Tillfälligt trötthetsbakslag och perspektiv på livet

Jag fortsätter med två steg fram och ett tillbaka tror jag. Även om det känns som motsatsen, ett steg fram och två tillbaka. Men det är ändå skillnad mot i höstas då det faktiskt VAR ett steg fram och två tillbaka. Viktigt att komma ihåg det!

Vårväder - Amoll.net

Den här sista veckan har varit tung. Tröttheten har varit extrem, både fysiskt och mentalt. Det tar såklart på tålamodet och humöret också. Ja, allting hänger ju ihop och påverkar varann som en (o)härlig röra. Diverse läkarbesök och andra sjukvårdstider som avlöst varandra har inte gjort saken bättre heller. Roligare saker går det onekligen att lägga den lilla energi jag har på.

Men jag försöker att ta vara på de små bra sakerna som dyker upp här och där. Trots att hjärnan går på högvarv och spelar spratt med mig. I onsdags gjorde jag en kopp te och satte mig i solen på balkongen en stund. Då kändes det faktiskt lite som att det fanns hopp om vår! Så himla skönt! Dagen efter vaknade jag till minusgrader och ett tunt lager snö och imorse var det -10 igen när jag gick upp. Men jag hörde att det ska bli +10 på söndag. Galna temperaturväxlingar vilket känns i kroppen.

Te, solsken och Bamseplåster - Amoll.net

Sol och ett Bamseplåster är ändå bra medicin för själen. Allting blir bättre med ett Bamseplåster, så är det bara! (Plåstret behövdes pga att jag lyckades skära mig på en medicinförpackning. Som jag tar varje dag. Smidigt, väldigt smidigt…)

Även om det känns som ett bakslag just nu med denna extrema trötthet (vi pratar alltså om att jag knappt lyckas hålla mig vaken trots att jag försöker göra saker och att jag glömmer vad jag håller på med) försöker jag ha lite perspektiv på livet. Att jag nu ändå kan göra betydligt mer än för bara ett par månader sedan. Jag bor själv igen. Det tar inte lika lång tid att få på mig skorna när jag ska gå ut. Jag tar mig ut på min promenad trots dålig dag. Herregud, vissa dagar har jag fixat två olika sjukhusbesök samma dag trots en usel dag. Det är skillnad mot när jag i höstas behövde tre dagars vila efter ett besök.

Tekopp - Amoll.net

En del kan också hänga ihop med att jag för drygt en månad sedan bytte kortisonet till en annan sort. Först tyckte jag att det funkade mycket bättre. Kunde ta hälften så ofta och jag var mycket stabilare i hur jag mådde. Men nu har jag precis bytt tillbaka till det gamla igen för att se om jag mår bättre av det. Tyvärr tar det alltid någon dag eller två innan kroppen hänger med ordentligt på ändringar så även om det blir bättre så svajar det lite på vägen dit. Hoppas att det kan vara orsaken till lite av tröttheten och grötigheten i huvudet. Förvirringen och hjärntröttheten av svajande kortisolnivåer är inte att leka med…

Nu ska jag flytta denna trötta, rastlösa och stirriga kropp till sängen istället. Försöka slappna av med en kopp te och titta lite mer på Outlander. Jag har precis börjat på fjärde säsongen nu efter att ha plöjt igenom de tre första igen. Lagom fredagkväll för mig.

Två steg fram och ett tillbaka är ändå ett steg fram. Viktigt att komma ihåg!

När livet åker lite berg-och-dalbana

Vissa dagar är bättre och vissa sämre än andra. Vissa dagar innehåller lite av allting och både igår och idag har varit sånna dagar.

Igår kom mamma för att jag skulle få lite hjälp att rensa frysen och plocka bort julen här hemma. Det slutade med att vi foodorade hem sushi också och hon var kvar ända till det var dags för en tröttis som mig att krypa i säng. Kroppen hade åsikter om något oklart hela dagen men vi hade det trevligt ändå. Mycket tokigheter blev det och mycket skratt. Men det är lite frustrerande när jag inte riktigt förstår vad kroppen vill. Då är det inte så dumt att få sitta och dricka te med mamma i soffan på kvällen.

Nu är det lite mörkt och ödsligt här hos mig när alla julstjärnor och mys är nerplockat. Ah, jag vänjer mig nog efter några dagar hoppas jag! Det blir ju ljusare ute också ju närmre våren vi kommer.

Idag lyckades jag äntligen få tag i rätt person på försäkringskassan på förmiddagen som jag hade lite frågor till. Förvånansvärt okej människa att prata med för att vara någon som jobbar där. De brukar ju ofta vara ganska speciella och svåra. Alla svar var däremot inte så bra men det är ju inte hennes fel att deras regler inte är vettiga. Tydligen har man till exempel ingen rätt alls till att få hjälp med resor till/från arbete om man inte anses kunna jobba heltid igen inom 90 dagar. Otroligt märkligt!

Annars blev det ett ganska bra besök hos kuratorn som jag går hos på eftermiddagen. Han hjälper till lite att reda ut en del praktiska saker kring livet. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk med allt vad försäkringskassan, sjukskrivningar, sjukvård, byråkrati och liknande innebär. Faktiskt en förvånansvärt vettig människa, annars har jag mindre bra erfarenhet av kuratorer sedan tidigare. Så det gäller att ta vara på de bra kontakter jag faktiskt hittar inom sjukvården.

Tyvärr följdes det av ett mindre bra läkarsamtal direkt efteråt så mina redan väldigt trötta hjärnceller fick sig en smärre överbelastning och rasade ihop helt. Men det är sånt som händer. Bryt ihop, skrapa ihop och kom igen med nya tag helt enkelt. Sjukvårdens stelbenthet och trångsynthet är verkligen värdelös för folk som mig med många olika sjukdomar för att sammanfatta det hela.

Så det blev en tidig middag till sista Sagan om Ringen-filmen och nu ska jag mest bara dricka upp mitt te och krypa i säng. Det är vad som är bäst när både kroppen och huvudet har fått lite för mycket.
Sömn är verkligen bästa medicinen! Sömn och kamomillte.

Slutet på 75 långa dagar

Det har varit 75 ganska långa dagar som äntligen fått sitt slut. Sedan början av oktober har jag haft den här prylen i överarmen. En piccline som jag döpte till Pigge. Även om det var en stor förbättring jämfört med infarterna som bara krånglade så har det inte varit någon höjdare att ha den där så länge.

Sista natten med en massa obekväm plast.
Sista natten med en massa obekväm plast.

I måndags var det äntligen dags att få plocka bort den. Något jag trott flera gånger tidigare att jag skulle få göra men sen skulle den prompt sitta kvar ett tag till varje gång. Så jag vågade knappt tro på det förrän den faktiskt var borta den här gången. Sen har jag tyckt att tanken på att dra ut något som är 42 cm långt och som går hela vägen in till hjärtat varit lite läskigt också.

Tryckförband i ett dygn.
Tryckförband i ett dygn.

Men det gick över förväntan och kändes ingenting när hon drog den. 10 minuters tryck på direkt efteråt och sedan fortsatt ryggläge utan att röra armen i en halvtimme. Sedan fick jag gå hem med order om att inte lyfta något samma dag och ta det lite lugnt dagen efter. Sen kunde jag vara igång igen som vanligt.

Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.
Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.

Nu är det bara en liten prick kvar som knappt kan räknas som ett sår ens. Häftigt hur snabbt kroppen läker trots att det suttit där så länge ändå. Så himla skönt att ha fått bort den! Bara det att kunna duscha ordentligt är en lättnad och slippa ha plastflärpar som trycker in i armen hela tiden när jag ska sova. För att inte prata om klistret och plasten som kliat och retat i 75 dagar! Det lite komiska är att det är det sista klistret på omläggningen nu efteråt som var värst för huden.

Framförallt är det så skönt att slippa ha något i armen som hela tiden påminner om att det varit en rätt tuff och kämpig höst.
Det kommer att vara bra för själen! Ett steg till i vägen mot ett bättre liv!

Bra saker för själen

Tänk vad mycket lite sol kan göra för både kroppen och själen! Idag var första dagen på länge som det var sol ute i mer än 10 minuter. Hela dagen faktiskt! Så himla skönt efter de här sista gråa veckorna! Den där råa och kalla kylan var dessutom utbytt mot ett par minusgrader och sådär friskt och krispigt i luften. Riktigt härligt!

Det blev en promenad runt min ”skog” i Stabby i solen. Det är något jag verkligen har längtat efter att orka med. Hittills har det annars mest blivit kortare promenader runt de närmsta kvarteren. Nu är det ju ingen långpromenad direkt, mitt skogsvarv, men det är längre än mina tidigare promenader. Så det känns ändå som en vinst. Det gäller att ta vara på det positiva.

I måndags hängde jag på sjukhuset större delen av dagen för att ta prover för en kortisolkurva. Roligare dagar har jag haft i mina dagar måste jag säga. Väldigt långtråkigt och flängigt men annars himla smidigt att kunna lämna proverna via picclinen. Skönt att slippa bli stucken för allting just nu.

Tisdagen var betydligt trevligare. Efter lunch tog jag ledigt från allt var sjukdomar heter och åkte iväg till Julia. Framförallt för att hänga med hennes fem månader gamla son under eftermiddagen så hon kunde flyttstöka lite i lugn och ro utan att behöva passa på rullande bebis hela tiden. Lite ”ledigt” för henne och väldigt roligt för mig att få leka med honom. Vi hann med att fika också när han tog en tupplur. Väldigt trevlig eftermiddag. Bebislek är verkligen himla bra medicin för själen!

Ett steg fram, två steg tillbaka

Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.

Det trassliga och rassliga i luftvägarna

I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.

Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.

Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.

Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?

Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…

Alla dessa hormoner

På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.

Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!

Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.

Lite gott och blandat såhär på slutet

Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.

Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.

6 dagar senare…

Äntligen! Nu hittar ni mig här istället för i en sjukhussäng! Tjohoo! Här är nu alltså i mammas fåtölj hemma hos föräldrarna. Så otroligt trött och jag mår fortfarande ganska dåligt om jag ska vara ärlig (och det är ju det jag tänkt försöka vara bättre på i fortsättningen) men det är otroligt skönt att ha fått komma hem från sjukhuset!

Jag fick komma hem mest för att de faktiskt inte gör så mycket mer på sjukhuset än vad jag kan göra hemma själv. Och då är det faktiskt betydligt trevligare att hänga hemma i mammas fåtölj istället för där. I väntan på tiden på endokrin som jag äntligen har fått den 30 augusti…

Antibiotikapillerna (som jag hoppas börjar ha lite effekt nu) kan jag ta själv, likaså alla blodtrycksmediciner som de börjat peta i mig (visserligen utan alltför stor effekt än så länge). Jag kan puffa alla mediciner och koksalt själv hemma med min smidiga puffapparat (nebulisator) och framförallt kan jag krama och bråka* på föräldrarna istället. Betydligt bättre för själen! Det är faktiskt mindre ansträngande att få sköta allt själv istället för att behöva hålla rätt på allting som de inte lyckas hålla rätt på där. Skrämmande hur mycket missar och knasigheter det blir faktiskt blir med fel mediciner, missade tider och annat som inte får bli fel om man är sjuk.

Och imorgon ska jag titta till fiolerna och spela! Det om något behöver själen! Nu ska jag vila!

*För de som inte känner mig tillräckligt väl så är bråka mitt sätt att visa att jag tycker om någon. Knasigt, jag vet, men sån är jag. Kommer jag och knuffas, stökar lite och härjar med dig så är det något positivt.

Hej hej från sjukhussängen

Hej hej, jag tänkte bara titta in en sväng och säga att det är här jag hänger just nu. Helt enkelt uppdatera lite om läget igen. Här är alltså i en sjukhussäng på lungavdelningen och jag har hängt här sen i torsdags. Det där med vila och antibiotika för att bli piggare sket sig lite kan vi väl konstatera.

Jag roar mig med att titta på Bones på Netflix varvat med på fiolvideos på youtube. Det värsta med att vara sjuk och ligga på sjukhus är ändå att inte få spela. Ja, jag vet, jag är inte riktigt vettig som ser det som det största problemet just nu. Men fiolerna är ju mina bebisar och jag mår dåligt i själen av att inte kunna spela.

Hur poppis tror ni man blir av att spela på sjukhuset? Haha!

För den som är intresserad av att veta mer om vad som händer (eller kanske snarare vad som inte händer) kommer lite mer info här under. Annars var det här den korta, lite mer lättsamma uppdateringen för nu.

Tjohej!


Via infektionsakuten fick jag äntligen träffa en läkare som insåg det enormt krångliga i hela min situation just nu och tyckte att såhär kan det ju faktiskt inte fortsätta! Så hon sparkade på lite mer rätt folk (lung- och endokrinläkare) och såg till att jag blev inlagd för bättre hjälp. Bättre återstår väl fortfarande att se, det här verkar vara långt ifrån färdigt och lättfixat. Mest för att det fortfarande saknas någon som ser till helheten, till ALLT. En kan ju tycka att lektion nummer ett och det absolut viktigaste att lära sig på hela läkarprogrammet skulle vara att alla saker i kroppen hänger ihop. Men den lilla detaljen verkar i stort sett alla läkare ha missat.

Endokrin leker fortfarande mest strutsar och stoppar huvudet i sanden. Trots att jag är så dålig hänvisar de till att jag förhoppningsvis kan få en planerad tid i slutet av augusti eller början av september, “men han lovar att han tagit med sig allting jag sa i fredags”. Ett skämt verkligen. Framförallt då jag ringde och var desperat redan i maj men fick ingen hjälp utan fick bara veta att jag ska bli kallad för återbesök i slutet av året “men att de ska ha mig i åtanke tills vidare“.

Lungläkaren har via odlingsvar från när jag hamnade på akuten på Karolinska, som passande nog kom igår, satt in rätt sorts antibiotika som ska slå på någon bakterie som byggt bo i luftvägarna på mig. Samtidigt puffar de mig full med en massa luftrörsvidgande som mest gör mig väldigt skakig och att hjärtklappningen blir ännu värre. Än så länge är alltså inte andningen särskilt mycket bättre men jag hoppas verkligen att rätt sorts antibiotika ska göra det bättre nu!

Det största problemet, och egentligen orsaken till att jag inte får åka hem, är att jag har väldigt högt blodtryck som de inte lyckas få ner. Eller kan förklara för den delen. Att ligga kring 180/120 i blodtryck är tydligen inget läkarna ens kan blunda för längre. Nu är jag uppe på två tabletter av en sorts blodtrycksmedicin och fick en till insatt nu under eftermiddagen. Är det inte bättre ikväll så hotar de med en tredje sort också. Fantastiskt… Framförallt att de väl egentligen bara just nu försöker behandla ett symptom på någonting oklart.

Kruxet, och det som gör mig mest frustrerad kring allt det här, är att inget av allt detta egentligen är något nytt. Det är bara att allt har blivit sju resor värre nu den sista tiden. Det höga blodtrycket och hjärtklappningen vill endokrin skylla enbart på att jag varit tvungen att höja mitt kortison den sista tiden. Det har varit nödlösningen för att ens ta mig ur sängen just för att det är något annat som är fel och gör mig dålig. Men det har funnits där under många år, om än inte såhär illa, men det är ingen som tagit i det alls. Tröttheten, huvudvärken och yrseln är inte heller något nytt. Infektionerna och att kortisonbehovet varit helt åt skogen tyder också på att det är något annat fel som är trasigt i botten.

ALLA befintliga problem jag har med kroppen har totalt ballat ur de sista månaderna och jag är övertygad om att det finns någon bakomliggande orsak till det som de missar. Med största sannolikhet något endokrint med tanke på att det är en hel drös med sånna prover som inte är som de ska. Men endokrin har under många år bara blundat för det och ignorerat allting. Det är andra läkare som reagerat på det istället. Om en frisk kropp har en viss nivå av hormoner till vardags för att må bra, borde inte min kropp också kunna få samma förutsättningar? Nej, istället ska jag klara mig på att bara ersätta kortisolet och helst knappt ens det om läkarna här får sin vilja igenom.

Herregud, tänk om jag faktiskt skulle må bra om de gav mig rätt mediciner i rätt doser? Nej så kan vi ju inte ha det med sjukvården idag! Här ska vi enbart se till att patienterna inte dör, de ska fasiken inte få ha ett bra och drägligt liv. Ja, jag är brutalt ärlig och rak i mina åsikter nu men det är skrämmande hur dålig sjukvården är. I alla fall om man, som jag, har flertalet kroniska sjukdomar.

Sushilunch och ett oväntat positivt besök

Ibland blir man positivt överraskad när man inte riktigt väntat sig det. Idag var ett sånt tillfälle. Det var dags för ett läkarbesök jag både längtat och dragit mig inför på endokrinmottagningen hos den nya läkaren jag fått där. Telefonkontakten jag haft med honom några gånger har varit positiv så jag hade ändå lite hopp om att det skulle bli bra. Men med tanke på hur uselt besöket hos läkaren innan var och med tanke på hur invecklat allt ändå är så var jag lite fundersam innan.

Så himla skönt att då faktiskt bli motbevisad när han visade sig vara både vettig, lugn och sansad och tog sig tid att svara på mina frågor ordentligt. Okej, allt hanns inte riktigt med och några saker kanske jag inte gillade svaren på men jag fick ett väldigt bra intryck av honom och han verkade veta vad han pratar om. Det som var lite av en besvikelse, om än inte så oväntat, var svaren angående att kunna få en kortisonpump som behandling istället för tabletterna jag nu tar fem gånger om dagen. Det är tydligen läkemedelsverket som sätter sig på tvären där. Men jag ska fortsätta kämpa för att få igenom det, jag ger mig inte!

Efter besöket på sjukhuset blev det en långlunch på stan med mamma. Det är lite av en tradition vi har att gå ut och äta sushi och dricka vin tillsammans men nu var det himla länge sedan sist. Väldigt trevligt och kul att orka komma ut lite mer igen. Det var god sushi som vanligt på det stället och vi kom efter den värsta lunchruschen så det blev en lugn och skön lunch. Efteråt tog vi en liten sväng på stan i lugnt tempo innan vi rörde oss hemåt. Det är så mysigt nu på stan med all julbelysning och julpynt som börjar komma upp överallt. Det enda som saknas nu är lite snö för att det faktiskt ska kännas som att december börjar imorgon.

Resten av dagen har blivit väldigt lugn. Förkylning och lite feber gör att det är vila som gäller och försöka kurera mig. För snart två veckor sedan, efter några dagar på sjukhus för problem med binjurebarksvikten till följd av magbesvär, kom jag hem med en dunderförkylning som fortfarande inte släppt än. Lite galet att man blir sjuk av att vara på sjukhus…

 

Stäng meny