Bra saker för själen

Tänk vad mycket lite sol kan göra för både kroppen och själen! Idag var första dagen på länge som det var sol ute i mer än 10 minuter. Hela dagen faktiskt! Så himla skönt efter de här sista gråa veckorna! Den där råa och kalla kylan var dessutom utbytt mot ett par minusgrader och sådär friskt och krispigt i luften. Riktigt härligt!

Det blev en promenad runt min ”skog” i Stabby i solen. Det är något jag verkligen har längtat efter att orka med. Hittills har det annars mest blivit kortare promenader runt de närmsta kvarteren. Nu är det ju ingen långpromenad direkt, mitt skogsvarv, men det är längre än mina tidigare promenader. Så det känns ändå som en vinst. Det gäller att ta vara på det positiva.

I måndags hängde jag på sjukhuset större delen av dagen för att ta prover för en kortisolkurva. Roligare dagar har jag haft i mina dagar måste jag säga. Väldigt långtråkigt och flängigt men annars himla smidigt att kunna lämna proverna via picclinen. Skönt att slippa bli stucken för allting just nu.

Tisdagen var betydligt trevligare. Efter lunch tog jag ledigt från allt var sjukdomar heter och åkte iväg till Julia. Framförallt för att hänga med hennes fem månader gamla son under eftermiddagen så hon kunde flyttstöka lite i lugn och ro utan att behöva passa på rullande bebis hela tiden. Lite ”ledigt” för henne och väldigt roligt för mig att få leka med honom. Vi hann med att fika också när han tog en tupplur. Väldigt trevlig eftermiddag. Bebislek är verkligen himla bra medicin för själen!

Ett steg fram, två steg tillbaka

Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.

Det trassliga och rassliga i luftvägarna

I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.

Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.

Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.

Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?

Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…

Alla dessa hormoner

På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.

Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!

Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.

Lite gott och blandat såhär på slutet

Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.

Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.

Fiolpyssel inför hösten

Elfiol Yamaha SV-255Piffande hos fioldoktorn

Såhär inför hösten är det dags att ta tag i en del fiolfixande. I tisdags packade jag ihop alla mina fioler och åkte till min fioldoktor. Även fioler behöver sig en vända till doktorn emellanåt för att se till att allting står rätt till.

Framförallt fiolen har känts trött och instängd, ja lite förkyld och täppt, sedan i våras. Det började ordentligt när vädret ballade ur och det blev sådär supervarmt med väldigt pendlande luftfuktighet. Verkligen mardrömsvädret för fioler! Så jag hoppas att det inte är något allvarligt fel på den utan bara att han behöver justeras litegrann. Jag är lite rädd att det kan vara någon limning som släppt eller i värsta fall någon spricka. Men jag hoppas att det bara är lite justering av ljudpinnen som behövs.

Violan vill jag mest få en allmän översyn på, framförallt efter den extrema temperaturen och svettigheten där vi spelade Jesus Christ. Min “nya” kolfiberstråke från i vintras ska få sig nytt tagel också. Oftast är det inget höjdartagel som sitter på nya stråkar och nu när jag spelat på den ett halvår är det verkligen dags för nytt!

Elfiolspyssel

Till och med elfiolen fick följa med den här gången till fioldoktorns stora förvåning. Haha! Han var tydlig med att han inte håller på med elfioler eller kan sånt. Nej, jag vet, sa jag och fnissade lite inombords och tänkte “inte än”. Nu var det bara för att få hjälp och ett par reservdelar till en hakkopp som jag ville testa att sätta dit. Inget mer avancerat än så. Det är så knöligt att det inte går att byta hakkoppen på den när man som jag har rejäla problem med nacken och det ergonomiska när det kommer till spelet. Nödlösningen har blivit att sätta dit en annan hakkopp oppepå den befintliga men det funkar bara sådär.
(Men förhoppningsvis är en annan mer permanent och bra lösning otroligt nära nu! Jag väntar två spännande paket på posten nu i dagarna! Förväntningen och peppen på det alltså…!!!) 

När jag kom hem passade jag också på att byta strängar på elfiolen. Jag måste kompensera när det gör ont i fiolmammahjärtat att lämna de båda akustiska fiolerna och favoritstråken hos doktorn!
Ny sorts strängar den här gången så det ska bli kul att testa! Fortfarande syntetsträngar och de ska vara liknande de jag prövat tidigare. Men jag har en omgång stålsträngar också som det ska bli väldigt intressant att testa!

Direkt när jag satte på dem var jag lite skeptisk men nu när de fått sitta ett par dagar och blivit lite mer spelade på så börjar de låta bättre tycker jag. Det tar alltid lite tid att spela in nya strängar så det går inte att säga på direkten om det blir bra eller inte.

Annars går jag bara och väntar på att han ska ringa och säga att fiolerna och stråken är färdiga så jag kan få hämta hem dem igen. Mina bebisar! <3

Sensicore Perlon strängar

Ny vecka, nya tag och uppladdning inför hösten

Vecka 34

Nu ni, är det nästan höst!

Lite så känns det i alla fall när både jobb och planering inför hösten drar igång på riktigt. Att det börjar bli mörkt så tidigt om kvällarna också gör ju inte saken bättre heller. Jag har egentligen ingenting emot hösten annars men jag älskar verkligen de ljusa sommarnätterna i juni. Det är helt klart det värsta med hösten och vintern tycker jag, bristen på ljus.

Annars njuter jag verkligen av det svalare vädret! Så otroligt välbehövt! Även om jag gärna hade kunnat vara utan de galna stormarna som varit några svängar här i Uppsala. Häromdagen kom det en helt galen hagel- och åskstorm, bland det mer brutala jag nånsin varit med om tror jag. Så glad att jag var inomhus då och inte behövde gå ut!

Vecka 34

Det var länge sedan jag la upp och visade någon veckoplanering från min bullet journal så det är väl på tiden nu! Lagom till jobbstart och allt. Det har blivit mitt sätt att få in lite mer kreativitet i vardagen. Våga testa och låtsas att jag faktiskt kan göra tjusiga saker. Haha! Det är betydligt snyggare nu än när jag började i höstas så övning ger färdighet. Sen övar jag mest på att saker inte alltid behöver vara perfekta och felfria. Det är viktigare att det gör gott för själen och att det är roligt.

Idag fick det bli lite musikinspirerat tema på veckan just för att jobbet drar igång igen, även om det bara är planering den här veckan. Sen är min förhoppning att komma igång lite bättre med övning och spelande. Det är på tiden efter den här sommaren!

Min bullet journal har blivit mitt sätt att hålla ordning på livet och få struktur på saker och ting när hjärncellerna inte alltid är på topp. Nu tänker jag att det är dags att ta tag i livet ordentligt. När vädret är svalare och medicinerna långsamt verkar börja ha lite effekt. Många bäckar små helt enkelt och babysteg i rätt riktning. Herregud, idag har jag ju till och med lite mascara på ögonfransarna! (Visserligen enbart för att jag skulle fixa nytt pass och tänkte att jag i alla fall skulle försöka se lite anständig ut. Men det sprack fullständigt, den som uppfann de där fotomaskinerna hos polisen kan inte ha något estetiskt sinne överhuvudtaget!)

Stäng meny