6 dagar senare…

Äntligen! Nu hittar ni mig här istället för i en sjukhussäng! Tjohoo! Här är nu alltså i mammas fåtölj hemma hos föräldrarna. Så otroligt trött och jag mår fortfarande ganska dåligt om jag ska vara ärlig (och det är ju det jag tänkt försöka vara bättre på i fortsättningen) men det är otroligt skönt att ha fått komma hem från sjukhuset!

Jag fick komma hem mest för att de faktiskt inte gör så mycket mer på sjukhuset än vad jag kan göra hemma själv. Och då är det faktiskt betydligt trevligare att hänga hemma i mammas fåtölj istället för där. I väntan på tiden på endokrin som jag äntligen har fått den 30 augusti…

Antibiotikapillerna (som jag hoppas börjar ha lite effekt nu) kan jag ta själv, likaså alla blodtrycksmediciner som de börjat peta i mig (visserligen utan alltför stor effekt än så länge). Jag kan puffa alla mediciner och koksalt själv hemma med min smidiga puffapparat (nebulisator) och framförallt kan jag krama och bråka* på föräldrarna istället. Betydligt bättre för själen! Det är faktiskt mindre ansträngande att få sköta allt själv istället för att behöva hålla rätt på allting som de inte lyckas hålla rätt på där. Skrämmande hur mycket missar och knasigheter det blir faktiskt blir med fel mediciner, missade tider och annat som inte får bli fel om man är sjuk.

Och imorgon ska jag titta till fiolerna och spela! Det om något behöver själen! Nu ska jag vila!

*För de som inte känner mig tillräckligt väl så är bråka mitt sätt att visa att jag tycker om någon. Knasigt, jag vet, men sån är jag. Kommer jag och knuffas, stökar lite och härjar med dig så är det något positivt.

Hej hej från sjukhussängen

Hej hej, jag tänkte bara titta in en sväng och säga att det är här jag hänger just nu. Helt enkelt uppdatera lite om läget igen. Här är alltså i en sjukhussäng på lungavdelningen och jag har hängt här sen i torsdags. Det där med vila och antibiotika för att bli piggare sket sig lite kan vi väl konstatera.

Jag roar mig med att titta på Bones på Netflix varvat med på fiolvideos på youtube. Det värsta med att vara sjuk och ligga på sjukhus är ändå att inte få spela. Ja, jag vet, jag är inte riktigt vettig som ser det som det största problemet just nu. Men fiolerna är ju mina bebisar och jag mår dåligt i själen av att inte kunna spela.

Hur poppis tror ni man blir av att spela på sjukhuset? Haha!

För den som är intresserad av att veta mer om vad som händer (eller kanske snarare vad som inte händer) kommer lite mer info här under. Annars var det här den korta, lite mer lättsamma uppdateringen för nu.

Tjohej!


Via infektionsakuten fick jag äntligen träffa en läkare som insåg det enormt krångliga i hela min situation just nu och tyckte att såhär kan det ju faktiskt inte fortsätta! Så hon sparkade på lite mer rätt folk (lung- och endokrinläkare) och såg till att jag blev inlagd för bättre hjälp. Bättre återstår väl fortfarande att se, det här verkar vara långt ifrån färdigt och lättfixat. Mest för att det fortfarande saknas någon som ser till helheten, till ALLT. En kan ju tycka att lektion nummer ett och det absolut viktigaste att lära sig på hela läkarprogrammet skulle vara att alla saker i kroppen hänger ihop. Men den lilla detaljen verkar i stort sett alla läkare ha missat.

Endokrin leker fortfarande mest strutsar och stoppar huvudet i sanden. Trots att jag är så dålig hänvisar de till att jag förhoppningsvis kan få en planerad tid i slutet av augusti eller början av september, “men han lovar att han tagit med sig allting jag sa i fredags”. Ett skämt verkligen. Framförallt då jag ringde och var desperat redan i maj men fick ingen hjälp utan fick bara veta att jag ska bli kallad för återbesök i slutet av året “men att de ska ha mig i åtanke tills vidare“.

Lungläkaren har via odlingsvar från när jag hamnade på akuten på Karolinska, som passande nog kom igår, satt in rätt sorts antibiotika som ska slå på någon bakterie som byggt bo i luftvägarna på mig. Samtidigt puffar de mig full med en massa luftrörsvidgande som mest gör mig väldigt skakig och att hjärtklappningen blir ännu värre. Än så länge är alltså inte andningen särskilt mycket bättre men jag hoppas verkligen att rätt sorts antibiotika ska göra det bättre nu!

Det största problemet, och egentligen orsaken till att jag inte får åka hem, är att jag har väldigt högt blodtryck som de inte lyckas få ner. Eller kan förklara för den delen. Att ligga kring 180/120 i blodtryck är tydligen inget läkarna ens kan blunda för längre. Nu är jag uppe på två tabletter av en sorts blodtrycksmedicin och fick en till insatt nu under eftermiddagen. Är det inte bättre ikväll så hotar de med en tredje sort också. Fantastiskt… Framförallt att de väl egentligen bara just nu försöker behandla ett symptom på någonting oklart.

Kruxet, och det som gör mig mest frustrerad kring allt det här, är att inget av allt detta egentligen är något nytt. Det är bara att allt har blivit sju resor värre nu den sista tiden. Det höga blodtrycket och hjärtklappningen vill endokrin skylla enbart på att jag varit tvungen att höja mitt kortison den sista tiden. Det har varit nödlösningen för att ens ta mig ur sängen just för att det är något annat som är fel och gör mig dålig. Men det har funnits där under många år, om än inte såhär illa, men det är ingen som tagit i det alls. Tröttheten, huvudvärken och yrseln är inte heller något nytt. Infektionerna och att kortisonbehovet varit helt åt skogen tyder också på att det är något annat fel som är trasigt i botten.

ALLA befintliga problem jag har med kroppen har totalt ballat ur de sista månaderna och jag är övertygad om att det finns någon bakomliggande orsak till det som de missar. Med största sannolikhet något endokrint med tanke på att det är en hel drös med sånna prover som inte är som de ska. Men endokrin har under många år bara blundat för det och ignorerat allting. Det är andra läkare som reagerat på det istället. Om en frisk kropp har en viss nivå av hormoner till vardags för att må bra, borde inte min kropp också kunna få samma förutsättningar? Nej, istället ska jag klara mig på att bara ersätta kortisolet och helst knappt ens det om läkarna här får sin vilja igenom.

Herregud, tänk om jag faktiskt skulle må bra om de gav mig rätt mediciner i rätt doser? Nej så kan vi ju inte ha det med sjukvården idag! Här ska vi enbart se till att patienterna inte dör, de ska fasiken inte få ha ett bra och drägligt liv. Ja, jag är brutalt ärlig och rak i mina åsikter nu men det är skrämmande hur dålig sjukvården är. I alla fall om man, som jag, har flertalet kroniska sjukdomar.

En livsuppdatering med trasigt revben, ett par besök på akuten och många fina minnen

Livet just nu alltså…! Det har varit några otroligt tuffa veckor. Ja, egentligen hela sommaren om jag ska vara helt ärlig. Alla pratar om det fantastiska vädret och hur underbart det är och jag vill bara skrika rätt ut av eländet. Jag har blivit totalt, helt jäkla däckad! Vi pratar alltså inte lite småtrött utan varje dag är mer eller mindre är en kamp att lyckas hålla mig från akuten för att kroppen verkligen har säckat ihop på alla tänkbara och otänkbara sätt. De här sista veckorna har livet onekligen bjudit på lite av allting.

Som jag skrev om sist har jag varit med i orkestern till Jesus Christ Superstar som sattes upp i Eric Ericssonhallen på Skeppsholmen. Det kan nog ha varit bland det häftigaste jag gjort i musikväg hittills. Det tajmade sig däremot otroligt dåligt med väder, hälsa och allting så det har även varit bland det kämpigaste jag gjort. I stort sett alla föreställningarna var slutsålda och det blev rejält uppmärksammat i media i samband med Europride. Så himla kul och bra! Och att få spela så fantastisk musik med så fantastiska musiker…! Wow!

De långa, sena och extremt varma repen i Stockholm, åka dit i bil utan AC mitt i den värsta värmen och med min redan extremt slitna kropp gjorde att när det var dags för andra dagen med föreställningar tog jag mig inte längre än till Upplands Väsby. Sen blev det akuten på Karolinska som fick bli nästa stopp istället efter att livet bokstavligt talat rasade ihop på McDonalds med kortisolkris som jag inte lyckades vända själv. Verkligen tur i oturen att pappa skjutsade mig den dagen. Jag brukar säga att det bara är magsjuka och sjukhusvistelse som gör att jag ställer in gig men det tog ändå emot att inte kunna vara med trots att jag låg på akuten med dropp. Otäckt hur snabbt livet kan svänga ibland. Men jag har också insett hur otroligt mycket förståelse och stöd det går att få bara folk får chansen att förstå.

Efter omladdning med kortison intravenöst och tre liter dropp på akuten och sedan en dag av total vila lyckades jag med otroligt mycket envishet, hjälp från föräldrarna och en massa hejarop från de andra i orkestern vara med på de sista två föreställningarna. Det kändes verkligen som en enorm seger! Det hade varit så otroligt ledsamt att missa de sista två föreställningarna också efter alla rep och allt slit.

Sen var det bara att försöka ladda upp och om igen och vila ikapp mig inför den sista viktiga saken för veckan: Sara och Jockes bröllop!
Jag lyckades med nöd och näppe hålla mig från akuten på fredagen så det var verkligen inte självklart att jag skulle lyckas vara med på lördagen när det var dags. Jag var både gäst och hade också fått äran att spela ingångsmusiken. Det går liksom inte att säga nej när nära vänner ber en att spela tv-spelsmusik när de gifter sig. Med fokus på en sak i taget under dagen och otroligt mycket hjälp, stöd och hejarop från föräldrar och vänner så lyckades jag både spela och vara med på hela middagen. Såå otroligt nöjd att ha klarat av det även om livet och kortisonet rasade ihop när jag väl kom tillbaka hem till föräldrarna igen (och det sista av pappas 70årskalas) framåt elvaatiden på kvällen. Det var en otroligt fin vigsel, jättetrevlig middag och så fantastiskt att få vara med när fina vänner äntligen gifter sig!

Trots vila på söndagen så fortsatte kroppen att strejka ännu mer och efter en helt sömnlös natt med monsterhosta och extremt ont i bröstet när jag andades tog mamma mig under armen och åkte till akuten tidigt i måndags morse. Jag hade haft lite ont kring bröstkorgen i flera dagar (okej, ganska rejält ont) men under söndagen blev det mycket sämre och framförallt under natten. Efter diverse undersökningar kunde de utesluta blodpropp och någon värre lunginflammation men något elände har jag åt luftvägarna/bihålorna med tanke på hur det rasslar och hostan. Och som pricken över i:et just nu har jag hostat sönder ett revben.
Ja, det är möjligt och ja, det gör ungefär så ont som det låter. För varje andetag jag tar känns det som att någon skulle sticka en kniv i bröstkorgen på mig. Så nu är det antibiotika igen, starka värktabletter och vila som gäller. Och den där eviga balansgången att försöka balansera det där jäkla kortisonet så att jag ska hålla mig på benen och “bara” vara vanligt sjuk utan att krisa dessutom.

Så nu tar jag lite time out och försöker mest att sova, vila och återhämta mig så gott det går. Streckkolla på Bones på Netflix och läsa ikapp bloggar. Göra sånt som jag mår bra av helt enkelt. I kombination med att svära ungefär tio gånger i timmen över att den här jäkla värmen aldrig ger med sig! För nej, det här är inte trevligt på något sätt. Inte för oss med kroniska sjukdomar som strejkar på alla sätt det bara går. Då föredrar jag 15 grader och regn hela sommaren för att kunna i alla fall ta mig ur sängen. Det är den nakna sanningen just nu.

Stäng meny