Den där eviga väntan på livet…

Det känns som att mitt liv står på paus och har gjort det så himla länge nu. Allting är en enda lång väntan. Frustrationen och stressen det innebär är svår att hantera ibland. Jag är så trött på att inte få leva och kunna få ha ett hyfsat fungerande liv.

Väntan på sjukvård

I flera år har jag fått vänta på olika sorters hjälp (eller brist på hjälp) inom sjukvården. Där finns det verkligen ingen hänsyn till att det är påfrestande både fysiskt och psykiskt att må dåligt. Att dessutom behöva vänta oklart lång tid på alla tide, oftast minst tre månade. Om man har tur. Så mycket för vårdgarantier som ska uppfyllas. Effektivisera saker genom att skicka remisser för flera undersökningar på samma gång går ju inte att göra för det hade ju faktiskt kunnat spara tid och vara praktiskt… Det de inte verkar förstå eller ta hänsyn till alls är att det är mitt liv som får stå på paus under all denna väntan. När kroppen är risig och trött och bara långsamt blir sämre är det så otroligt frustrerande att behöva vänta. En dag är lång väntan när man inte mår bra. För att inte prata om flera månader eller bara en oklart diffus väntan långt bort i framtiden. Nu i onsdags var det äntligen dags för en av tiderna jag väntat så länge på. En tid som i slutändan kan ge både förklaringar till de flesta av mina problem och kanske möjlighet till hjälp. Nu är det väntan på analys av blodprover och gentester som främst står på väntelistan. Utöver några andra remisser och tider som jag egentligen borde ha fått redan.

Väntan på Voffen

Jag visste att det skulle bli en lång och oklar väntan när jag bestämde mig för att skaffa en assistanshund. Jag visste inte exakt hur påfrestande och jobbigt det skulle vara att vänta. Min förhoppning har varit att få hunden och sedan få ihop ett fungerande och bra liv tillsammans med alla de förändringar jag är medveten om att det kommer att innebära. Det som gör mig mest frustrerad och rastlös är den här oklara väntan. Att jag går och väntar på att kunna börja min förändring. Jag fick hopp och trodde att det var på gång i maj/juni med Nova. Sedan fick jag veta att det inte skulle bli hon och jag trodde att jag skulle få veta mer om nästa omgång hundar i mitten av augusti. Det blev sedan flyttat till förhoppningsvis slutet av augusti för att nu ha flyttats fram ännu mer till tidigast slutet av september. Jag förstår och inser att det kan hända saker när det är levande varelser man jobbar med och det viktigaste är såklart att jag får rätt hund för mig. Men väntan och rastlösheten är otroligt påfrestande ändå. Jag längtar så efter att få min livskompis. Min hjälp till ett bättre och mer självständigt liv. Att få veta vem det blir och ordentligt få börja vårat nya liv tillsammans.

Väntan på att jobba

Jag hade en liten förhoppning om att kunna börja jobba några timmar i veckan nu framåt hösten. Dels ha några elever igen via Folkuniversitetet och dels litegrann med företaget. Men efter ett långt samtal med Försäkringskassan blev det stopp för de planerna och ännu mer väntan las till på listan. De håller tydligen fortfarande på med diverse utredningar kring allt och har svårt att förstå hur allting hänger ihop. Ja, det har ju läkarna också så jag förstår att försäkringskassan inte förstår det hela… Jag har i alla fall äntligen fått en ny handläggare som verkar ta lite mer i allting och skulle framförallt ta ett beslut för perioden februari till november nu. Något jag trodde var färdigt redan. Men de vill tydligen göra en arbetsförmågeutredning och för tillfället har de inget företag som gör dem pga nya upphandlingar och sen är det väntetid utöver det. Under tiden ansåg hon det olämpligt att jag ens försöker jobba några timmar för att det kan påverka utredningen negativt. Alltså ännu mer väntan på obestämd tid.
Fast även om det känns tråkigt och frustrerande så var det på ett sätt en stor lättnad. För jag har nog känt att det är ytterst tveksamt om jag faktiskt kommer att orka och klara av det just nu. Jag har mest känt mig tvungen att försöka komma igång igen av rädsla för att försäkringskassan rätt som det är ska anse mig fullt frisk och kunna arbeta heltid.
Så nu väljer jag att lägga den tiden och energin på saker som jag mår bra av. Sånt som ger mig mer energi och positiva saker. Spela, skapa, träffa vänner, försöka ta mig ut på lite mer saker, vila, träna. Leva utifrån de förutsättningar och den ork jag har just nu. Om jag överhuvudtaget kommer att kunna arbeta i någon större utsträckning, beroende på vad den här nya utredningen ger för svar och diagnos.

Väntan på nyckelharpa

Något som har blivit en ny positiv sak för mig mitt i allt är att jag insett att kroppen verkar fungera lite bättre med att spela nyckelharpa istället för fiol. Betydligt bättre ergonomi för mina armar och axlar även om jag behöver vara väldigt noggrann och försiktig så jag inte felbelastar och spänner mig. Men även kring harpan har det varit väntan, om än i mindre utsträckning (hittills). Jag har gjort flera försök att beställa en sele som förhoppningsvis ska fördela vikten mer jämnt över axlarna istället för bara på nacken men med diverse leveransproblem och krångel. Nu har jag äntligen fått tag på en och det verkar funka riktigt bra!
Jag väntar dessutom på att få en lite bättre harpa skickad till mig som jag ska hyra av en nyckelharpsbyggare. Det blir en bättre harpa som förhoppningsvis är lite mer lättspelad och troligtvis en betydligt bättre stråke än den jag har nu. Men jag vet inte hur länge det dröjer innan han kommer få möjlighet att skicka den. Otåligheten…!
Sen har jag fått en mer långsiktig dröm, förutsatt att det fortsätter att fungerar bra att spela nyckelharpa. En fyrradig fiolstämd harpa! Men att bygga en harpa tar tid det också, och kostar pengar.

Sluta vänta på livet

Såhär har mitt liv varit de senate åren. En evig väntan på att försöka få tillbaka någon form av fungerande liv och att försöka få hjälp utan att bli misstrodd av vården. Nu har jag tröttnat på all väntan och försöker komma igång och leva istället. Utan att vänta. Utan att ha livet på paus. Utan att ha ett startdatum på livet att gå och vänta på och bli besviken över. Att leva mitt liv utifrån mina förutsättningar och på det bästa sätt som går just nu. Jag har tröttnat på att förlora mer av min tid och mitt liv. Jag vill fortsätta att hitta sätt att kunna göra saker på och anpassa livet så att jag kan leva. Träffa vänner. Lära känna nytt folk. Planera framtiden.
Det innebär såklart inte att jag slutar tänka eller vänta på alla dessa saker. Jag längtar fortfarande ihjäl mig efter Voffen och hoppas på att jag äntligen ska få bra hjälp inom vården.
Men jag ska leva under tiden!

En ny musikkompis!

Jag har ju inte presenterat min nya lånekompis! Den här skönheten har jag fått hyra av en snäll folkmusiker i stan och vi har börjat bli kompisar nu. Jag och nyckelharpan alltså!

Nyckelharpa - Amoll.net

Min förhoppning, som faktiskt verkar stämma, är att kroppen ska klara av att spela nyckelharpa lite bättre än vad den klarar av fiol just nu. Kroppens tolerans för fiolspelande är i stort sett noll just nu även om jag med mycket envishet försöker i små doser. Jag slipper lyfta armarna lika högt med harpan och det är betydligt bättre ergonomi för arga axlar och armar än med fiolen. Vem kom på idén att man ska hålla fiolen klämd mellan hakan och axeln egentligen?! Med mammas hjälp håller vi dessutom på att klura på en bättre sele för att få vikten jämnt fördelat på axlarna istället för direkt på nacken som med vanliga remmen. Det kan bli riktigt bra det här…!

Jag har bara haft harpan i en vecka nu och jag börjar såklart direkt med att försöka spela knepiga fiollåtar som kräver lägesspel när det saknas E-sträng. Jag bestämde mig ganska direkt för att ha den D-stämd och inte C-stämd för att det inte ska bli kortslutning totalt i fiolhjärnan. Då kan jag använda många av de fingersättningar som redan sitter i ryggmärgen. Huruvida det är okej eller om man “får” göra så verkar det finnas otroligt delade åsikter kring bland de som spelar. Och så får det väl vara.
Men det är faktiskt riktigt roligt att spela! Och det går förvånansvärt bra! Det här kanske är min nya grej helt enkelt?

Kan jag hitta en väg att kunna fortsätta spela på ett fungerande sätt så vore det så himla bra. För jag saknar verkligen att spela nu. Även om jag skulle bli otroligt ledsen om jag inte kan fortsätta med fiolen så är det bättre att hitta sätt att kunna fortsätta med musiken och spelandet.

En sak har jag i alla fall bestämt mig för: nyckelharpan spelar jag på för min skull och på mitt sätt! Utan några krav och förväntningar från andra. Jag har fortfarande alldeles för många negativa “måsten” och “borden” kopplade till fiolen och violan.
Så en betydligt mer avslappnad inställning till nyckelharpan känns otroligt bra för själen! (Och inställningen “hur svårt kan det vara när jag redan kan spela fiol?”. Haha!)

Stäng meny