Ett steg fram, två steg tillbaka

Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.

Det trassliga och rassliga i luftvägarna

I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.

Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.

Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.

Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?

Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…

Alla dessa hormoner

På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.

Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!

Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.

Lite gott och blandat såhär på slutet

Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.

Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.

En livsuppdatering med trasigt revben, ett par besök på akuten och många fina minnen

Livet just nu alltså…! Det har varit några otroligt tuffa veckor. Ja, egentligen hela sommaren om jag ska vara helt ärlig. Alla pratar om det fantastiska vädret och hur underbart det är och jag vill bara skrika rätt ut av eländet. Jag har blivit totalt, helt jäkla däckad! Vi pratar alltså inte lite småtrött utan varje dag är mer eller mindre är en kamp att lyckas hålla mig från akuten för att kroppen verkligen har säckat ihop på alla tänkbara och otänkbara sätt. De här sista veckorna har livet onekligen bjudit på lite av allting.

Som jag skrev om sist har jag varit med i orkestern till Jesus Christ Superstar som sattes upp i Eric Ericssonhallen på Skeppsholmen. Det kan nog ha varit bland det häftigaste jag gjort i musikväg hittills. Det tajmade sig däremot otroligt dåligt med väder, hälsa och allting så det har även varit bland det kämpigaste jag gjort. I stort sett alla föreställningarna var slutsålda och det blev rejält uppmärksammat i media i samband med Europride. Så himla kul och bra! Och att få spela så fantastisk musik med så fantastiska musiker…! Wow!

De långa, sena och extremt varma repen i Stockholm, åka dit i bil utan AC mitt i den värsta värmen och med min redan extremt slitna kropp gjorde att när det var dags för andra dagen med föreställningar tog jag mig inte längre än till Upplands Väsby. Sen blev det akuten på Karolinska som fick bli nästa stopp istället efter att livet bokstavligt talat rasade ihop på McDonalds med kortisolkris som jag inte lyckades vända själv. Verkligen tur i oturen att pappa skjutsade mig den dagen. Jag brukar säga att det bara är magsjuka och sjukhusvistelse som gör att jag ställer in gig men det tog ändå emot att inte kunna vara med trots att jag låg på akuten med dropp. Otäckt hur snabbt livet kan svänga ibland. Men jag har också insett hur otroligt mycket förståelse och stöd det går att få bara folk får chansen att förstå.

Efter omladdning med kortison intravenöst och tre liter dropp på akuten och sedan en dag av total vila lyckades jag med otroligt mycket envishet, hjälp från föräldrarna och en massa hejarop från de andra i orkestern vara med på de sista två föreställningarna. Det kändes verkligen som en enorm seger! Det hade varit så otroligt ledsamt att missa de sista två föreställningarna också efter alla rep och allt slit.

Sen var det bara att försöka ladda upp och om igen och vila ikapp mig inför den sista viktiga saken för veckan: Sara och Jockes bröllop!
Jag lyckades med nöd och näppe hålla mig från akuten på fredagen så det var verkligen inte självklart att jag skulle lyckas vara med på lördagen när det var dags. Jag var både gäst och hade också fått äran att spela ingångsmusiken. Det går liksom inte att säga nej när nära vänner ber en att spela tv-spelsmusik när de gifter sig. Med fokus på en sak i taget under dagen och otroligt mycket hjälp, stöd och hejarop från föräldrar och vänner så lyckades jag både spela och vara med på hela middagen. Såå otroligt nöjd att ha klarat av det även om livet och kortisonet rasade ihop när jag väl kom tillbaka hem till föräldrarna igen (och det sista av pappas 70årskalas) framåt elvaatiden på kvällen. Det var en otroligt fin vigsel, jättetrevlig middag och så fantastiskt att få vara med när fina vänner äntligen gifter sig!

Trots vila på söndagen så fortsatte kroppen att strejka ännu mer och efter en helt sömnlös natt med monsterhosta och extremt ont i bröstet när jag andades tog mamma mig under armen och åkte till akuten tidigt i måndags morse. Jag hade haft lite ont kring bröstkorgen i flera dagar (okej, ganska rejält ont) men under söndagen blev det mycket sämre och framförallt under natten. Efter diverse undersökningar kunde de utesluta blodpropp och någon värre lunginflammation men något elände har jag åt luftvägarna/bihålorna med tanke på hur det rasslar och hostan. Och som pricken över i:et just nu har jag hostat sönder ett revben.
Ja, det är möjligt och ja, det gör ungefär så ont som det låter. För varje andetag jag tar känns det som att någon skulle sticka en kniv i bröstkorgen på mig. Så nu är det antibiotika igen, starka värktabletter och vila som gäller. Och den där eviga balansgången att försöka balansera det där jäkla kortisonet så att jag ska hålla mig på benen och “bara” vara vanligt sjuk utan att krisa dessutom.

Så nu tar jag lite time out och försöker mest att sova, vila och återhämta mig så gott det går. Streckkolla på Bones på Netflix och läsa ikapp bloggar. Göra sånt som jag mår bra av helt enkelt. I kombination med att svära ungefär tio gånger i timmen över att den här jäkla värmen aldrig ger med sig! För nej, det här är inte trevligt på något sätt. Inte för oss med kroniska sjukdomar som strejkar på alla sätt det bara går. Då föredrar jag 15 grader och regn hela sommaren för att kunna i alla fall ta mig ur sängen. Det är den nakna sanningen just nu.

Paus för influensa

Jo, men varför inte fortsätta den här vintern med att avverka alla de där vintersjukdomarna som jag vanligtvis inte riktigt brukar syssla med? Jag brukar ju snappa upp både den ena och andra förkylningen och bakterien. Varken vinterkräksjukan eller den riktiga influensan hör dock till min standardrepertoar när det kommer till sjukdomar. Efter att ha avverkat vinterkräksjukan i höstas är det nu är det dags för influensan. Såklart.

Jag har varit lite halvkrasslig ett tag och i onsdags kände jag mig lite sämre men ändå inte ordentligt dålig. På eftermiddagen kände jag sen hur jag kroknade och jag mådde rätt dåligt under kvällen. Men det är inget mot hur jag mådde igår. En blandning av influensa och att jag inte hann möta upp med ökat kortison. Det fattade jag såklart inte riktigt i tid.

Infektionsakuten

Mamma ringde CF-mottagningen som än en gång bidrog med bra hjälp. Tyvärr inga tider lediga hos dem men skickade ner mig till akuten. Där fick jag inte komma in med misstänkt influensa så det blev åka truck vidare till infektionsakuten istället. Så mycket bättre! Istället för att troligtvis behöva sitta 10 timmar bland en massa andra sjuka blev jag färdig på några timmar och fick eget rum direkt.

Efter en drös provtagningar konstaterades det väldigt snabbt att det var influensa typ A som är största boven i detta. Såklart den mer ovanliga och “värre” varianten. De tog en del andra odlingar för att utesluta andra bakterier till följd och jag fick Tamiflu utskrivet med tanke på mitt usla immunförsvar. Himla snabbt och bra bemötande på infektion måste jag säga!

Nu blir det ordentlig vila ett tag för att bli av med detta! Igår morse tänkte jag att jag bara var lat som inte riktigt klarade av att jobba. Nu känns det lite mer rimligt att faktiskt bädda ner mig i sängen och sova, kolla serier och dricka te.
Sån himla tur att det inte är spexföreställningar den här helgen!

2018-03-02

Har ni några bra Netflix-tips? Gärna något väldigt lättsamt som inte kräver så många hjärnceller. 

Egentid, gitarr, vila och film

Den här helgen har blivit väldigt lugn. Det behövs vila just nu för att ladda batterierna och orka med veckorna. Jag försöker fortfarande att hitta en bra balans på tillvaron helt enkelt. Det är ju inget som kommer över en natt direkt.

Igår var planen att städa undan lite efter en sovmorgon och sen få lite övning gjord. Städningen lyckades jag fixa en hel del av i alla fall men sen sa kroppen ifrån. Skönt att få lite undanplockat ändå och bädda rent i sängen. Sen parkerade jag mig på soffan med Bamse istället. Det passade bättre istället för att försöka göra en massa mer saker. Bamse kan ju vara den bästa medicinen! Jag skyller på städningen att jag kroknade. Farliga grejer! Haha! 

En ensam kväll

Lördagkvällen hade jag sett fram emot lite i smyg under hela veckan. Jag bor ju fortfarande hemma hos mina föräldrar nu när jag fått jobb i Uppsala innan jag kunnat flytta tillbaka till min lägenhet. Det är såklart jättebra på många sätt men är man van att bo själv så är det ganska påfrestande i längden att helt plötsligt bo hos föräldrarna igen. Så när det dyker upp egentid är det verkligen något jag uppskattar! Kunna få bestämma själv vad jag vill göra, titta på på tv (eller inte titta på något alls för den delen) och bara få rå om mig själv. Såklart kan jag göra vad jag vill även när de är hemma men det blir på ett annat sätt att få vara helt själv en hel kväll.

Så himla dålig tajming då att inse att en av orsakerna till att jag kroknade lite på eftermiddagen var att jag hade feber och då även lite sviktande kortison på grund av det. Efter att ha rört ihop lite lättfixad middag placerade jag mig framför tvn och kollade på en film som fanns inspelad sedan i julas. The Song, en såndär typiskt smörig, amerikansk dramafilm med lite romantik och en del musik. På många sätt ganska oförutsägbar film och kanske inte den bästa jag sett. Men det finns sämre filmer också för den delen. 

Oväntad inspiration

Däremot fick jag en del inspiration av att se den och fick sånt sug efter att spela gitarr. Det har börjat komma mer och mer på sista tiden. Något jag verkligen behöver ge mer utrymme för! Jag mår bra av att spela gitarr. Eller, jag kommer göra det när jag inte är så himla ringrostig längre. Haha! Förr spelade jag mycket gitarr. För sådär 10-12 år sedan. Jag känner att jag verkligen behöver hitta tillbaka till det igen. Det är inte bara fiol eller viola jag vill ägna mig åt. Det är musik i allmänhet. Varför ska man behöva välja?

Så jag satt en stund och spelade. Det var nog tur att jag var själv hemma för det lät inte så tjusigt. Men det var så skönt ändå. I min feberbubbla och med väldigt svajande kortison var det ändå så himla skönt att få spela. 

Söndag i sängen

Idag har jag nog spenderat större delen av dagen i sängen. Ibland blir det sånna dagar. Skillnaden är att jag den här helgen faktiskt givit mig tillåtelse att vila på ett annat sätt. Sett på vilan som en aktivitet och att jag behöver återhämtningen snarare än att jag borde ha gjort annat istället. Kortisonet störtdök kring lunchtid så det var bara att peta i mig extra och gå och lägga mig ett tag igen.

Sista gången jag bäddade ner mig i sängen var det bättre anledning. Då ringde jag upp Annie för att prata en stund. Hon hade ringt mitt på dagen när jag inte var så pratsam. Det är nog nästan lika bra medicin som kortison, att få prata med en bra vän ett tag. Jag pratar så sällan i telefon numera, så himla fånigt att det blivit så. Det skickas meddelanden och bilder hit och dit men det är så sällan man faktiskt ringer och pratar med varandra bara för att kolla hur läget är.

Har ni haft en bra helg? Vad har ni gjort?
Berätta något roligt! 

Några dagar i backspegeln

Jag har inte riktigt kommit igång med det där att blogga regelbundet än och jag vet nog inte riktigt än heller hur jag vill att bloggen ska vara. Det får bli lite till att pröva mig fram såhär i början för att komma igång igen helt enkelt tror jag. Tills dess blir det kanske några dagar i taget ibland i resume såhär.

Som i torsdags kväll till exempel, när det slog mig vilken lyx det faktiskt är att kunna kalla det här för jobb. Att spela jullåtar! Ibland har jag helt klart valt rätt karriär, även om det må vara kämpigt och motigt emellanåt också. 

I fredags var det mötesdags igen med Carol. Mycket möten, mycket spännande på gång och framförallt väldigt kul att få träffa henne så mycket. Vi avslutade med lunch igen innan det var dags att röra oss åt olika håll. Smidigt med asiatisk buffé, det är automagiskt mjölkfritt så jag behöver mest bara fundera över gluten och nötter.

Under eftermiddagen i fredags blev jag så himla trött, eller, jag har varit väldigt trött hela veckan. Mer än vanligt, och haft lite feber av och till (ja, även det lite mer än den vanliga halv-febern jag oftast går med). Så mamma beordrade sovmorgon för mig i lördags för att försöka få sova ut lite. Det är lite pyssel och en ständig sömnbrist att alltid behöva vakna kl 4 och kl 8 för att ta kortison och större pyssel nu sen jag under hösten behöver äta samtidigt som tabletterna. För att ändå kunna sova lite längre än till 7.30 som klockan annars står på varje morgon laddade morsan upp med dubbelt fika åt mig och ett ägg för att kunna sova några timmar till i hopp om att bli lite piggare. Snäll mamma och bra tanke! Men det blir många larm på mobilen när jag ska ha “sovmorgon”!

Det hade ju varit himla smidigt om de extra timmarnas sömn hade gjort susen också och gjort mig piggare men icke. Istället insåg jag den väldigt hårda vägen mitt på dagen, när vi var iväg ut en sväng, att jag borde ha ökat kortisonet när febern var högre. Så det slutade med att mamma och pappa fick släpa runt på en otroligt luddig och snurrig dotter på Ica som inte hade många hjärnceller kvar på rätt ställe. Typiska tecken på för lite kortison, när jag knappt får ihop enkla meningar, världen snurrar, jag vet inte riktigt vad som är upp och ner och allting går långsamt. Så det blev några extra doser kortison och att bädda ner mig på soffan under täcket och kolla på film istället på eftermiddagen. Så kan det gå när man har Addison som kompis och bihang till livet.

Idag är jag än så länge “bara” vanligt sjuk med feber, mensvärk/endovärk och lite allmänt hängig. Men dubbel dos kortison har än så länge gjort att jag hållit mig på banan på den fronten i alla fall. Alltid något! Men jag är lite fundersam för hur orken ska räcka till kommande dagar när jag inte mår så bra.

Christoffer kommer om några timmar för rep och imorgon har vi spelning mitt på dagen. Ska bli väldigt roligt men lite mer ork hade varit på sin plats. Kan man önska sig det i julklapp kanske? Det är dessutom väldigt mycket gott och blandat under veckan som kommer som jag gärna hade varit lite piggare inför. Både jobb, spelning, möten och en del andra roligheter. Håhå! Tur att jag tog mig en tupplur redan efter frukosten idag tror jag.
Alla knep är bra för att orka! Men nu måste jag öva!

Stäng meny