Ett heltidsjobb att vara sjuk

Det går inte att komma ifrån, det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk. Och så undrar både läkare och försäkringskassan varför man inte orkar och är trött hela tiden. Ja, det är ju inte så konstigt när exakt all den lilla energi jag har hela tiden går åt till diverse sjukvårdsgrejer. Den här veckan har jag haft sex olika saker under veckans fem arbetsdagar. Veckorna innan har jag nog också snittat på 2-3 besök i veckan. Plus diverse samtal och liknande som behöver göras med telefontider att passa.

Den ständiga rörigheten inom sjukvården

I måndags var det dags för uppföljning på endokrin. Inte en dag försent med tanke på att det är de som borde ha det största ansvaret i hela den här soppan. Problemet är att de inte har varken tider att ge, kompetensen att klara av mitt komplicerade krångel eller insikten att faktiskt lösa det på något annat sätt. Som vanligt får jag komma med de flesta förslagen och han kommer mest med ursäkter och bortförklaringar. Jag vet egentligen inte riktigt vad resultatet blev efteråt men förhoppningsvis blir det i alla fall röntgen av binjurarna och en remiss skickad till Karolinska i Stockholm istället. Plus en del extra prover tagna. Dessutom ska jag bli kompis med den här prylen ↓ för att förhoppningsvis med hjälp av blodsockret bli lite klokare på hur kroppen och kortisolet beter sig.

Blodsockermätare - Amoll.net

Annars har det blivit ytterligare några vändor hos husläkaren för att traggla med diverse saker de sista veckorna. Mer ineffektiv, förvirrad och märklig läkare får man nog leta länge efter. Bland annat påstår hon sig inte ha en enda minut utöver den tid jag som patient är där för att kunna ordna med saker och hon dikterar alltid in remisser under tiden jag sitter och väntar. Under alla mina väldigt många sjukvårdsbesök under åren har jag aldrig varit med om det förut. Så mitt tålamod och hennes chanser att sätta få sig in i saker börjar minst sagt ta slut nu. Det här fungerar inte längre.

Lite för övermodiga förhoppningar och lite för lite kortisol

I torsdags var det dags för den sista uppföljningen på smärtrehab. Det är en av få saker inom sjukvården de sista åren som jag i stort sett enbart har positiva saker att säga om. Så himla bra människor, både personalen och de andra deltagarna. Men tröttheten tidigt på morgonen var inte att leka med. Och kroppen ville inte vara med längre än fram till fikapausen. Då rasade livet och kortisolet och de andra fick se hur det i praktiken blir, det jag mest bara har pratat om tidigare. Så istället för att jobba efter lunch (ja, det var lite övermodigt att tro att det skulle gå denna kaosvecka) fick jag parkera mig på föräldrarnas soffa under en filt. När kortisolet fortsatte att leva sitt eget liv kom jag efter ett tag på att kolla tempen. Jodå, feber. Det förklarade ju en hel del av det svajande livet och behovet av mer kortison.

Efter fredagens husläkarbesök bestämde jag mig för att vara kvar ett par dagar hos föräldrarna för att kurera mig. Få lite sällskap och bli vaktad så jag inte skulle vara alltför mycket Alfons Åberg och “ska bara….!” femton saker till innan jag har vett att kanske vila en stund. Tur var väl det, för efter eftermiddagens sjukhusbesök kroknade jag helt efter att ha sovit en timme Mamma fick kämpa med att peta i mig kortison och försöka få liv i mig igen. Annars hade jag nog blivit liggandes i flera timmar innan jag ens hade kommit på tanken att ta min vanliga kl-16-dos. Hurra för icke-fungerande hjärnceller när de behövs som allra mest!

Det blev en fin helg ändå

Efter en väldigt tidig fredagkväll var jag ändå lite piggare igår, även om febern och någon förkylning ligger och spökar en del fortfarande. Dessutom tyckte min kropp att det var en bra idé att köra en vända till med mensvärk och blödningar efter bara två-tre dagars uppehåll. Fast det blir jag knappt ens förvånad över längre. Det blev ändå en promenad med mamma och sen lyckades jag slänga ihop några improviserade AIP-dadelbollar. Räkor, alkoholfritt bubbel (som jag blir minst lika salongsberusad av som av vanligt bubbel!), god mat och melodifestivalen var kvällens planer. Och dadelbollarna såklart, som faktiskt blev riktigt goda!

För en gångs skull tyckte jag dessutom att rätt låt vann i melodifestivalen. Det hör ju verkligen inte till vanligheten. Både att jag faktiskt sätter mig in i och tittar på melodifestivalen (inklusive alla deltävlingar!) och att min favorit vinner. Okej, jag tycker kanske att Arvingarna egentligen platsar bättre i just det här sammanhanget om jag ska vara lite gammalmodig och traditionsenlig av mig. Men jag hade inte väntat mig att de skulle vinna.

Nu har jag söndagslandat hemma på min egen soffa igen efter en promenad hem i sällskap av pappa i solskenet. Det var sol men otroligt kyliga vindar att vara ute i. Den där våren känns fortfarande ganska avlägsen på många sätt. Men lite hopp fick jag ändå av att det både fanns snödroppar och krokus längs vägen.

Nytt och fräscht och några kaosdagar

I lördags morse vaknade jag och kände att nu, nu var det dags. Jag har alltför länge ignorerat och skjutit upp problemet att min dator krånglat mer och mer. Knappt vågat stänga av eller flytta den av rädsla att den inte ska starta ordentligt igen då den flera gånger har vägrat att starta på rätt sätt. Dessutom har den betett sig mer och mer märkligt även när den varit igång.

Sagt och gjort så gjorde jag några sista backuper, tog några djupa andetag och gjorde det. Rensade hela hårddisken och installerade om Mac OS så jag fick senaste versionen. Hela ominstallationen gick oväntat smidigt och bra och hittills *peppar peppar* har den betett sig felfritt.
Så himla skönt med en fräsch och pigg dator igen! Nu återstår “bara” att installera alla program igen och flytta tillbaka alla filer. Jag tänkte försöka få allt lite mer strukturerat och välorganiserat än den röra jag haft förut. Men det får bli lite i taget.

Efter allt datorfixande var hjärncellerna ganska trötta och slutkörda. Föräldrarna kom förbi och fikade på eftermiddagen med fruktsallad och sen promenerade vi hem till dem. Lördagsplanerna var middag och melodifestivalen. Det slank till och med ner några droppar vin! Det hör inte till vanligheten numera. Dessutom var det för en gångs skull flera låtar med i melodifestivalen som var helt okej.

Lördagsmiddag och vin - Amoll.net

På söndagen blev det en långsam frukost och sen hjälpte mamma mig att fräscha till håret. Jag hade fått med mig resterna av hårfärgen från när jag färgade det hos frissan i höstas för att kunna bättra på det efter ett tag. Nu var det mer än dags tid för det kände jag! Jag är ändå imponerad över att färgen hållit såpass bra som den gjort.

Så skönt att ha fått tillbaka lite mer av det rosa igen i håret! Det går inte att komma ifrån, jag blir lite lyckligare av färgglatt hår. Efteråt var jag galet trött så jag kom inte ihåg att visa resultatet förrän det både var dåligt ljus och jag var paniktrött. Men det är sånt som händer. Vad långt håret börjar bli nu igen förresten!

Nu har det varit några rätt stökiga och kaos:iga sista dagar. Ibland kör livet ihop sig helt enkelt. Varför ska det alltid bli så att allt kommer på samma gång?

I måndags hade jag tid hos husläkaren IGEN. Det känns som att jag bokstavligt talat har bott där sista tiden. Hon är minst sagt svårjobbad och det har tagit henne två besök bara för att förlänga sjukskrivningen. Som jag sedan behövde komma tillbaka i måndags för att hon behövde komplettera. Jag förstår framförallt inte hur det kan vara så att hon inte har någon tid alls förutom tiden med patienten för att kunna göra andra saker. Till exempel skriva intyg, kontakta försäkringskassan och liknande saker. Det verkar helt galet! Dessutom verkade det som att sjukskrivningen kanske inte ens behövde kompletteras ändå. Otroligt snurrigt allting. Men blodtryck, puls och några förberedande blodprover kollades för att jag ska bli skickad till en hjärtläkare för att utreda mitt knasiga blodtryck och puls som lever sitt eget liv. Alltid något att det äntligen blir lite mer taget på allvar.

Men läkarbesöket tog slut på prick allt kortison så mot slutet hade jag börjat rasa rejält. När mamma och jag lämnade rummet var det bara att direkt peta i mig mer medicin innan vi rörde oss hemåt. Strax innan det var dags för läkarbesöket hade jag dessutom insett att momsdeklarationen för företaget skulle vara inlämnad senast den 26 februari. Panik! Jag har fortfarande inte lärt mig allting och håller på att ta över företaget efter pappa så det blev minst sagt snärjigt.

Både måndag och tisdag har därför ägnats åt att tillsammans med mamma rodda en massa med bokföring, kvitton, fakturor och jag-vet-inte-vad. Dessutom skulle jag jobba några timmar igår igen. Såklart åkte kortisonet berg-och-dalbana till följd av allt så för att inte krascha helt fick jag peta i mig ganska mycket extra före jobbet.
Som pricken över i:et har jag sedan i söndags haft blödningar och mycket mer ont av endometriosen också. Tjohoo, varför sprida ut saker när man kan bunta ihop allting på samma gång??

Så livet har varit minst sagt lite rörigt de sista dagarna. Vi blev i alla fall klara och fick momsdeklarationen inlämnad före middagen igår. Så himla skönt! Sen var det stört omöjligt att få min knasiga kropp att varva ner och sova trots att jag var helt slut. Så efter en natt av dålig sömn har det blivit en lugn dag idag. “Bara” datorjobb och försöka fixa med en del saker jag behöver få färdigt. Skriva på en överklagan om ett kommunbeslut bland annat.

Nu ska jag flytta mig till sängen och hoppas på ett bättre slut på veckan som kompensation till den stökiga början.

En livsuppdatering med trasigt revben, ett par besök på akuten och många fina minnen

Livet just nu alltså…! Det har varit några otroligt tuffa veckor. Ja, egentligen hela sommaren om jag ska vara helt ärlig. Alla pratar om det fantastiska vädret och hur underbart det är och jag vill bara skrika rätt ut av eländet. Jag har blivit totalt, helt jäkla däckad! Vi pratar alltså inte lite småtrött utan varje dag är mer eller mindre är en kamp att lyckas hålla mig från akuten för att kroppen verkligen har säckat ihop på alla tänkbara och otänkbara sätt. De här sista veckorna har livet onekligen bjudit på lite av allting.

Som jag skrev om sist har jag varit med i orkestern till Jesus Christ Superstar som sattes upp i Eric Ericssonhallen på Skeppsholmen. Det kan nog ha varit bland det häftigaste jag gjort i musikväg hittills. Det tajmade sig däremot otroligt dåligt med väder, hälsa och allting så det har även varit bland det kämpigaste jag gjort. I stort sett alla föreställningarna var slutsålda och det blev rejält uppmärksammat i media i samband med Europride. Så himla kul och bra! Och att få spela så fantastisk musik med så fantastiska musiker…! Wow!

De långa, sena och extremt varma repen i Stockholm, åka dit i bil utan AC mitt i den värsta värmen och med min redan extremt slitna kropp gjorde att när det var dags för andra dagen med föreställningar tog jag mig inte längre än till Upplands Väsby. Sen blev det akuten på Karolinska som fick bli nästa stopp istället efter att livet bokstavligt talat rasade ihop på McDonalds med kortisolkris som jag inte lyckades vända själv. Verkligen tur i oturen att pappa skjutsade mig den dagen. Jag brukar säga att det bara är magsjuka och sjukhusvistelse som gör att jag ställer in gig men det tog ändå emot att inte kunna vara med trots att jag låg på akuten med dropp. Otäckt hur snabbt livet kan svänga ibland. Men jag har också insett hur otroligt mycket förståelse och stöd det går att få bara folk får chansen att förstå.

Efter omladdning med kortison intravenöst och tre liter dropp på akuten och sedan en dag av total vila lyckades jag med otroligt mycket envishet, hjälp från föräldrarna och en massa hejarop från de andra i orkestern vara med på de sista två föreställningarna. Det kändes verkligen som en enorm seger! Det hade varit så otroligt ledsamt att missa de sista två föreställningarna också efter alla rep och allt slit.

Sen var det bara att försöka ladda upp och om igen och vila ikapp mig inför den sista viktiga saken för veckan: Sara och Jockes bröllop!
Jag lyckades med nöd och näppe hålla mig från akuten på fredagen så det var verkligen inte självklart att jag skulle lyckas vara med på lördagen när det var dags. Jag var både gäst och hade också fått äran att spela ingångsmusiken. Det går liksom inte att säga nej när nära vänner ber en att spela tv-spelsmusik när de gifter sig. Med fokus på en sak i taget under dagen och otroligt mycket hjälp, stöd och hejarop från föräldrar och vänner så lyckades jag både spela och vara med på hela middagen. Såå otroligt nöjd att ha klarat av det även om livet och kortisonet rasade ihop när jag väl kom tillbaka hem till föräldrarna igen (och det sista av pappas 70årskalas) framåt elvaatiden på kvällen. Det var en otroligt fin vigsel, jättetrevlig middag och så fantastiskt att få vara med när fina vänner äntligen gifter sig!

Trots vila på söndagen så fortsatte kroppen att strejka ännu mer och efter en helt sömnlös natt med monsterhosta och extremt ont i bröstet när jag andades tog mamma mig under armen och åkte till akuten tidigt i måndags morse. Jag hade haft lite ont kring bröstkorgen i flera dagar (okej, ganska rejält ont) men under söndagen blev det mycket sämre och framförallt under natten. Efter diverse undersökningar kunde de utesluta blodpropp och någon värre lunginflammation men något elände har jag åt luftvägarna/bihålorna med tanke på hur det rasslar och hostan. Och som pricken över i:et just nu har jag hostat sönder ett revben.
Ja, det är möjligt och ja, det gör ungefär så ont som det låter. För varje andetag jag tar känns det som att någon skulle sticka en kniv i bröstkorgen på mig. Så nu är det antibiotika igen, starka värktabletter och vila som gäller. Och den där eviga balansgången att försöka balansera det där jäkla kortisonet så att jag ska hålla mig på benen och “bara” vara vanligt sjuk utan att krisa dessutom.

Så nu tar jag lite time out och försöker mest att sova, vila och återhämta mig så gott det går. Streckkolla på Bones på Netflix och läsa ikapp bloggar. Göra sånt som jag mår bra av helt enkelt. I kombination med att svära ungefär tio gånger i timmen över att den här jäkla värmen aldrig ger med sig! För nej, det här är inte trevligt på något sätt. Inte för oss med kroniska sjukdomar som strejkar på alla sätt det bara går. Då föredrar jag 15 grader och regn hela sommaren för att kunna i alla fall ta mig ur sängen. Det är den nakna sanningen just nu.

En lugn lördag

Det är inte ofta klockan är 12 och jag sitter i pyjamas och äter frukost. Det händer otroligt sällan men igår var en sådan dag. (Idag också nästan, om man ska vara noga.) Efter en otroligt påfrestande vecka så fick det bli sovmorgon och en lugn helg för att försöka ladda batterierna så gott det går. Ja, jag kommer ju inte ifrån att ha klockan både på kl 4 och kl 8 ändå men efter lite nyponsoppa och skorpor så blev det några timmars extra sömn. Verkligen välbehövt!

Så mitt på dagen satt jag fortfarande och drack te i soffan och läste ikapp lite bloggar i solskenet. För det var sol ute! Så himla härligt!
Ipad och te i soffan i solskenetPå eftermiddagen fick jag äntligen tid och lite ork över för att packa upp påsen som jag fick låna med mig av en kompis förra helgen när jag var i Örebro. Det har varken funnits tid eller energi över till det under veckan som varit. Men nu!

Jag har fått låna tre pedaler för att testa till min elfiol! Så himla roligt! Frustrationen över att ha haft dem liggandes hela veckan utan att ha kunnat pröva dem har varit enorm. Men bättre sent än aldrig, nu var det dags! En med reverb, en delay och en choruspedal fick ansluta sig till raddan med de andra pedaler som jag knappt vet hur man ska använda än. Haha! Många spakar och rattar att hålla rätt på men oj vad kul det är att kunna mixtra och fiffla med ljudet. Nu börjar jag mer låta som en elgitarr och det passar mig så himla bra just nu. Att spela distade etyder är ju faktiskt roligare än att bara öva vanligt. För att inte prata om rock och blues-boken för elgitarr som jag lånat av pappa och håller på att spela mig igenom! Pedaler till elfiol

Terrasslunch i solen

Innan solen gick ner helt passade jag på att äta lite lunch ute på terrassen. Så härligt att få lite sol och frisk luft! Det känns i kroppen att man får alldeles för lite sol såhär års tycker jag! Idag har det istället inte varit riktigt ljust på hela dagen. Bra då att ha passat på att njuta av det igår. Jag satt insvept i en filt med Harry Potter i öronen och försökte att bara vara där i stunden.

Det här är en sak jag försöker att bli bättre på, micropauser och att göra en sak i taget. Alltså inte svara på mail och förbereda lektioner samtidigt som jag äter lunch. Helt enkelt försöka lära mig att göra en sak i taget. Väldigt lätt i teorin, otroligt svårt i praktiken. Jag försöker annars att multitaska och vara så effektiv. Det slutar i stort sett alltid med att jag hinner få ungefär hälften gjort som jag hade tänkt för att jag inte lyckas fokusera ordentligt på någonting. Lunch på terrassenSolsken i januari

Kontrolluppgifter och kortisonkrasch

Sen var det dags att ta tag i att fixa med kontrolluppgifter och annat tråkigt som behövde ordnas med företaget. Sånt som jag helt enkelt inte orkat med under veckan och som inte längre gick att skjuta upp. Lite extra krångligt dessutom när det är saker som jag håller på att lära mig samtidigt som vi byter system för bokföring och lönehantering. Det är ord som jag knappt visste fanns förut och nu ska jag helt plötsligt ha koll på sånt. Baksidan med att vara egen företagare!

Efter det tog energin och hjärncellerna slut på riktigt, trots att jag inte gjort så mycket under dagen. Lite otäckt när alla kortisolbristsymptom kryper på, framförallt när jag så gärna vill försöka få ner dosen. Efter middagen blev det soffläge och vila som gällde. Ökade på kortisonet lite men det blev nog för lite och för sent för hela kvällen och en bra bit in på natten mådde jag så himla konstigt. Inte förrän jag tog ännu ytterligare en dos kortison vid midnatt så vände det lite så jag tillslut kunde somna. Otäckt när kroppen inte gör som jag vill, och framförallt när jag inte riktigt förstår vad som är fel. Tänk vad mycket ett enda hormon kan stöka till med i kroppen!

Idag är en väldigt lugn dag också. Fokus på att samla krafter inför veckan som kommer och försöka vara snäll mot både kroppen och själen. Försöka undvika ytterligare en krasch. Samtidigt behöver jag förbereda litegrann inför veckan som kommer för att ha en chans att hinna och orka med. Verkligen en balansgång att hitta en bra nivå på att vila samtidigt som vissa saker behöver ordnas med för att slippa stress under veckan.

Vad gör ni i helgen? Har ni det lugnt och skönt? 

Stäng meny