Långhelgen i några bilder

Hej och hå vad tröttheten har kommit ikapp mig de sista dagarna! Att jag aldrig riktigt lär mig! Fast krascherna är betydligt mindre nu än tidigare så det är helt klart ett steg i rätt riktning ändå.

Det var ju långhelg nyss och jag la mest märke till det genom att det var så läskigt många parkeringsplatser lediga nedanför mitt hus i torsdags. Haha!

I fredags åkte jag ner på stan med föräldrarna för att äntligen fixa ett par nya skor. Verkligen på tiden, de gamla gympaskorna har nog mer hål i sig än sko vid det här laget så jag var i desperat behov av ersättare till dem. Fick toppenbra hjälp på Löplabbet! Efter fika och fixa några andra småsaker på stan blev det middag hos dem som avslutning på en trevlig dag. Inte så tokigt!

I lördags åkte jag och hälsade på ett par kompisar som jag inte träffat på alldeles för lång tid. Den här kompisen fick följa med till dem som present till det lilla krypet som bor och växer i hennes mage. Kaninen passade alldeles utmärkt för att testa babyskyddet de fått låna till bilen!

Söndag skulle bli en ganska lugn dag och jag passade på att provgå en sväng i mina nya skor. Rosa och tjusiga är de dessutom, utöver att förhoppningsvis ge bra stöd på rätt ställen åt mina dåliga fötter. I rosa skor måste man ju helt enkelt gå lite lättare och bättre tänker jag! Haha!

Efter promenaden blev det lite välbehövd vila på soffan och en bok medan Stuart dammsög av köket åt mig. Av flera anledningar har det blivit så att Bob, min gamla robotdammsugare, har fått flytta till mina föräldrar och Stuart, deras dammsugare, har fått flytta hit till mig istället.

Det där med att jag skulle vila ordentligt i söndags gick inte sådär jättebra. Det var för många saker jag ville göra och hade inte riktigt vett att låta bli helt enkelt. Det fick jag igen i måndags, och egentligen hela den här veckan hittills. Jaja, det är sånt som händer antar jag. Är huvudet dumt får kroppen lida. Men fiolen fick komma fram en sväng igen och det var både roligt och bra för oss båda.

I måndags var livet tungt. Eller kroppen snarare. Efter en långsam förmiddag då jag försökte mota bort mördarhuvudvärk med mängder av hemmagjord vätskeersättning var det dags att åka till Enköping för röntgen av bihålorna. Tänk om de nån gång skulle vilja fota utsidan av mig som omväxling…! Haha! Knöligt att behöva åka hela vägen dit men så skönt att slippa väntetider. Både väntan på själva undersökningen (de ringde i fredags och jag fick tid i måndags!) och slippa förseningar. Varje gång jag gjort något i Enköping så har jag fått komma in FÖRE utsatt tid. Hur ofta händer det liksom?

Nu är det snart dags för nästa långhelg igen. Hej och hå vad tiden går snabbt! Men just nu gillar jag det. 5 dagar till Nova! Galet!

Trött men så himla nöjd

Hej och hå vilka dagar det varit nu! Egentligen enbart positiva saker men det har verkligen tagit på krafterna också.

I måndags hade jag rörmokare här som fixade min wobblande toalett och mitt lutande handfat. Större jobb än jag trott men verkligen på tiden att få det fixat!

I tisdags fick jag hastigt och lustigt en återbudstid för att kolla mina krånglande bihålor. Jag tröttnade på att vänta på tid på öron-näs-hals på Akademiska som inte ens kan ge någon ledtråd kring när det kan bli av så jag kontaktade samma privata läkare som kollade öronen på mig för några månader sedan. Snabb tid, remissen överflyttad till dem och så himla bra läkare!!! Hurra!

Igår fick jag äntligen leka och umgås med bebisbästiskompis igen och såklart min fina vän också. Verkligen på tiden att vi lyckades ses efter diverse sjukdomar på respektive håll. Herregud, nu går han ju!! Han är knappt bebis längre! Jag hänger inte med!

Strax efter att de åkt hem fick jag ett otroligt roligt telefonsamtal som jag återkommer mer till vid ett annat tillfälle. Jo, lite lurigt, jag vet.

Idag har jag varit på Karolinska i Solna dit jag äntligen fått en second opinion-remiss skickad. Har varit ganska spänd inför hur det skulle gå och såklart funderat en del över vad det skulle vara för läkare jag får träffa där. Framförallt efter erfarenheterna här med stolpskottet som varken förstår eller gör något annat än stammar och ser skräckslagen ut när jag väl lyckas få en tid hos honom.

Jag har väl egentligen bara en sak att säga såhär direkt efteråt: halleluja!! Vilken läkare! Hon tog sig tid, förklarade, lyssnade, förstod, kunde massor och bekräftade ungefär allt jag fått stånga mig blodig för här under alla år! Bara det att jag fått bekräftelse på att jag faktiskt har haft och gjort rätt under hela den här tiden känns så himla bra för själen!

Ingen mer panikhets över att jag till varje pris måste sänka mina kortisondoser till vad som motsvarar vad en fullt frisk individ producerar. Nu ska jag stanna på den här dosen tills jag är stabil ordentligt!

Total förståelse för att jag inte mår och fungerar som den där halva sidan i läkarboken som beskriver binjurebarksvikt. “Ja, men på samma sätt som att alla fungerar och ser olika ut på utsidan gäller ju även för insidan!”

En bekräftelse på att jag faktiskt råkar vara född med lite mer kinder än många andra, oavsett hur mycket eller lite jag väger eller dosen kortison jag stoppar i mig. Inte att jag har ett cushing-utseende (alltså tecken på för höga kortisolvärden) som så många läkare har hasplat ur sig eller skrivit i journalen. Det är till slut ganska kränkande att hela tiden behöva försvara. Hon konstaterade att jag inte hade några tecken alls på det som hon först hade tänkt och bad om att få se gamla bilder på mig. “Ja, du har helt enkelt den ansiktsformen!” Bra med bilder på Facebook ibland och att mamma har skolfoton i plånboken både från femman och gymnasiet!

Förklaringar och förstående kring att det fungerar olika med kortisonbehovet och doser för olika personer beroende på vad man har för personlighet. Är man, som jag, en känslomänniska som är allt eller inget blir det otroligt mycket mer svajigt än för någon som är väldigt lagom i allting. Lägg dessutom till en hel hög med andra sjukdomar som krånglar till allt så blir det ju inte enklare.

Sån himla stor skillnad i bemötande! Lättnaden och lyckan över att för en gångs skull bli trodd och förstådd är enorm! Det gör så mycket för hur man orkar. Att slippa känna mig som att de tycker att jag hittar på allting. Ska dessutom få gå deras kortisonskola!

Nu är jag trött men så himla nöjd ändå! Efter ett långt och trevligt FaceTime-samtal ska jag stoppa i mig lite middag, hälla i mig en kopp te och sen äntligen krypa i säng. Det har varit två otroligt långa och känslomässiga dagar men så himla bra på samma gång.

Livet går faktiskt lite åt rätt håll hörrni…! Kan vi bestämma att det fortsätter såhär nu?

Trött men nöjd - Amoll.net
Efter-läkare-tröttheten men så himla nöjd och glad!

Vårfint på balkongen

Nu har jag snart varit tillbaka hemma i en vecka. Så himla skönt! Jag har nog varit lite övermodig och kört på lite för mycket bara. Så går det när man kommer på en massa saker man vill göra.

I tisdags och onsdags fick jag hjälp av pappa att fixa i ordning på min balkong. Framförallt behövde balkongmöblerna göras rent ordentligt efter att ha stått ute för många vintrar. Men det fick även bli ett nytt golv för att slippa den otäcka, råa betongen. Så det fick bli ett plastgolv oppepå som blev både snyggare, skönare och mer praktiskt. Skönare både för fötterna, barn som hälsar på och framtida hundtassar och -magar som kommer att ligga där ute.

Så nu hoppas jag verkligen på en lagom vår och sommar så jag kan hänga mycket ute på balkongen! Inte sådär panikvarmt som förra året då det inte ens gick att ha öppet.

Vårfint på balkongen

Annars har veckan bland annat ägnats åt att laga en trasig tand + ett hål (tandläkarbesök är typ det värsta jag vet trots att jag har världens bästa tandläkare), gå på föreställning med Phontrattarne, lämna prover inför läkarbesök i nästa vecka och som avslutning ett ganska bra läkarbesök på smärtmottagningen. Skönt att för en gångs skull få höra “Jag vet att du gör så gott du kan!” från en läkare. Det hör inte till vanligheten.

Nu är det lördag och jag ska snart iväg till optikern.

Vad gör ni i helgen?

Hur många fel går det att göra kring en och samma sak?

Den där urinvägsinfektionen som jag svor över för någon vecka sedan som de redan hade klantat sig en hel massa kring på vårdcentralen… Jo, klantandet har fortsatt.

När de hade ett färdigt odlingssvar att utgå ifrån med en hel lista på antibiotika som bakterierna var känsliga för så räknade jag med att läkaren hade valt någon av dem. Något som faktiskt skulle ha effekt på bakterierna. Det är ju hela vitsen med att odla innan man sätter in behandling. Jag blev lite bättre under tiden jag åt tabletterna men det blev aldrig sådär ordentligt bra som det ganska snabbt ändå brukar bli vid urinvägsinfektion. Framförallt blev jag sämre igen efter bara någon dag då tabletterna var slut i onsdags. Först i fredags kom jag på att gå in och kolla själv så jag faktiskt fått en antibiotika som har effekt på rätt bakterier.
Nej, det hade jag såklart inte fått. Det förklar varför jag varken blev ordentligt bra och att det så snabbt kom tillbaka igen.

Jag fick mer ont och mer besvär redan i fredags men igår vaknade jag och var riktigt risig. Kroppen är så körd i botten nu av att ha varit dålig så länge med allting. Jag lyckades ändå få en tid på närakuten efter en hel del krångel och onödigt fläng fram och tillbaka men inte förrän en stund efter sju på kvällen. Jag var trött så jag var gråtfärdig redan innan jag skulle dit. Det där var energi jag definitivt inte egentligen hade att ta av just nu. Men vad ska man göra för att få rätt medicin för att kunna bli frisk?

Andra gången antibiotika - Amoll.net

Jag har tappat räkningen på hur många veckor jag varit dålig nu. Tre eller fyra. Fem? Minst två av dem är i alla fall extra och i onödan på grund av att vårdcentralen inte har kunnat sköta sitt jobb. Jag är trött och less. Men nu har jag förhoppningsvis fått RÄTT antibiotika så det kan börja gå åt rätt håll. Läkaren på närakuten mest skakade på huvudet. Kollade så det inte hade gått uppåt njurarna och skrev ut annan antibiotika som ska ha effekt på dessa bakterier. En extra lång kur fick jag när jag gått så länge med det. Hon var i alla fall trevlig och sympatisk vilket alltid är skönt och (tyvärr) ganska överraskande.

Idag vilar jag. Den vila jag hade behövt och var inställd på att få igår. Ligger mest på soffan och läser och försöker att inte göra något som kroppen blir upprörd över. Vilket är lättare sagt än gjort just nu.

Inte så pigg som jag önskar - Amoll.net

Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Den här veckan har det känts som att någon har dragit en stor, tung och blöt trötthetsfilt över hela mig. Samtidigt som hjärnan har varit lite klarare och motivationen och viljan har funnits där på ett annat sätt så har kroppen varit så extremt trött och bråkig. Igår insåg jag vad som troligtvis är orsaken. Urinvägsinfektion. 

Ja, trots att de på flera håll för flera veckor sedan gjorde röriga försök till att utesluta någon infektion och landade i att det “bara är ett skov i endometriosen”. Jag såg igår att odlingen som husläkaren skickade iväg för snart två veckor sedan kom tillbaka för över en vecka sedan (!!) och visar på bakterier. Min husläkare är tydligen ledig och då får man gå utan svar på prover och må dåligt istället. Det är tyvärr inte första gången som provsvar drar ut på tiden så jag är inte förvånad. Snarare lite sur över att jag inte tänkt på att kolla det tidigare själv. Men jag levde ändå i tron att husläkaren skulle ha hört av sig om odlingen hade visade något. Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Framförallt de sista dagarna har jag blivit betydligt sämre i pinkeriet så jag blir inte förvånad. Det förklarar ju också att det inte riktigt stämmer in på hur mina “vanliga” endometriosskov beter sig utan det känns snarare mer som när jag tidigare haft urinvägsinfektion. Vilket jag sagt från början. Nu återstår bara att se om jag lyckas få någon behandling före helgen. Ringde vårdcentralen kl 7 imorse och har än så länge inte mer än fått prata med en sköterska som “ska återkomma om saken” under dagen. De borde ju rimligtvis ha någon läkare som är kompetent nog att kunna skriva ut antibiotika för urinvägsinfektion.

Idag är en sån dag då det är svårt att hålla fokus på det positiva. Alltid denna strid och kamp när det kommer till sjukvården. Dessutom en dag med både ett besök hos en ny kurator före lunch (jag är inte övertygad om henne…) och snart dags för ett sjukgymnastbesök på eftermiddagen. Då rasar lätt både motivation och ork när jag måste kriga en massa extra dessutom. Men jag försöker intala mig att det får vara okej med en sån dag emellanåt också. Det positiva är väl ändå att jag förhoppningsvis kommer må lite bättre bara jag får behandling för urinvägsinfektionen.

Endometriosis Awareness Month

Mars är Endometriosis Awareness month och det tänkte jag passa på att lyfta fram det lite extra. För att öka förståelsen och okunskapen litegrann och förhoppningsvis kanske kunna hjälpa någon på vägen tänkte jag att vi kunde prata lite mer om vad det faktiskt är för något. Det finns alldeles för många som lider i ovisshet utan att få hjälp. (O)passande nog har jag haft en riktigt kämpig period sedan över en vecka tillbaka med ett ganska brutalt endometriosskov. Tajmingen kring det är ju nästan lite komiskt.

Vad är endometrios?

Endometrios kan drabba alla med livmoder och det är uppskattningsvis 1 av 10 som har sjukdomen. Det innebär att ungefär 176 miljoner är drabbade i världen! Trots att det är en så vanlig sjukdom tar det oftast väldigt lång tid att få en diagnos. Många går i över 10 år innan de får en förklaring till varför de mår dåligt och blir ofta misstrodda och bortviftade av läkare. ”Det är normalt att ha mensvärk” och ”Så ont kan du ju inte ha hela tiden” är vanliga ursäkter att få höra.

Endometrios är att vävnad som liknar livmoderslemhinna hamnar utanför livmodern och blir inflammerade. Det resulterar i både mikroskopiska och större cystor/tumörer och även ärrvävnad med varierande nivå av symptom som följd. De vanligaste symptomen är svår mensvärk, smärta vid ägglossning, rikliga blödningar, smärta vid samlag, kronisk värk i underlivet/buken, trötthet och infertilitet.

Hur får man diagnos?

Ofta kan man komma väldigt långt genom att se till symptom. Ibland går det att se cystor och härdar via vaginalt ultraljud. Men det enda sättet att egentligen få en 100% säker diagnos är via titthålsoperation och vid behov ta vävnadsprover. Har man tydliga cystor och endometrioshärdar går det att se men det är tyvärr många kirurger som inte vet vad de ska leta efter. Alltså är det en hel del som missas även vid en operation. För att göra saken ännu knepigare så vill man inte operera i onödan eftersom endometrios tycker om ärrvävnad och gärna växer till sig lite extra där. Alltså, ju mer man opererar desto fler mysiga ställen för endometriosen att kunna bygga bo på.

Stay strong armband - Amoll.net

Vad kan man göra åt det?

I Sverige är behandlingsmetoderna ganska få och det vanligaste är att behandla med olika varianter av hormoner. Tanken är att stänga av hela systemet med hjälp av antingen p-piller, hormonspiral eller andra starkare varianter på hormoner som hindrar östrogenproduktionen i kroppen. Idéen är att har man inte mens så kan inte endometriosen spridas genom att man blöder ut i buken och hormonerna ska även hjälpa till att ”svälta ut” endometrioshärdarna. I nödfall går man in och opererar och kan då ta bort cystor och härdar. Oftast sker det med laser och man bränner bort det som hittas. I svårare fall kan det bli aktuellt med hysterektomi, alltså att man opererar bort livmodern, men det är långt ifrån säkert att det hjälper.

Jag har läst otroligt mycket, framförallt eftersom jag varken har mått bra av hormonbehandlingarna jag testat och inte blivit hjälpt av dem heller. I andra delar av världen har det forskats betydligt mer kring sjukdomen och där har de kommit fram ett annat sätt att se på orsak och behandling. Istället för att bara stoppa i patienterna hormoner så det sprutar ur öronen på dem ser man på endometriosen mer som man resonerar kring cancertumörer. Att det går att operera och att det då är extremt viktigt att få bort ALLT för att förhindra att det ska spridas igen. I teorin väldigt enkelt och lätt. I praktiken otroligt svårt då endometriosvävnaden kan vara mikroskopisk i storlek och sitta utspritt över både tarmar, urinblåsa, livmoder, ja egentligen överallt i kroppen, och även leta sig in i andra vävnader. Fight endo armband - Amoll.net

Min historia

Jag hade ”turen” att mamma haft problem med endometrios också och snappade därför väldigt snabbt upp när jag började visa liknande symptom. Jag hade inte gått i mer än några år med besvär innan jag fick komma till en bra endometriosläkare här i Uppsala när jag var 20 år. Då var det den enda endometriosmottagningen i Sverige och den var väldigt nystartad.

Han kunde med 95% sannolikhet säga att det var endometrios jag hade utifrån mina symptom i kombination med att mamma var drabbad. Så jag fick prova flera olika sorters p-piller som jag blev jättesjuk av och till slut satte de istället in en hormonspiral. Trots att jag var blödningsfri hade jag problem med kronisk värk och för att få prova sprutor som skulle försätta mig i klimakteriet behövdes en 100%ig diagnos. Det var för dyr behandling att ge annars. Så jag blev uppsatt för att göra en titthålsoperation och då hittade de mikroskopiska härdar med endometrios, bland annat kring livmodern och på urinblåsan. De brände bort det de kunde hitta och sen blev det sprutor som helt stängde av östrogenproduktionen. Jag härdade ut i tre månader med ungefär alla biverkningar man kunde få. Fy!

Efter det har jag haft flera hormonspiraler som mest bara har givit mig ännu mer värk och kramper. Den ena var halvvägs på väg ut genom livmodertappen när de upptäckte att den var på vift. Så det är uppenbart att min livmoder inte vill ha okända prylar i sig! Hormonspiral i kombination med tilläggshormoner har visserligen gjort mig blödningsfri men jag har ändå haft svåra problem med kronisk värk. Såpass att det i perioder krävts en vecka på sjukhus med smärtlindring innan den värsta smärtan vänt litegrann. Mycket har säkert berott på att jag inte har lyssnat på kroppen, stängt av att jag har haft ont och kört på ändå. Tills kroppen verkligen inte har klarat av att ignorera det längre och jag har fått panikont.

Nu har jag givit upp allt vad hormonbehandlingar och alla biverkningar heter och mår faktiskt på det stora hela bättre. Hellre att få må bra psykiskt än att vara deprimerad, gå i något slags känslolöst vakuum och få en massa extra fysiska krämpor och dessutom inte bli hjälpt med värken. Sista året har jag gått ett smärtrehabprogram för att lära mig bättre att disponera min energi, inte ignorera smärtan på ett ohållbart sätt och helt enkelt bygga ett mer fungerande liv trots den kroniska värken. Avslappning, sjukgymnastik och olika sorters hanteringsstrategier kan man komma ganska långt med om man bara får rätt hjälp.Fight endo armband - Amoll.net

Ja, jag har ont. Varje dag.

Men sen kommer ändå perioder när kroppen bara rasar ihop. Som den här sista veckan. Endometriosskovet från helvetet. Rejält ökad grundvärk som aldrig släpper taget, feber och panikkramper som kommit i anfall och totalt slagit ut mig i flera omgångar. Detta trots att jag fått ge mig och sätta in starkare värktabletter, som jag annars försöker ta så lite som möjligt av. Jag hoppas att det ska vända snart så jag slipper ännu högre doser smärtstillande och att eventuellt behöva bli inlagd. Det handlar tyvärr lika mycket om bemötandet man får när man söker akut. I måndags när jag till slut fick ge mig och söka gynakuten blev resultatet bara ännu mer ont efter undersökningen och att hon ordinerade samma smärtlindring som inte har hjälpt hemma under veckan. Och att jag ska komma tillbaka om det inte blir bättre. Jag söker inte akut när jag har lite ont, då har det gått väldigt långt och orken är totalt körd i botten.

Jag har under åren varit otroligt dålig på att ens kunna säga att jag är sjuk, än mindre att jag har ont. Det har jag fortfarande svårt för men något jag försöker hitta en bättre balans på. Det jag oftast har fått höra under åren när jag väl nämnt att jag haft endometrios är ”jaha, men du som alltid ser så pigg och frisk ut!”. Ja, det gör jag kanske när jag har fått sminka mig lite och sätta på min fasad för dagen. De dagar jag inte tar mig ur sängen syns inte.
Framförallt: smärta och endometrios syns inte utanpå! Det är en osynlig sjukdom! Det innebär inte att jag inte har ont. Jag har blivit extremt bra på att inte visa det utåt.

Jag har ont. Varje dag. Smärtan kan variera i styrka och te sig på olika sätt men jag kan inte minnas hur det känns att inte ha ont. På en bra dag är det bara som en diffus molvärk. På en dålig dag ligger jag i fosterställning i sängen med kramper som gör att det svartnar för ögonen och jag tar mig knappt till toaletten. Sen finns det alla möjliga varianter och kombinationer däremellan såklart.

Är det något du funderar över?

Jag skriver det här för att det är en sjukdom som drabbar så många och ändå finns det alldeles för lite kunskap och förståelse kring det. Det pratas överhuvudtaget alldeles för lite om sånt som har med mens och underlivsbesvär att göra. Jag vill inte ens tänka på hur många det är som inte vet vad det är som gör att de mår dåligt. Allt uselt bemötande som förekommer inom vården och alla frågande blickar man får när man säger att man har endometrios. Det behövs mer kunskap!

Är det något du funderar över så försöker jag mer än gärna att svara på frågor. Inget är för dumt eller konstigt att fråga om.

Att inte få någon hjälp och orken är körd i botten

Igår fick jag ge mig. Smärtgenombrottet från endometriosen den sista veckan har tagit slut på precis alla krafter och kroppen orkar inte mer. Efter en massa snurrande med att bli bollad runt inom vården sedan i torsdags slutade det med att husläkaren skickade mig till gynakuten. Jag hade knappt ätit eller sovit något alls på två dygn och hela sista veckan har varit extremt tuff.

Jag önskar att jag kunde säga att jag fick bra hjälp på gynakuten men som vanligt som endometriospatient är det en evig kamp. Jag tror aldrig att jag fått relevant hjälp första gången jag sökt akut. I praktiken blev resultatet egentligen bara en marginell höjning på smärtlindringen och hon verkar tro att det ska vända hela skovet nu trots att det inte hjälpt under veckan som varit. “Vi ska trappa upp långsamt och hjälper det inte så får jag komma tillbaka.” Ja, vi ses väl om någon dag igen då.

Hur ogärna jag än vill bli inlagd just nu så vet jag av erfarenhet att det är det som är det mest effektiva när det blivit såhär illa. Jag behöver få ordentlig hjälp att bryta smärtgenombrottet och sen kan det fungera med en ökad dos av bassmärtlindringen som jag nu står på för att sen trappa ner det kontrollerat. Men det här är tyvärr inte tillräckligt för att bryta värken i det här läget.

Jag orkade inte strida mer igår. Inte när hon började komma med kommentarer som att “det går ju över förr eller senare, det vet du ju” och “det gäller att fokusera på det du KAN göra och inte det du INTE kan göra”. Inte när det blivit så illa att jag knappt tar mig mellan soffan/sängen och badrummet på egen hand. Inte när jag knappt kunde sitta upp på stolen framför henne och jag inte hade varken ätit eller druckit nästan något på hela dagen.

Jag lyckades i alla fall få sova lite mer inatt när jag kom hem vilket gör att det allmänna måendet idag har varit en aning stabilare. Och jag har kunnat äta litegrann idag. Jag börjar inte gråta så fort någon pratar med mig längre. Det är ganska opraktiskt. Men smärtan är den samma, om inte en aning värre efter undersökningen igårkväll. Jag försöker fokusera på att jag fått vila lite mer idag och fått i mig lite näring för att ge kroppen en chans.

Livet ibland alltså… Två steg fram och sen helt plötsligt tre tillbaka. Nu ska jag strax lägga mig och hoppas på att få sova okej en natt till.

Ett heltidsjobb att vara sjuk

Det går inte att komma ifrån, det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk. Och så undrar både läkare och försäkringskassan varför man inte orkar och är trött hela tiden. Ja, det är ju inte så konstigt när exakt all den lilla energi jag har hela tiden går åt till diverse sjukvårdsgrejer. Den här veckan har jag haft sex olika saker under veckans fem arbetsdagar. Veckorna innan har jag nog också snittat på 2-3 besök i veckan. Plus diverse samtal och liknande som behöver göras med telefontider att passa.

Den ständiga rörigheten inom sjukvården

I måndags var det dags för uppföljning på endokrin. Inte en dag försent med tanke på att det är de som borde ha det största ansvaret i hela den här soppan. Problemet är att de inte har varken tider att ge, kompetensen att klara av mitt komplicerade krångel eller insikten att faktiskt lösa det på något annat sätt. Som vanligt får jag komma med de flesta förslagen och han kommer mest med ursäkter och bortförklaringar. Jag vet egentligen inte riktigt vad resultatet blev efteråt men förhoppningsvis blir det i alla fall röntgen av binjurarna och en remiss skickad till Karolinska i Stockholm istället. Plus en del extra prover tagna. Dessutom ska jag bli kompis med den här prylen ↓ för att förhoppningsvis med hjälp av blodsockret bli lite klokare på hur kroppen och kortisolet beter sig.

Blodsockermätare - Amoll.net

Annars har det blivit ytterligare några vändor hos husläkaren för att traggla med diverse saker de sista veckorna. Mer ineffektiv, förvirrad och märklig läkare får man nog leta länge efter. Bland annat påstår hon sig inte ha en enda minut utöver den tid jag som patient är där för att kunna ordna med saker och hon dikterar alltid in remisser under tiden jag sitter och väntar. Under alla mina väldigt många sjukvårdsbesök under åren har jag aldrig varit med om det förut. Så mitt tålamod och hennes chanser att sätta få sig in i saker börjar minst sagt ta slut nu. Det här fungerar inte längre.

Lite för övermodiga förhoppningar och lite för lite kortisol

I torsdags var det dags för den sista uppföljningen på smärtrehab. Det är en av få saker inom sjukvården de sista åren som jag i stort sett enbart har positiva saker att säga om. Så himla bra människor, både personalen och de andra deltagarna. Men tröttheten tidigt på morgonen var inte att leka med. Och kroppen ville inte vara med längre än fram till fikapausen. Då rasade livet och kortisolet och de andra fick se hur det i praktiken blir, det jag mest bara har pratat om tidigare. Så istället för att jobba efter lunch (ja, det var lite övermodigt att tro att det skulle gå denna kaosvecka) fick jag parkera mig på föräldrarnas soffa under en filt. När kortisolet fortsatte att leva sitt eget liv kom jag efter ett tag på att kolla tempen. Jodå, feber. Det förklarade ju en hel del av det svajande livet och behovet av mer kortison.

Efter fredagens husläkarbesök bestämde jag mig för att vara kvar ett par dagar hos föräldrarna för att kurera mig. Få lite sällskap och bli vaktad så jag inte skulle vara alltför mycket Alfons Åberg och “ska bara….!” femton saker till innan jag har vett att kanske vila en stund. Tur var väl det, för efter eftermiddagens sjukhusbesök kroknade jag helt efter att ha sovit en timme Mamma fick kämpa med att peta i mig kortison och försöka få liv i mig igen. Annars hade jag nog blivit liggandes i flera timmar innan jag ens hade kommit på tanken att ta min vanliga kl-16-dos. Hurra för icke-fungerande hjärnceller när de behövs som allra mest!

Det blev en fin helg ändå

Efter en väldigt tidig fredagkväll var jag ändå lite piggare igår, även om febern och någon förkylning ligger och spökar en del fortfarande. Dessutom tyckte min kropp att det var en bra idé att köra en vända till med mensvärk och blödningar efter bara två-tre dagars uppehåll. Fast det blir jag knappt ens förvånad över längre. Det blev ändå en promenad med mamma och sen lyckades jag slänga ihop några improviserade AIP-dadelbollar. Räkor, alkoholfritt bubbel (som jag blir minst lika salongsberusad av som av vanligt bubbel!), god mat och melodifestivalen var kvällens planer. Och dadelbollarna såklart, som faktiskt blev riktigt goda!

För en gångs skull tyckte jag dessutom att rätt låt vann i melodifestivalen. Det hör ju verkligen inte till vanligheten. Både att jag faktiskt sätter mig in i och tittar på melodifestivalen (inklusive alla deltävlingar!) och att min favorit vinner. Okej, jag tycker kanske att Arvingarna egentligen platsar bättre i just det här sammanhanget om jag ska vara lite gammalmodig och traditionsenlig av mig. Men jag hade inte väntat mig att de skulle vinna.

Nu har jag söndagslandat hemma på min egen soffa igen efter en promenad hem i sällskap av pappa i solskenet. Det var sol men otroligt kyliga vindar att vara ute i. Den där våren känns fortfarande ganska avlägsen på många sätt. Men lite hopp fick jag ändå av att det både fanns snödroppar och krokus längs vägen.

Tillfälligt trötthetsbakslag och perspektiv på livet

Jag fortsätter med två steg fram och ett tillbaka tror jag. Även om det känns som motsatsen, ett steg fram och två tillbaka. Men det är ändå skillnad mot i höstas då det faktiskt VAR ett steg fram och två tillbaka. Viktigt att komma ihåg det!

Vårväder - Amoll.net

Den här sista veckan har varit tung. Tröttheten har varit extrem, både fysiskt och mentalt. Det tar såklart på tålamodet och humöret också. Ja, allting hänger ju ihop och påverkar varann som en (o)härlig röra. Diverse läkarbesök och andra sjukvårdstider som avlöst varandra har inte gjort saken bättre heller. Roligare saker går det onekligen att lägga den lilla energi jag har på.

Men jag försöker att ta vara på de små bra sakerna som dyker upp här och där. Trots att hjärnan går på högvarv och spelar spratt med mig. I onsdags gjorde jag en kopp te och satte mig i solen på balkongen en stund. Då kändes det faktiskt lite som att det fanns hopp om vår! Så himla skönt! Dagen efter vaknade jag till minusgrader och ett tunt lager snö och imorse var det -10 igen när jag gick upp. Men jag hörde att det ska bli +10 på söndag. Galna temperaturväxlingar vilket känns i kroppen.

Te, solsken och Bamseplåster - Amoll.net

Sol och ett Bamseplåster är ändå bra medicin för själen. Allting blir bättre med ett Bamseplåster, så är det bara! (Plåstret behövdes pga att jag lyckades skära mig på en medicinförpackning. Som jag tar varje dag. Smidigt, väldigt smidigt…)

Även om det känns som ett bakslag just nu med denna extrema trötthet (vi pratar alltså om att jag knappt lyckas hålla mig vaken trots att jag försöker göra saker och att jag glömmer vad jag håller på med) försöker jag ha lite perspektiv på livet. Att jag nu ändå kan göra betydligt mer än för bara ett par månader sedan. Jag bor själv igen. Det tar inte lika lång tid att få på mig skorna när jag ska gå ut. Jag tar mig ut på min promenad trots dålig dag. Herregud, vissa dagar har jag fixat två olika sjukhusbesök samma dag trots en usel dag. Det är skillnad mot när jag i höstas behövde tre dagars vila efter ett besök.

Tekopp - Amoll.net

En del kan också hänga ihop med att jag för drygt en månad sedan bytte kortisonet till en annan sort. Först tyckte jag att det funkade mycket bättre. Kunde ta hälften så ofta och jag var mycket stabilare i hur jag mådde. Men nu har jag precis bytt tillbaka till det gamla igen för att se om jag mår bättre av det. Tyvärr tar det alltid någon dag eller två innan kroppen hänger med ordentligt på ändringar så även om det blir bättre så svajar det lite på vägen dit. Hoppas att det kan vara orsaken till lite av tröttheten och grötigheten i huvudet. Förvirringen och hjärntröttheten av svajande kortisolnivåer är inte att leka med…

Nu ska jag flytta denna trötta, rastlösa och stirriga kropp till sängen istället. Försöka slappna av med en kopp te och titta lite mer på Outlander. Jag har precis börjat på fjärde säsongen nu efter att ha plöjt igenom de tre första igen. Lagom fredagkväll för mig.

Två steg fram och ett tillbaka är ändå ett steg fram. Viktigt att komma ihåg!

När livet åker lite berg-och-dalbana

Vissa dagar är bättre och vissa sämre än andra. Vissa dagar innehåller lite av allting och både igår och idag har varit sånna dagar.

Igår kom mamma för att jag skulle få lite hjälp att rensa frysen och plocka bort julen här hemma. Det slutade med att vi foodorade hem sushi också och hon var kvar ända till det var dags för en tröttis som mig att krypa i säng. Kroppen hade åsikter om något oklart hela dagen men vi hade det trevligt ändå. Mycket tokigheter blev det och mycket skratt. Men det är lite frustrerande när jag inte riktigt förstår vad kroppen vill. Då är det inte så dumt att få sitta och dricka te med mamma i soffan på kvällen.

Nu är det lite mörkt och ödsligt här hos mig när alla julstjärnor och mys är nerplockat. Ah, jag vänjer mig nog efter några dagar hoppas jag! Det blir ju ljusare ute också ju närmre våren vi kommer.

Idag lyckades jag äntligen få tag i rätt person på försäkringskassan på förmiddagen som jag hade lite frågor till. Förvånansvärt okej människa att prata med för att vara någon som jobbar där. De brukar ju ofta vara ganska speciella och svåra. Alla svar var däremot inte så bra men det är ju inte hennes fel att deras regler inte är vettiga. Tydligen har man till exempel ingen rätt alls till att få hjälp med resor till/från arbete om man inte anses kunna jobba heltid igen inom 90 dagar. Otroligt märkligt!

Annars blev det ett ganska bra besök hos kuratorn som jag går hos på eftermiddagen. Han hjälper till lite att reda ut en del praktiska saker kring livet. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk med allt vad försäkringskassan, sjukskrivningar, sjukvård, byråkrati och liknande innebär. Faktiskt en förvånansvärt vettig människa, annars har jag mindre bra erfarenhet av kuratorer sedan tidigare. Så det gäller att ta vara på de bra kontakter jag faktiskt hittar inom sjukvården.

Tyvärr följdes det av ett mindre bra läkarsamtal direkt efteråt så mina redan väldigt trötta hjärnceller fick sig en smärre överbelastning och rasade ihop helt. Men det är sånt som händer. Bryt ihop, skrapa ihop och kom igen med nya tag helt enkelt. Sjukvårdens stelbenthet och trångsynthet är verkligen värdelös för folk som mig med många olika sjukdomar för att sammanfatta det hela.

Så det blev en tidig middag till sista Sagan om Ringen-filmen och nu ska jag mest bara dricka upp mitt te och krypa i säng. Det är vad som är bäst när både kroppen och huvudet har fått lite för mycket.
Sömn är verkligen bästa medicinen! Sömn och kamomillte.

  • 1
  • 2
Stäng meny