Alla har rätt att funka olika

Årets tema på Musikhjälpen har berört mig lite extra.  Funktionsnedsättningar finns i så otroligt många former och varianter och alla behöver få bättre förståelse i samhället. Vi har det bra här i Sverige jämfört med många andra länder men det finns väldigt mycket kvar även här. Framförallt när det kommer till att bli accepterade och få den hjälp och det stöd som behövs. 

Mitt nattsällskap den senaste veckan. 

En funktionsnedsättning kan vara så mycket mer än det som först kanske är uppenbart. Socialstyrelsens definition av funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt. Det kan inkludera till exempel de som lider av psykisk ohälsa av olika slag och de som har fysiska sjukdomar. Saker som inte är synliga utåt men som kan hindra mycket i vardagen. Möjligheterna att kunna utföra ett vanligt jobb eller leva ett “normalt” liv. 

Vad är normalt? 

Just ordet “normal” har jag alltid varit lite allergisk mot. Vad är det som ska avgöra vad som är normalt och inte? Jag har aldrig passat in i någon av de “normala” mallar som det förväntas av en i dagens samhälle. Det har inte blivit bättre när jag under de senaste 10 åren varit sjuk. När jag var yngre hade jag svårt att inse det och hade hela tiden känslan av att inte passa in. Nu har jag tröttnat på att kämpa emot och jobbar istället på att acceptera att jag är som jag är och att jag duger ändå. Både när det gäller min personlighet och de funktionsnedsättningar som jag fått till följd av de sjukdomar jag lever med. 

Men det är en ganska tuff väg att gå, inte bara att själv acceptera allting utan med allt runt omkring som tillkommer. Idag förväntas det att alla ska jobba heltid, ha minst tre hobbies, tid över till vänner, tjäna mycket pengar, ha ett perfekt hem och träna fyra gånger i veckan. Ja, något åt det hållet i alla fall, ni förstår min poäng.
Men vi som kanske inte kan eller vill leva ett sånt liv? Var hamnar vi? 

Perfekt för mig som är vaken mycket under nätterna. 

Fokus på ett fungerande liv

Att alla har rätt att funka olika är en otroligt bra tanke och något jag verkligen hoppas ska bli mer verklighet även här i Sverige. Att det ska gå att få jobb ändå utan att behöva dölja sina sjukdomar eller funktionshinder. Inte behöva ha samvetskval över hur man berättar för en potentiell arbetsgivare att man är deltidssjukskriven och har flera kroniska sjukdomar. Att inte känna att man sviker vänner eller familj när man behöver ställa in eller ändra planer i sista sekunden för att kroppen helt enkelt inte fixar det. För tankarna om vem som skulle vilja anställa en sån som mig kommer otroligt snabbt. Och tankar kring vem som skulle vilja, eller framförallt frivilligt välja, att leva ett liv tillsammans med mig med den extra krydda som kommer med det livet. 

Det har resulterat i att jag under alltför många år stängt ute folk och försökt låtsas som att allting alltid är bra. Att jag klarar mig själv. Ensam är stark.  Något jag kan tänka mig att många andra med dolda funktionshinder också gör för att försöka bli bättre accepterade och inte vara till besvär. Nu försöker jag istället hitta ett fungerande liv utifrån de numera ganska annorlunda förutsättningar jag har. Det går långsamt och det är svårt att lära gamla hundar att sitta men sakta men säkert går det framåt. Bara det att jag accepterar mig själv mer och bättre accepterar hela situationen nu gör att allting blir lite lättare. Jag försöker bygga mig ett fungerande och bra liv MED de förutsättningar jag nu har istället för att jobba MOT dem. 

Genom det här vill jag lyfta fram och öka förståelsen för de dolda funktionshinder som finns och som det pratas för lite om. Jag är verkligen inte ute efter att folk ska tycka synd om mig eller få en massa medlidande. Det är bland det värsta jag vet. Däremot kanske jag behöver en extra hand ibland eller lite överseende med att saker inte alltid blir precis som planerat.

För precis som Musikhjälpen har lyft fram i en vecka nu: Alla har rätt att funka olika! 

Vägen till ett bättre liv

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

Stäng meny