Vägen till ett bättre liv

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

Många funderingar och lite kalas

Just nu är det många saker som snurrar runt i huvudet på mig. Många saker som är på gång på olika håll med möten både här och där. Det mesta är saker som är ganska oklara än så länge och sådant som jag vill ligga lite lågt med tills vidare. Det är på det stora hela väldigt intressanta, spännande och förhoppningsvis positiva saker. Men det är många eventuellt stora beslut att ta och många saker att fundera på. Hej och hå! Det där med att vara vuxen och behöva ta en massa beslut alltså…! Det är både bra och dåligt. Haha!

Något som i alla fall ÄR bestämt och klart och som sker nu snart, närmare bestämt på lördag, är att vi ska ha 30årsfest! Tjohoo! Vi är 8 stycken som har fyllt 30 i år och ingen av oss har haft något kalas så vi bestämde oss för att ha en gemensam fest.
90 personer kommer. Det blir buffé, bubbel och allmänt trevligt! Det ska bli otroligt kul! Många som jag inte träffat på alldeles för länge. Ja, vissa är det nog flera år sedan sist. Verkligen en helg att se fram emot!

Dinner

Hej hej från sjukhussängen

Hej hej, jag tänkte bara titta in en sväng och säga att det är här jag hänger just nu. Helt enkelt uppdatera lite om läget igen. Här är alltså i en sjukhussäng på lungavdelningen och jag har hängt här sen i torsdags. Det där med vila och antibiotika för att bli piggare sket sig lite kan vi väl konstatera.

Jag roar mig med att titta på Bones på Netflix varvat med på fiolvideos på youtube. Det värsta med att vara sjuk och ligga på sjukhus är ändå att inte få spela. Ja, jag vet, jag är inte riktigt vettig som ser det som det största problemet just nu. Men fiolerna är ju mina bebisar och jag mår dåligt i själen av att inte kunna spela.

Hur poppis tror ni man blir av att spela på sjukhuset? Haha!

För den som är intresserad av att veta mer om vad som händer (eller kanske snarare vad som inte händer) kommer lite mer info här under. Annars var det här den korta, lite mer lättsamma uppdateringen för nu.

Tjohej!


Via infektionsakuten fick jag äntligen träffa en läkare som insåg det enormt krångliga i hela min situation just nu och tyckte att såhär kan det ju faktiskt inte fortsätta! Så hon sparkade på lite mer rätt folk (lung- och endokrinläkare) och såg till att jag blev inlagd för bättre hjälp. Bättre återstår väl fortfarande att se, det här verkar vara långt ifrån färdigt och lättfixat. Mest för att det fortfarande saknas någon som ser till helheten, till ALLT. En kan ju tycka att lektion nummer ett och det absolut viktigaste att lära sig på hela läkarprogrammet skulle vara att alla saker i kroppen hänger ihop. Men den lilla detaljen verkar i stort sett alla läkare ha missat.

Endokrin leker fortfarande mest strutsar och stoppar huvudet i sanden. Trots att jag är så dålig hänvisar de till att jag förhoppningsvis kan få en planerad tid i slutet av augusti eller början av september, “men han lovar att han tagit med sig allting jag sa i fredags”. Ett skämt verkligen. Framförallt då jag ringde och var desperat redan i maj men fick ingen hjälp utan fick bara veta att jag ska bli kallad för återbesök i slutet av året “men att de ska ha mig i åtanke tills vidare“.

Lungläkaren har via odlingsvar från när jag hamnade på akuten på Karolinska, som passande nog kom igår, satt in rätt sorts antibiotika som ska slå på någon bakterie som byggt bo i luftvägarna på mig. Samtidigt puffar de mig full med en massa luftrörsvidgande som mest gör mig väldigt skakig och att hjärtklappningen blir ännu värre. Än så länge är alltså inte andningen särskilt mycket bättre men jag hoppas verkligen att rätt sorts antibiotika ska göra det bättre nu!

Det största problemet, och egentligen orsaken till att jag inte får åka hem, är att jag har väldigt högt blodtryck som de inte lyckas få ner. Eller kan förklara för den delen. Att ligga kring 180/120 i blodtryck är tydligen inget läkarna ens kan blunda för längre. Nu är jag uppe på två tabletter av en sorts blodtrycksmedicin och fick en till insatt nu under eftermiddagen. Är det inte bättre ikväll så hotar de med en tredje sort också. Fantastiskt… Framförallt att de väl egentligen bara just nu försöker behandla ett symptom på någonting oklart.

Kruxet, och det som gör mig mest frustrerad kring allt det här, är att inget av allt detta egentligen är något nytt. Det är bara att allt har blivit sju resor värre nu den sista tiden. Det höga blodtrycket och hjärtklappningen vill endokrin skylla enbart på att jag varit tvungen att höja mitt kortison den sista tiden. Det har varit nödlösningen för att ens ta mig ur sängen just för att det är något annat som är fel och gör mig dålig. Men det har funnits där under många år, om än inte såhär illa, men det är ingen som tagit i det alls. Tröttheten, huvudvärken och yrseln är inte heller något nytt. Infektionerna och att kortisonbehovet varit helt åt skogen tyder också på att det är något annat fel som är trasigt i botten.

ALLA befintliga problem jag har med kroppen har totalt ballat ur de sista månaderna och jag är övertygad om att det finns någon bakomliggande orsak till det som de missar. Med största sannolikhet något endokrint med tanke på att det är en hel drös med sånna prover som inte är som de ska. Men endokrin har under många år bara blundat för det och ignorerat allting. Det är andra läkare som reagerat på det istället. Om en frisk kropp har en viss nivå av hormoner till vardags för att må bra, borde inte min kropp också kunna få samma förutsättningar? Nej, istället ska jag klara mig på att bara ersätta kortisolet och helst knappt ens det om läkarna här får sin vilja igenom.

Herregud, tänk om jag faktiskt skulle må bra om de gav mig rätt mediciner i rätt doser? Nej så kan vi ju inte ha det med sjukvården idag! Här ska vi enbart se till att patienterna inte dör, de ska fasiken inte få ha ett bra och drägligt liv. Ja, jag är brutalt ärlig och rak i mina åsikter nu men det är skrämmande hur dålig sjukvården är. I alla fall om man, som jag, har flertalet kroniska sjukdomar.

Separationsångest över julmusik

Varje år är det samma sak. Såhär års, eller egentligen direkt efter julafton faktiskt, börjar jag redan känna separationsångest över att det är nästan ett helt år kvar innan det är okej att lyssna på julmusik igen. Ja, man kan ju tycka att jag borde vara trött och less på det när väl julafton kommer men hittills har jag aldrig upplevt den känslan.
Det är tvärt om. Vartenda år.

Framförallt som musiker så känns det som att man ska hata julmusik och framförallt att spela det. Okej, hata kanske är ett lite väl starkt ord. Men det hör nästan till att man ska ha ett visst förakt mot musiken. Det är så tråkigt tycker jag, det finns så otroligt mycket fint och stämningsfullt att lyssna på. Jag hör till de som alltid har tyckt om att lyssna på julmusik och kan ibland börja redan i november. Jag har varit ganska förskonad hittills mot att vara tvungen att spela sönder det folk anser som julplågor. Det gör att jag fortfarande tycker det är roligt att både lyssna och spela. Spelningen som Christoffer och jag hade var så himla kul just för att vi kunde spela de där klassiska jullåtarna. På vårt sätt och för vår skull.

Julmusik - Fiol med tomteluva

Men nu då?

Nu är det ett helt år innan det är okej att lyssna igen. Jag som inte alls känner mig färdig med den här säsongens lyssnande och spelade än! Det pratas ofta om när man får börja lyssna på julmusik före jul, men hur lång tid efter är det okej att fortsätta? Såhär i mellandagarna när det bara är någon dag kvar på året känns det inte längre så givet att sätta igång Bjällerklang och O Helga Natt.

Nästa år ska jag tidigt se till att börja både spela och lyssna på all härlig musik för att förhoppningsvis slippa den årliga separationsångesten. Förhoppningsvis ha lite fler julspelningar och få njuta av glädjen att dela med mig av all fin musik till andra i större utsträckning.
Julmusik - Elgitarr med tomteluva

Du har väl inte missat den julmusik jag lagt upp nu i jul?

Här kan du lyssna på dem om du, precis som jag, inte riktigt är färdigt än med årets julmusik.

We Wish You a Merry Christmas
O Helga Natt
Have Yourself a Merry Little Christmas

Att tappa bort sig själv och vägen framåt

Det är alldeles för lätt att tappa bort sig själv. Tappa bort vad som är viktigt och vad man själv står för och tycker om. Speciellt i ett samhälle där det förväntas att man ska passa in och vara som alla andra. Jag har insett att det är dags för en ny start på livet för mig.

Jag har förnekat, förminskat och hindrat mig själv under alldeles för många år och nu får det vara nog. Jag har tröttnat på att försöka anpassa mig, vara perfekt och leva upp till hur man förväntas vara. Jag har inte behandlat mig själv som jag behandlar andra. Jag har inte varit snäll mot mig själv och givit mig själv chansen att ens räcka till. Det har alltid varit något som inte duger eller som borde vara bättre. Något som borde gjorts annorlunda.

Dessutom har jag inte varit ärlig mot andra i min omgivning. Jag har inte ens givit andra chansen att finnas där med en hjälpande hand när det kanske skulle ha behövts. Jag har inte låtit många veta om de extra hinder jag råkar leva med varje dag. Några vet en del men få vet hela sanningen. Jag har tänkt att det är mina problem och mitt eget ansvar, inget jag ska lägga över på någon annan. Men det är skillnad att lägga över det på någon annan och att dela med sig, kunna ta emot hjälp och släppa in vänner och familj. Det inser jag nu. Hade nära vänner eller familj till mig betett sig på samma sätt hade jag blivit både arg och ledsen. Så jag har insett att det inte är rättvist att behandla andra på det sättet.

Jag har förminskat och hållit mig själv tillbaka på alla plan vilket enbart har blivit en nedåtgående spiral under åren. Både när det kommer till min hälsa, mitt musicerande, min nyfikenhet på nya saker, min kreativitet och mina relationer. Ja, hela livet helt enkelt.

Nu då?

Det här ska från och med nu få vara jag. Precis vad jag är och allt jag vill. Alla mina drömmar, tankar, önskningar och förhoppningar. Allt positivt och även de motgångar som finns med mig ibland. Vägen framåt och uppåt till det liv jag vill leva. Vad det blir i slutändan återstår att se men jag vill få vara fri och gå min egen väg. Jag passar inte in i ett vanligt åtta-till-fem-jobb. Det har jag insett. Jag är snart trettio och älskar att springa runt i färgglada raggsockar och regnbågsrandigt hår för att det gör mig glad. Jag blir lycklig av att göra sånt som man inte riktigt kanske får eller förväntas att göra. Till exempel att spela pop på el-fiol och att jobba med alla möjliga kreativa saker. Eller att skutta runt utan skor, leta äventyr i alla tänkbara hörn och bli fnittrig bara av att öppna en flaska bubbel.

Nu får det vara nog med tankar som att saker inte går att göra eller att jag inte klarar av det jag vill. Jag är inte perfekt, långt ifrån, men vem är det? Jag dömer ingen annan för att de inte är perfekta så varför ska jag fortsätta att döma mig själv för samma sak? Tanken är att ni ska kunna få följa mig här nu i fortsättningen. Följa mig på alla mina gamla, nya och tokiga upptåg.

Vem är jag?

Jag är:
Drömmare, musiker, pratglad, färgstark, älskar (mammas) raggsockar, kreativ, positiv, envis, nyfiken, rastlös, barnslig, rättvis, bestämd, bubbel-älskare, långhårig, fotograf, tycker om att skriva, bokälskare, pryltokig, föredetta datavetare, teknikintresserad, chokladfantast, noggrann, förvirrad, tankspridd, älskar djurvideos, musikgalen, te-galen. 

Jag har:
Binjurebarksvikt (Addison), endometrios, fibromyalgi, astma/bronkiektasier. 

Jag är betydligt fler saker än vad jag har, något som är viktigt för mig att lära mig att fokusera på. Jag ÄR INTE mina sjukdomar men de råkar vara en del av mig. Något som har format mig till den jag är idag på både gott och ont och givit mig många erfarenheter längs med vägen och fler kommer det bli.

Det här är min väg framåt.

Follow my blog with Bloglovin

Stäng meny