare variant till att början med. Några leksaker var jag såklart tvungen att köpa också. Och ett hundben och lite godis. Haha!

Denna voff kommer att bli den mest bortskämda hunden i stan tror jag. Den mest efterlängtade. Den mest behövda. Jag har inte ens träffat henne än och hon har redan fått en massa saker. Lyckats charma mig totalt. Men förhoppningsvis ska hon känna sig hemma här och trivas bra med mig. Åh, denna väntan och otålighet…! Hennes tränare hittade mig på Instagram och kontaktade mig så nu kan jag följa dem där och få små inblickar i vad de hittar på om dagarna. Det gör väntan lite mer uthärdlig. Även om det verkligen kryper i hela kroppen på mig efter att själv få känna hur hennes päls är mellan fingrarna. Inte bara se det på små videosnuttar och foton. Få se om hon gillar de små Ikea-grisar som väntar på henne i min säng. Märka om hon är lika glupsk och busig som de andra två hundarna jag blev kär i på bara ett dygn.

Om fyra dagar är hon här, min Nova!

Långhelgen i några bilder

Hej och hå vad tröttheten har kommit ikapp mig de sista dagarna! Att jag aldrig riktigt lär mig! Fast krascherna är betydligt mindre nu än tidigare så det är helt klart ett steg i rätt riktning ändå.

Det var ju långhelg nyss och jag la mest märke till det genom att det var så läskigt många parkeringsplatser lediga nedanför mitt hus i torsdags. Haha!

I fredags åkte jag ner på stan med föräldrarna för att äntligen fixa ett par nya skor. Verkligen på tiden, de gamla gympaskorna har nog mer hål i sig än sko vid det här laget så jag var i desperat behov av ersättare till dem. Fick toppenbra hjälp på Löplabbet! Efter fika och fixa några andra småsaker på stan blev det middag hos dem som avslutning på en trevlig dag. Inte så tokigt!

I lördags åkte jag och hälsade på ett par kompisar som jag inte träffat på alldeles för lång tid. Den här kompisen fick följa med till dem som present till det lilla krypet som bor och växer i hennes mage. Kaninen passade alldeles utmärkt för att testa babyskyddet de fått låna till bilen!

Söndag skulle bli en ganska lugn dag och jag passade på att provgå en sväng i mina nya skor. Rosa och tjusiga är de dessutom, utöver att förhoppningsvis ge bra stöd på rätt ställen åt mina dåliga fötter. I rosa skor måste man ju helt enkelt gå lite lättare och bättre tänker jag! Haha!

Efter promenaden blev det lite välbehövd vila på soffan och en bok medan Stuart dammsög av köket åt mig. Av flera anledningar har det blivit så att Bob, min gamla robotdammsugare, har fått flytta till mina föräldrar och Stuart, deras dammsugare, har fått flytta hit till mig istället.

Det där med att jag skulle vila ordentligt i söndags gick inte sådär jättebra. Det var för många saker jag ville göra och hade inte riktigt vett att låta bli helt enkelt. Det fick jag igen i måndags, och egentligen hela den här veckan hittills. Jaja, det är sånt som händer antar jag. Är huvudet dumt får kroppen lida. Men fiolen fick komma fram en sväng igen och det var både roligt och bra för oss båda.

I måndags var livet tungt. Eller kroppen snarare. Efter en långsam förmiddag då jag försökte mota bort mördarhuvudvärk med mängder av hemmagjord vätskeersättning var det dags att åka till Enköping för röntgen av bihålorna. Tänk om de nån gång skulle vilja fota utsidan av mig som omväxling…! Haha! Knöligt att behöva åka hela vägen dit men så skönt att slippa väntetider. Både väntan på själva undersökningen (de ringde i fredags och jag fick tid i måndags!) och slippa förseningar. Varje gång jag gjort något i Enköping så har jag fått komma in FÖRE utsatt tid. Hur ofta händer det liksom?

Nu är det snart dags för nästa långhelg igen. Hej och hå vad tiden går snabbt! Men just nu gillar jag det. 5 dagar till Nova! Galet!

Nu händer det!

Det har gått en vecka nu sedan jag såg hennes namn på displayen på mobilen och jag tror inte riktigt att jag har förstått det än. Värsta chocken och förvåningen har lagt sig men jag har nog inte riktigt smält det helt.

“Vi har en hund till dig!”

Jag hade precis tittat på fotona och videon de lagt upp på sin facebooksida om att de haft lämplighetstester för tre tikar under dagen och helt plötsligt ringer hon. Så många tankar hann fara genom huvudet på mig de sekunderna. Någonstans har jag haft i bakhuvudet att om hon ringer så är det positiva besked, annars får jag veta mer i mitten på juni och via mail.

Den första chocken - Amoll.net
Efter den första chocken

Alla tre hundarna blev godkända, två passar som alarmerande assistanshund, och de har matchat en av dem med mig. En pigg och energisk gul tik som heter Nova. En ganska liten och väldigt ljus tjej som är helsyster till Nellie som jag fick träffa i december.

Nova - Amoll.net
Foto: Hundhjälpen i Uppland

Den 10 juni ska jag få träffa henne! Hon hade då precis fått flytta hem till sin dressör och ska få bo in sig där ett par veckor. Vi kom också fram till att det är smart att vänta ut det värsta av pollensäsongen för min del. Sen ska jag få ha henne i någon vecka för att vi ska få lära känna varandra och se så att jag tål henne. Så jag inte blir allergisk mot allt pollen ute och i pälsen och tror att det är hunden jag inte tål.

Jag är så himla glad, förväntansfull, förvånad, chockad, otålig och lite rädd! Nu händer det!
Helst hade jag såklart velat få träffa henne direkt men för både hennes och min skull blir det bäst såhär. Förutsatt att allting går enligt planerna och att vi trivs tillsammans kommer hon sedan att specialtränas för mig under ca 4-6 månader och bor då hos dressören innan jag får henne på riktigt.

Nova - Amoll.net
Foto: Hundhjälpen i Uppland

Följ med mig på vägen!

Jag har tänkt att jag på något sätt skulle dokumentera hela den här resan, vägen till att jag får min Voff. Det finns alldeles för lite information (och kunskap!) kring assistanshundar i Sverige och jag tänkte att jag kanske helt enkelt får skapa det jag själv hade velat ha.

Så! Här kommer en första video i vad som förhoppningsvis kommer att bli en serie av många fler på youtube! Gå in och prenumerera på min kanal för att inte missa något nytt. Det kommer troligtvis bli en blandning av lite allt möjligt men troligtvis någon slags vlogg och information kring hur livet ser ut i väntan på, och sedan så småningom med, assistanshund och livet med kronisk sjukdom. Att hitta min väg till ett fungerande och bra liv helt enkelt!

Det finns väl ändå inte riktigt ett bättre sätt att börja den här kanalen på än med den första chocken och tankarna bara någon timme efter att jag fått veta att jag fått en hund? Lika mycket för att komma över det läskiga och ovana vid att faktiskt spela in videos. Här bjuder jag på trötta, chockade, glada, förvirrade och lite kortisollåga hjärnceller! Haha!

För ni vill väl följa med mig på den här resan jag har framför mig?

Trött men så himla nöjd

Hej och hå vilka dagar det varit nu! Egentligen enbart positiva saker men det har verkligen tagit på krafterna också.

I måndags hade jag rörmokare här som fixade min wobblande toalett och mitt lutande handfat. Större jobb än jag trott men verkligen på tiden att få det fixat!

I tisdags fick jag hastigt och lustigt en återbudstid för att kolla mina krånglande bihålor. Jag tröttnade på att vänta på tid på öron-näs-hals på Akademiska som inte ens kan ge någon ledtråd kring när det kan bli av så jag kontaktade samma privata läkare som kollade öronen på mig för några månader sedan. Snabb tid, remissen överflyttad till dem och så himla bra läkare!!! Hurra!

Igår fick jag äntligen leka och umgås med bebisbästiskompis igen och såklart min fina vän också. Verkligen på tiden att vi lyckades ses efter diverse sjukdomar på respektive håll. Herregud, nu går han ju!! Han är knappt bebis längre! Jag hänger inte med!

Strax efter att de åkt hem fick jag ett otroligt roligt telefonsamtal som jag återkommer mer till vid ett annat tillfälle. Jo, lite lurigt, jag vet.

Idag har jag varit på Karolinska i Solna dit jag äntligen fått en second opinion-remiss skickad. Har varit ganska spänd inför hur det skulle gå och såklart funderat en del över vad det skulle vara för läkare jag får träffa där. Framförallt efter erfarenheterna här med stolpskottet som varken förstår eller gör något annat än stammar och ser skräckslagen ut när jag väl lyckas få en tid hos honom.

Jag har väl egentligen bara en sak att säga såhär direkt efteråt: halleluja!! Vilken läkare! Hon tog sig tid, förklarade, lyssnade, förstod, kunde massor och bekräftade ungefär allt jag fått stånga mig blodig för här under alla år! Bara det att jag fått bekräftelse på att jag faktiskt har haft och gjort rätt under hela den här tiden känns så himla bra för själen!

Ingen mer panikhets över att jag till varje pris måste sänka mina kortisondoser till vad som motsvarar vad en fullt frisk individ producerar. Nu ska jag stanna på den här dosen tills jag är stabil ordentligt!

Total förståelse för att jag inte mår och fungerar som den där halva sidan i läkarboken som beskriver binjurebarksvikt. “Ja, men på samma sätt som att alla fungerar och ser olika ut på utsidan gäller ju även för insidan!”

En bekräftelse på att jag faktiskt råkar vara född med lite mer kinder än många andra, oavsett hur mycket eller lite jag väger eller dosen kortison jag stoppar i mig. Inte att jag har ett cushing-utseende (alltså tecken på för höga kortisolvärden) som så många läkare har hasplat ur sig eller skrivit i journalen. Det är till slut ganska kränkande att hela tiden behöva försvara. Hon konstaterade att jag inte hade några tecken alls på det som hon först hade tänkt och bad om att få se gamla bilder på mig. “Ja, du har helt enkelt den ansiktsformen!” Bra med bilder på Facebook ibland och att mamma har skolfoton i plånboken både från femman och gymnasiet!

Förklaringar och förstående kring att det fungerar olika med kortisonbehovet och doser för olika personer beroende på vad man har för personlighet. Är man, som jag, en känslomänniska som är allt eller inget blir det otroligt mycket mer svajigt än för någon som är väldigt lagom i allting. Lägg dessutom till en hel hög med andra sjukdomar som krånglar till allt så blir det ju inte enklare.

Sån himla stor skillnad i bemötande! Lättnaden och lyckan över att för en gångs skull bli trodd och förstådd är enorm! Det gör så mycket för hur man orkar. Att slippa känna mig som att de tycker att jag hittar på allting. Ska dessutom få gå deras kortisonskola!

Nu är jag trött men så himla nöjd ändå! Efter ett långt och trevligt FaceTime-samtal ska jag stoppa i mig lite middag, hälla i mig en kopp te och sen äntligen krypa i säng. Det har varit två otroligt långa och känslomässiga dagar men så himla bra på samma gång.

Livet går faktiskt lite åt rätt håll hörrni…! Kan vi bestämma att det fortsätter såhär nu?

Trött men nöjd - Amoll.net
Efter-läkare-tröttheten men så himla nöjd och glad!

Stäng meny