Ett heltidsjobb att vara sjuk

Det går inte att komma ifrån, det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk. Och så undrar både läkare och försäkringskassan varför man inte orkar och är trött hela tiden. Ja, det är ju inte så konstigt när exakt all den lilla energi jag har hela tiden går åt till diverse sjukvårdsgrejer. Den här veckan har jag haft sex olika saker under veckans fem arbetsdagar. Veckorna innan har jag nog också snittat på 2-3 besök i veckan. Plus diverse samtal och liknande som behöver göras med telefontider att passa.

Den ständiga rörigheten inom sjukvården

I måndags var det dags för uppföljning på endokrin. Inte en dag försent med tanke på att det är de som borde ha det största ansvaret i hela den här soppan. Problemet är att de inte har varken tider att ge, kompetensen att klara av mitt komplicerade krångel eller insikten att faktiskt lösa det på något annat sätt. Som vanligt får jag komma med de flesta förslagen och han kommer mest med ursäkter och bortförklaringar. Jag vet egentligen inte riktigt vad resultatet blev efteråt men förhoppningsvis blir det i alla fall röntgen av binjurarna och en remiss skickad till Karolinska i Stockholm istället. Plus en del extra prover tagna. Dessutom ska jag bli kompis med den här prylen ↓ för att förhoppningsvis med hjälp av blodsockret bli lite klokare på hur kroppen och kortisolet beter sig.

Blodsockermätare - Amoll.net

Annars har det blivit ytterligare några vändor hos husläkaren för att traggla med diverse saker de sista veckorna. Mer ineffektiv, förvirrad och märklig läkare får man nog leta länge efter. Bland annat påstår hon sig inte ha en enda minut utöver den tid jag som patient är där för att kunna ordna med saker och hon dikterar alltid in remisser under tiden jag sitter och väntar. Under alla mina väldigt många sjukvårdsbesök under åren har jag aldrig varit med om det förut. Så mitt tålamod och hennes chanser att sätta få sig in i saker börjar minst sagt ta slut nu. Det här fungerar inte längre.

Lite för övermodiga förhoppningar och lite för lite kortisol

I torsdags var det dags för den sista uppföljningen på smärtrehab. Det är en av få saker inom sjukvården de sista åren som jag i stort sett enbart har positiva saker att säga om. Så himla bra människor, både personalen och de andra deltagarna. Men tröttheten tidigt på morgonen var inte att leka med. Och kroppen ville inte vara med längre än fram till fikapausen. Då rasade livet och kortisolet och de andra fick se hur det i praktiken blir, det jag mest bara har pratat om tidigare. Så istället för att jobba efter lunch (ja, det var lite övermodigt att tro att det skulle gå denna kaosvecka) fick jag parkera mig på föräldrarnas soffa under en filt. När kortisolet fortsatte att leva sitt eget liv kom jag efter ett tag på att kolla tempen. Jodå, feber. Det förklarade ju en hel del av det svajande livet och behovet av mer kortison.

Efter fredagens husläkarbesök bestämde jag mig för att vara kvar ett par dagar hos föräldrarna för att kurera mig. Få lite sällskap och bli vaktad så jag inte skulle vara alltför mycket Alfons Åberg och “ska bara….!” femton saker till innan jag har vett att kanske vila en stund. Tur var väl det, för efter eftermiddagens sjukhusbesök kroknade jag helt efter att ha sovit en timme Mamma fick kämpa med att peta i mig kortison och försöka få liv i mig igen. Annars hade jag nog blivit liggandes i flera timmar innan jag ens hade kommit på tanken att ta min vanliga kl-16-dos. Hurra för icke-fungerande hjärnceller när de behövs som allra mest!

Det blev en fin helg ändå

Efter en väldigt tidig fredagkväll var jag ändå lite piggare igår, även om febern och någon förkylning ligger och spökar en del fortfarande. Dessutom tyckte min kropp att det var en bra idé att köra en vända till med mensvärk och blödningar efter bara två-tre dagars uppehåll. Fast det blir jag knappt ens förvånad över längre. Det blev ändå en promenad med mamma och sen lyckades jag slänga ihop några improviserade AIP-dadelbollar. Räkor, alkoholfritt bubbel (som jag blir minst lika salongsberusad av som av vanligt bubbel!), god mat och melodifestivalen var kvällens planer. Och dadelbollarna såklart, som faktiskt blev riktigt goda!

För en gångs skull tyckte jag dessutom att rätt låt vann i melodifestivalen. Det hör ju verkligen inte till vanligheten. Både att jag faktiskt sätter mig in i och tittar på melodifestivalen (inklusive alla deltävlingar!) och att min favorit vinner. Okej, jag tycker kanske att Arvingarna egentligen platsar bättre i just det här sammanhanget om jag ska vara lite gammalmodig och traditionsenlig av mig. Men jag hade inte väntat mig att de skulle vinna.

Nu har jag söndagslandat hemma på min egen soffa igen efter en promenad hem i sällskap av pappa i solskenet. Det var sol men otroligt kyliga vindar att vara ute i. Den där våren känns fortfarande ganska avlägsen på många sätt. Men lite hopp fick jag ändå av att det både fanns snödroppar och krokus längs vägen.

Nytt och fräscht och några kaosdagar

I lördags morse vaknade jag och kände att nu, nu var det dags. Jag har alltför länge ignorerat och skjutit upp problemet att min dator krånglat mer och mer. Knappt vågat stänga av eller flytta den av rädsla att den inte ska starta ordentligt igen då den flera gånger har vägrat att starta på rätt sätt. Dessutom har den betett sig mer och mer märkligt även när den varit igång.

Sagt och gjort så gjorde jag några sista backuper, tog några djupa andetag och gjorde det. Rensade hela hårddisken och installerade om Mac OS så jag fick senaste versionen. Hela ominstallationen gick oväntat smidigt och bra och hittills *peppar peppar* har den betett sig felfritt.
Så himla skönt med en fräsch och pigg dator igen! Nu återstår “bara” att installera alla program igen och flytta tillbaka alla filer. Jag tänkte försöka få allt lite mer strukturerat och välorganiserat än den röra jag haft förut. Men det får bli lite i taget.

Efter allt datorfixande var hjärncellerna ganska trötta och slutkörda. Föräldrarna kom förbi och fikade på eftermiddagen med fruktsallad och sen promenerade vi hem till dem. Lördagsplanerna var middag och melodifestivalen. Det slank till och med ner några droppar vin! Det hör inte till vanligheten numera. Dessutom var det för en gångs skull flera låtar med i melodifestivalen som var helt okej.

Lördagsmiddag och vin - Amoll.net

På söndagen blev det en långsam frukost och sen hjälpte mamma mig att fräscha till håret. Jag hade fått med mig resterna av hårfärgen från när jag färgade det hos frissan i höstas för att kunna bättra på det efter ett tag. Nu var det mer än dags tid för det kände jag! Jag är ändå imponerad över att färgen hållit såpass bra som den gjort.

Så skönt att ha fått tillbaka lite mer av det rosa igen i håret! Det går inte att komma ifrån, jag blir lite lyckligare av färgglatt hår. Efteråt var jag galet trött så jag kom inte ihåg att visa resultatet förrän det både var dåligt ljus och jag var paniktrött. Men det är sånt som händer. Vad långt håret börjar bli nu igen förresten!

Nu har det varit några rätt stökiga och kaos:iga sista dagar. Ibland kör livet ihop sig helt enkelt. Varför ska det alltid bli så att allt kommer på samma gång?

I måndags hade jag tid hos husläkaren IGEN. Det känns som att jag bokstavligt talat har bott där sista tiden. Hon är minst sagt svårjobbad och det har tagit henne två besök bara för att förlänga sjukskrivningen. Som jag sedan behövde komma tillbaka i måndags för att hon behövde komplettera. Jag förstår framförallt inte hur det kan vara så att hon inte har någon tid alls förutom tiden med patienten för att kunna göra andra saker. Till exempel skriva intyg, kontakta försäkringskassan och liknande saker. Det verkar helt galet! Dessutom verkade det som att sjukskrivningen kanske inte ens behövde kompletteras ändå. Otroligt snurrigt allting. Men blodtryck, puls och några förberedande blodprover kollades för att jag ska bli skickad till en hjärtläkare för att utreda mitt knasiga blodtryck och puls som lever sitt eget liv. Alltid något att det äntligen blir lite mer taget på allvar.

Men läkarbesöket tog slut på prick allt kortison så mot slutet hade jag börjat rasa rejält. När mamma och jag lämnade rummet var det bara att direkt peta i mig mer medicin innan vi rörde oss hemåt. Strax innan det var dags för läkarbesöket hade jag dessutom insett att momsdeklarationen för företaget skulle vara inlämnad senast den 26 februari. Panik! Jag har fortfarande inte lärt mig allting och håller på att ta över företaget efter pappa så det blev minst sagt snärjigt.

Både måndag och tisdag har därför ägnats åt att tillsammans med mamma rodda en massa med bokföring, kvitton, fakturor och jag-vet-inte-vad. Dessutom skulle jag jobba några timmar igår igen. Såklart åkte kortisonet berg-och-dalbana till följd av allt så för att inte krascha helt fick jag peta i mig ganska mycket extra före jobbet.
Som pricken över i:et har jag sedan i söndags haft blödningar och mycket mer ont av endometriosen också. Tjohoo, varför sprida ut saker när man kan bunta ihop allting på samma gång??

Så livet har varit minst sagt lite rörigt de sista dagarna. Vi blev i alla fall klara och fick momsdeklarationen inlämnad före middagen igår. Så himla skönt! Sen var det stört omöjligt att få min knasiga kropp att varva ner och sova trots att jag var helt slut. Så efter en natt av dålig sömn har det blivit en lugn dag idag. “Bara” datorjobb och försöka fixa med en del saker jag behöver få färdigt. Skriva på en överklagan om ett kommunbeslut bland annat.

Nu ska jag flytta mig till sängen och hoppas på ett bättre slut på veckan som kompensation till den stökiga början.

Bebismys och veckoplanering

Jo, men det där att sakta men säkert komma in i nya rutiner och vanor är ju bättre än ingenting. Vi kör helt enkelt en titt på hur det ser ut i min bullet journal den här veckan också och lite på vad veckan har att vänta. Det är mest jobb och fokus på sånt. Ny vecka, ny månad och nya tag tänkte jag mig.

Idag har jag pysslat med lektionsplanering, svarat på en massa jobbmail och försökt styra upp både det ena och det andra. Med lite varierande resultat. Frustrerande när man väntar på svar på flera mail och inte riktigt kan fortsätta förrän svaren trillat in. Jaja, sånt är livet och inget att fundera så mycket över.

På eftermiddagen blev det paus från allt sånt och jag fick krama och gosa med bebis istället. Julia och Elias kom och hälsade på och jag fick diskutera livets stora frågor med Elias. Fantastiskt vad mysigt och roligt det är att prata med en tremånaders bebis! Det är så himla bra medicin för själen. Jag är övertygad om att allt mitt pratande med honom i magen har gjort att han känner igen mig nu också. Haha! Ja, att få träffa Julia var ju verkligen inte fel det heller! En av fördelarna med att bo i Uppsala igen är att ha närmre till fina vänner.

Annars blir det undervisning på kulturskolan på tisdag och torsdag den här veckan. Hej och hå! Tanken och förhoppningen är att träffa Sara en sväng på onsdag och sen en födelsedagsmiddag för pappa på fredag. Det beror lite på hur orken och kroppen sköter sig helt enkelt. Jag behöver dessutom förbereda inför att undervisningen på Folkuniversitetet börjar om en vecka. Så kul att få några vuxenelever också, de verkar så himla taggade flera av dem! Väldigt kul! Sen behöver jag öva upp mig inför extraföreställningen med spexet också den 15 september. Det ska bli kul att få spela föreställningen en sista gång! Lite gott och blandat helt enkelt.

Det där läkarbesöket då?

Läkarbesöket i torsdags blev lite av ett antiklimax och en besvikelse och vi hann bara gå igenom hälften av det som hade behövt diskuteras utan något egentligt resultat. Visserligen skickar han mig på röntgen av hypofysen och det är ändå är ett steg i rätt riktning. Nackdelen är att han inte gör någonting alls åt alla usla provsvar förrän resultatet av röntgen har kommit och det dröjer troligtvis flera månader innan jag får den tiden. Fantastiskt kul att behöva gå och vänta oklar tid innan någonting alls händer. Det som inte hanns med under besöket i torsdags ska jag få en telefontid “snart” för att gå igenom. Vad snart innebär återstår väl att se…

Men nu ska jag nog tacka för mig den här måndagen och försöka komma i säng. Sömn är bra medicin och bästa uppladdningen för att orka med morgondagen på bästa sätt.

Första sommarlovsveckan

Sakta men säkert och ett steg i taget känns som min melodi just nu. Det har inte dröjt lika länge sedan sista uppdateringen här så det är ett steg i rätt riktning! För att fortsätta komma igång tittar vi lite på några saker som hänt under senaste veckan och lite på vad som händer nu den här veckan.

Förra veckan var jag på stan en sväng med mamma för att köpa lite presenter. Vi passade på med en traditionsenlig sushi- och vinlunch också för att fira att jag har sommarlov nu! Ja, om man inte räknar med jobbmötet/intervjun jag var på i fredags inför vad som förhoppningsvis blir lite jobb till hösten. Väldigt trevligt och positivt möte så jag hoppas på det bästa!

I lördags var jag trött och sliten efter fredagens födelsedagskalas. Andra blir bakis av alkohol, jag var bakis av allergimedicin och kattallergi. Så för att få någon rätsida på en annars väldigt trött och förvirrad dag packade jag ihop fiolen och gick och hängde på föräldrarnas terrass istället. När vi senare satt och fikade i soffan såg vi den snyggaste luftballong jag någonsin sett! Inte så lätt att se på fotot men det är Shrek på. Så himla häftig! Och mammas min när jag helt plötsligt vrålar “BALLONG! SHREK!” från ingenstans var ganska kul det också. Då trodde hon nog att jag hade tappat greppet på riktigt. Haha!

Vi kikar lite på veckan som kommer också. Alltså den här veckan, eftersom vi är halvvägs genom måndagen redan. Hej och hå!

Måndag: Idag skulle jag egentligen på läkarbesök på endometriosmottagningen så jag hade planerat dagen utifrån det. Alltså soffläge från det att jag kom hem mitt på eftermiddagen. Trodde jag ja, istället ringde de och sa att läkaren är sjuk så det blev inget av det hela. Istället har jag tvättat och stökat en del på förmiddagen och nu ska jag packa ihop fiolen och lite grejer och promenera till föräldrarna istället. De håller på att renovera grannhuset så från tidigt imorse har de fört ett sånt himla oväsen att mitt huvud är helt slut. Ja, egentligen har de hållit på med detta de senaste veckorna.

Tisdag: Ska träffa Sara, umgås och ha lite fiollektion. Min plan är att få henne att börja spela fiol igen! Kanske blir att gå ut och ta några öl på kvällen sen.

Onsdag: Besök hos min naprapat på eftermiddagen för att försöka prata lite vett med musklerna i axlar/rygg igen. Sakta men säkert typ…

Torsdag: Uppföljning på smärtrehab på förmiddagen och efter det brukar hjärncellerna vara ganska trötta. Ska bli kul att träffa de andra där igen!

Fredag: Midsommarafton! Tjohoo! Som det ser ut nu tar jag med mig fiolen och åker med föräldrarna ut till min moster och morbrors torp. För mig har midsommar alltid varit en familjegrej, alltid varit stugan i dalarna så länge vi hade den kvar. Numera brukar det bli ungefär samma grej fast i annan stuga istället. Lugnt och skönt och förhoppningsvis bra väder!

Helg: Beroende på väder och vind brukar vi stanna olika länge i torpet på landet så helgen är ganska oplanerad än så länge.

Sushilunch och ett oväntat positivt besök

Ibland blir man positivt överraskad när man inte riktigt väntat sig det. Idag var ett sånt tillfälle. Det var dags för ett läkarbesök jag både längtat och dragit mig inför på endokrinmottagningen hos den nya läkaren jag fått där. Telefonkontakten jag haft med honom några gånger har varit positiv så jag hade ändå lite hopp om att det skulle bli bra. Men med tanke på hur uselt besöket hos läkaren innan var och med tanke på hur invecklat allt ändå är så var jag lite fundersam innan.

Så himla skönt att då faktiskt bli motbevisad när han visade sig vara både vettig, lugn och sansad och tog sig tid att svara på mina frågor ordentligt. Okej, allt hanns inte riktigt med och några saker kanske jag inte gillade svaren på men jag fick ett väldigt bra intryck av honom och han verkade veta vad han pratar om. Det som var lite av en besvikelse, om än inte så oväntat, var svaren angående att kunna få en kortisonpump som behandling istället för tabletterna jag nu tar fem gånger om dagen. Det är tydligen läkemedelsverket som sätter sig på tvären där. Men jag ska fortsätta kämpa för att få igenom det, jag ger mig inte!

Efter besöket på sjukhuset blev det en långlunch på stan med mamma. Det är lite av en tradition vi har att gå ut och äta sushi och dricka vin tillsammans men nu var det himla länge sedan sist. Väldigt trevligt och kul att orka komma ut lite mer igen. Det var god sushi som vanligt på det stället och vi kom efter den värsta lunchruschen så det blev en lugn och skön lunch. Efteråt tog vi en liten sväng på stan i lugnt tempo innan vi rörde oss hemåt. Det är så mysigt nu på stan med all julbelysning och julpynt som börjar komma upp överallt. Det enda som saknas nu är lite snö för att det faktiskt ska kännas som att december börjar imorgon.

Resten av dagen har blivit väldigt lugn. Förkylning och lite feber gör att det är vila som gäller och försöka kurera mig. För snart två veckor sedan, efter några dagar på sjukhus för problem med binjurebarksvikten till följd av magbesvär, kom jag hem med en dunderförkylning som fortfarande inte släppt än. Lite galet att man blir sjuk av att vara på sjukhus…

 

Stäng meny
%d bloggare gillar detta: