Att försöka förstå vad kroppen vill

Det var länge sedan jag var i sånt behov av en stor kopp kaffe som idag. Men jag har länge försökt att inte dricka kaffe. Det har blivit något enstaka kopp nästintill koffeinfritt kaffe ibland för att stilla det värsta suget men inte mer än så.

AIP – autoimmun paleo

Den sista tiden har jag försökt att äta mer enligt AIP, autoimmun paleo-kost, för att se om jag ska må bättre av det. Det jag hoppas på är lite förbättring bland annat i magen, pollenallergin, luftvägsbesvären och det allmänna måendet.
AIP är en kosthållning som ska vara bra om man har mycket inflammationer i kroppen och autoimmuna sjukdomar. Jag mådde nog egentligen bättre när jag prövade det en vända för några år sedan. Kan det var tre-fyra år sedan nu?

Jag har tagit bort det mesta av den icke-godkända maten. Det jag slarvat med är tillsatser, vissa kryddor och liknande mindre saker. Till exempel att det är både tillsatser, E-ämnen och socker i den rökta kalkonen jag ätit av. Peppar har jag inte heller riktigt förstått om det är godkänt eller inte att äta.
Annars har jag inte ätit något vitt socker men har ändå varit så extremt sötsugen hela tiden. Om det beror på mediciner, sockerberoende (det är ju socker i ALLT idag) eller något annat vet jag inte. Troligtvis en kombination.

Så det har blivit mycket frukt, dadlar och liknande saker som är AIP-godkänt. Men man ska äta frukt och sånt med måtta, framförallt i början av uteslutningsperioden. Det där sötsuget har gjort att jag emellanåt nästan klättrat på väggarna. Men det kan även påverkas av att jag behövt öka min kortisondos under en längre tid nu på grund av infektioner och allmänt sämre mående.

Varför då?

En av anledningarna till att jag ändrar på vad jag äter är att jag under så lång tid haft problem med magen av olika slag. Allt bara skylls på endometriosen och de övriga problemen jag har med kroppen. Magen svullnar, gör ont och det kan ofta gå så många dagar mellan toalettbesöken att jag tappar räkningen. Det är varken särskilt roligt eller skönt att se ut att vara gravid i 6e månaden i stort sett varenda dag.

Jag tror inte att man magiskt blir frisk av att äta annorlunda. Någon magisk lösning finns inte på det sättet. Jag tror på många bäckar små och att det man äter absolut påverkar hur man mår. Men det botar ingenting.
Jag har sedan många år nu ätit helt mjölkfritt, naturligt glutenfritt och ingen vanlig potatis. Och inga nötter. Det mår jag betydligt bättre av och är alltså ganska noggrann med, framförallt mjölk och gluten.

Trots att jag har plockat bort det mesta som inte är AIP de sista månaderna har jag inte märkt någon större skillnad. Kroppen spelar sina spratt ändå. Min förhoppning var att pollenallergin skulle bli lite lindrigare av en antiinflammatorisk kosthållning och även värken och det allmänna måendet. Kanske bli lite mindre trött. Och magen såklart. Framförallt magen.

Förhoppning om förståelse och förändring

Nu har jag tröttnat på att inte förstå vad min kropp tål och inte tål att äta. Framförallt har jag blivit trött på det här sötsuget. Så sedan igår har jag börjat med en extrem uteslutningsperiod för att försöka förstå vad det är jag mår bra och dåligt av att äta. Eller, steg ett är att se om jag mår bättre av att plocka bort det mesta som kan tänkas trigga. Så jag börjar med några dagar, förhoppningsvis närmare en vecka beroende på hur jag mår (och står ut), med sånt som jag hoppas och tror är säker mat. Sötpotatis, morötter, kyckling, vit fisk, salt och olivolja. Sen tänkte jag försöka återintroducera en sak i taget och se hur kroppen beter sig helt enkelt.

Jag är bara på dag två hittills och inatt vaknade jag med huvudvärk. Om det har att göra med ändringen av vad jag äter, det extremt konstiga vädret som varit i ett par dagar eller bara det allmänna måendet vet jag inte. Men jag skulle kunna döda för en stor kopp kaffe och vindruvorna som står framme i föräldrarnas kök.

Med det här hoppas jag kunna få lite mer rätsida på vad jag faktiskt mår bra och dåligt av att äta. Om inte annat så är det tydligt att jag verkar vara i behov av en ordentlig socker-detox, och då även i form av frukt och annat sött än bara det vitt sockret, för att bli av med sötsuget.
Men jag måste erkänna att jag redan nu börjar tveka. Fundera över om det är värt det och hur länge jag kommer stå ut.

Sötpotatis och kyckling - Amoll.net

Ett lite mer självständigt liv

Den här veckan har jag tagit mig till och från jobbet på egen hand. Det kanske låter som en liten och fånig sak att vara glad och stolt över men för mig är det en stor sak. En stor del på vägen mot ett bättre och mer självständigt liv igen. Färdtjänst och arbetsresor har givit mig en så otroligt mycket större frihetskänsla än förut. Jag uppskattar såklart verkligen all hjälp jag får från pappa med skjuts och hämtning men det känns skönt att inte längre vara beroende av honom. Både för min självständighets skull och för hans del också, att han inte ska behöva vara min privata taxi mer än nödvändigt.

Bara den där känslan av att jag kan planera in saker utan att behöva kolla med pappa om han skulle kunna skjutsa mig känns så himla skönt! Att kunna ta mig till och från jobbet själv. Livet går sakta åt rätt håll hörrni! Det gäller att hitta nya fungerande sätt och att prioritera och disponera energin på ett smart och bra sätt.

Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är helt slut efter den här veckan men det är jag å andra sidan inte så förvånad över. Tandläkaren i måndags (ångest!), jobb i tisdags som blev ett par timmar längre än vanligt, lite oplanerad vända till sjukhuset i onsdags för att lämna in ett prov och hämta mediciner på apoteket, oväntat låååång jobbdag i torsdags (6 timmar och fiolen fick dessutom följa med!!) och avslutningsvis både läkarbesök för mer botox i axeln och sjukgymnast på smärtrehab igår.

Fiolen med på jobbet - Amoll.net

Ett par vakna hjärnceller till

Hej och hå! Det är många saker för min fortfarande väldigt trötta kropp. Men en sak är så himla stor skillnad, framförallt nu mot slutet av veckan: jag har hjärnan med mig lite mer! Det är som att ett par hjärnceller till har vaknat och det är så himla skönt! De fysiska krämporna och tröttheten kan jag lättare hantera när jag är lite klarare i huvudet. Jag kände att jag kunde hänga med mycket bättre på jobbet i torsdags och var mer delaktig i planeringen och mötet vi hade efteråt. Det kändes som att jag faktiskt kunde bidra med något igen! Efter många månader av att knappt orka prata om vädret med mamma så känns det helt fantastiskt!
Jag misstänker starkt att det är den där förbaskade blodtrycksmedicinen som är en stor bov i dramat. Hoppas att blodtrycket fortsätter att hålla sig så kanske jag vågar trappa ner den ytterligare!

Fredagkväll med bok och mat på soffan - Amoll.netJag har dessutom börjat hitta tillbaka mer till böcker och att läsa igen. De sista kvällarna har jag till stor del struntat i skärmar, tv och netflix och krupit ihop i soffan med en bok och musik istället. En riktig bok på papper! Jag mjukstartar med ungdomstriologin Rum 213 som jag haffade åt mig i julklappsspelet med släkten. Perfekt för min trötta hjärna och de är förvånansvärt fängslande faktiskt! Jag som är så lättskrämd av mig tycker faktiskt att de är lite läskiga med spöken och sånt. Haha! Men snart är jag klar med andra boken så nu börjar jag fundera på vad jag ska läsa när de här är klara.

Har ni några tips på lättlästa, trevliga böcker? 

Ta ut glädjen i förväg

Det kanske är dumt att ropa hej alltför tidigt men å andra sidan ska man ta ut så mycket glädje som möjligt i förskott. Det påminde en klok vän mig om igår. Att man får så mycket mer då.

Efter ett par riktiga skitveckor känns det faktiskt som att det vänt lite nu de sista dagarna. Kroppen lever fortfarande sitt eget liv på alla håll och kanter men huvudet och själen känns lite lättare och det gör så otroligt stor skillnad! Jag har fått lite fler hjärnceller, lite mer motivation till att göra saker och lite mer hopp om framtiden. Att det är strålande solsken och fågelkvitter ute gör ju sitt till också. Det var ett himla liv på fåglarna nere i trädgården här på förmiddagen när jag hade öppet en stund. Nu kan väl ändå våren komma hit på riktigt? De isande vindarna när jag var ute på eftermiddagen var inte lika trevliga som solen. Haha!

Solsken och fågelkvitter - Amoll.net

Ju mindre rävgift desto bättre

Jag tror (eller kanske mest hoppas) att en starkt bidragande sak till förändringen är att jag för en vecka sedan fick sänka blodtrycksmedicinen jag ätit sedan i somras. Sedan igår har jag börjat flytta fram den också så jag ska ta den på kvällen istället för att förhoppningsvis inte känna av biverkningarna lika mycket under dagen. Hittills har inte den där överväldigande och okontrollerbara tröttheten sköljt över mig än. *peppar peppar* Det är mer “bara” den vanliga tröttheten tror jag, som ju ändå är mer än tillräckligt på egen hand utan att bli påhejad av otäcka mediciner. Tänk om jag ändå kunde sluta helt med den där medicinen snart…

För blodtrycksmediciner är ett riktigt rävgift! Usch vad dålig jag blev av den ena sorten som jag slutade med redan i höstas. Jag misstänker liknande biverkningar fast lindrigare även av den här medicinen. När nu blodtrycket är bra vid vila (när jag står upp och/eller rör på mig så lever det sitt eget liv oavsett mediciner) så känns det otroligt onödigt att stoppa i sig mer mediciner än absolut nödvändigt.

Efter-tandläkaren-punktering - Amoll.net

Efter-tandläkaren-punktering

Nu på eftermiddagen har jag återhämtat mig (mest psykiskt) efter månadens pers: undersökning hos tandläkaren. Punkteringen och tröttheten efter ett sånt besök är inte att leka med. De kan göra både det ena och andra och tredje med mig på sjukhuset utan att jag egentligen klagar något särskilt men tandläkaren har jag ångest för i flera veckor. Försöker alltid övertala mamma om hur svårt, dödligt sjuk jag råkar vara i någon okänd allvarlig sjukdom just precis de timmarna jag har tandläkartid men hon köper det aldrig. Haha! Jag har dessutom världens gulligaste och snällaste tandläkare så det är inte ens det som är problemet. Jag har helt enkelt aldrig gillat att gå till tandläkaren. Det är det där när de ska gräva i munnen på en….!

Domen från dagens besök: ett hål som behöver lagas och, som jag misstänkt, en tand som jag bitit sönder litegrann. Passande nog samma tand så det går att fixa i samma vända.
Men med tanke på alla mediciner och att jag måste äta så ofta pga kortisonet så är jag ändå nöjd över att jag inte hade fler hål.

Ett heltidsjobb att vara sjuk

Det går inte att komma ifrån, det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk. Och så undrar både läkare och försäkringskassan varför man inte orkar och är trött hela tiden. Ja, det är ju inte så konstigt när exakt all den lilla energi jag har hela tiden går åt till diverse sjukvårdsgrejer. Den här veckan har jag haft sex olika saker under veckans fem arbetsdagar. Veckorna innan har jag nog också snittat på 2-3 besök i veckan. Plus diverse samtal och liknande som behöver göras med telefontider att passa.

Den ständiga rörigheten inom sjukvården

I måndags var det dags för uppföljning på endokrin. Inte en dag försent med tanke på att det är de som borde ha det största ansvaret i hela den här soppan. Problemet är att de inte har varken tider att ge, kompetensen att klara av mitt komplicerade krångel eller insikten att faktiskt lösa det på något annat sätt. Som vanligt får jag komma med de flesta förslagen och han kommer mest med ursäkter och bortförklaringar. Jag vet egentligen inte riktigt vad resultatet blev efteråt men förhoppningsvis blir det i alla fall röntgen av binjurarna och en remiss skickad till Karolinska i Stockholm istället. Plus en del extra prover tagna. Dessutom ska jag bli kompis med den här prylen ↓ för att förhoppningsvis med hjälp av blodsockret bli lite klokare på hur kroppen och kortisolet beter sig.

Blodsockermätare - Amoll.net

Annars har det blivit ytterligare några vändor hos husläkaren för att traggla med diverse saker de sista veckorna. Mer ineffektiv, förvirrad och märklig läkare får man nog leta länge efter. Bland annat påstår hon sig inte ha en enda minut utöver den tid jag som patient är där för att kunna ordna med saker och hon dikterar alltid in remisser under tiden jag sitter och väntar. Under alla mina väldigt många sjukvårdsbesök under åren har jag aldrig varit med om det förut. Så mitt tålamod och hennes chanser att sätta få sig in i saker börjar minst sagt ta slut nu. Det här fungerar inte längre.

Lite för övermodiga förhoppningar och lite för lite kortisol

I torsdags var det dags för den sista uppföljningen på smärtrehab. Det är en av få saker inom sjukvården de sista åren som jag i stort sett enbart har positiva saker att säga om. Så himla bra människor, både personalen och de andra deltagarna. Men tröttheten tidigt på morgonen var inte att leka med. Och kroppen ville inte vara med längre än fram till fikapausen. Då rasade livet och kortisolet och de andra fick se hur det i praktiken blir, det jag mest bara har pratat om tidigare. Så istället för att jobba efter lunch (ja, det var lite övermodigt att tro att det skulle gå denna kaosvecka) fick jag parkera mig på föräldrarnas soffa under en filt. När kortisolet fortsatte att leva sitt eget liv kom jag efter ett tag på att kolla tempen. Jodå, feber. Det förklarade ju en hel del av det svajande livet och behovet av mer kortison.

Efter fredagens husläkarbesök bestämde jag mig för att vara kvar ett par dagar hos föräldrarna för att kurera mig. Få lite sällskap och bli vaktad så jag inte skulle vara alltför mycket Alfons Åberg och “ska bara….!” femton saker till innan jag har vett att kanske vila en stund. Tur var väl det, för efter eftermiddagens sjukhusbesök kroknade jag helt efter att ha sovit en timme Mamma fick kämpa med att peta i mig kortison och försöka få liv i mig igen. Annars hade jag nog blivit liggandes i flera timmar innan jag ens hade kommit på tanken att ta min vanliga kl-16-dos. Hurra för icke-fungerande hjärnceller när de behövs som allra mest!

Det blev en fin helg ändå

Efter en väldigt tidig fredagkväll var jag ändå lite piggare igår, även om febern och någon förkylning ligger och spökar en del fortfarande. Dessutom tyckte min kropp att det var en bra idé att köra en vända till med mensvärk och blödningar efter bara två-tre dagars uppehåll. Fast det blir jag knappt ens förvånad över längre. Det blev ändå en promenad med mamma och sen lyckades jag slänga ihop några improviserade AIP-dadelbollar. Räkor, alkoholfritt bubbel (som jag blir minst lika salongsberusad av som av vanligt bubbel!), god mat och melodifestivalen var kvällens planer. Och dadelbollarna såklart, som faktiskt blev riktigt goda!

För en gångs skull tyckte jag dessutom att rätt låt vann i melodifestivalen. Det hör ju verkligen inte till vanligheten. Både att jag faktiskt sätter mig in i och tittar på melodifestivalen (inklusive alla deltävlingar!) och att min favorit vinner. Okej, jag tycker kanske att Arvingarna egentligen platsar bättre i just det här sammanhanget om jag ska vara lite gammalmodig och traditionsenlig av mig. Men jag hade inte väntat mig att de skulle vinna.

Nu har jag söndagslandat hemma på min egen soffa igen efter en promenad hem i sällskap av pappa i solskenet. Det var sol men otroligt kyliga vindar att vara ute i. Den där våren känns fortfarande ganska avlägsen på många sätt. Men lite hopp fick jag ändå av att det både fanns snödroppar och krokus längs vägen.

Tillfälligt trötthetsbakslag och perspektiv på livet

Jag fortsätter med två steg fram och ett tillbaka tror jag. Även om det känns som motsatsen, ett steg fram och två tillbaka. Men det är ändå skillnad mot i höstas då det faktiskt VAR ett steg fram och två tillbaka. Viktigt att komma ihåg det!

Vårväder - Amoll.net

Den här sista veckan har varit tung. Tröttheten har varit extrem, både fysiskt och mentalt. Det tar såklart på tålamodet och humöret också. Ja, allting hänger ju ihop och påverkar varann som en (o)härlig röra. Diverse läkarbesök och andra sjukvårdstider som avlöst varandra har inte gjort saken bättre heller. Roligare saker går det onekligen att lägga den lilla energi jag har på.

Men jag försöker att ta vara på de små bra sakerna som dyker upp här och där. Trots att hjärnan går på högvarv och spelar spratt med mig. I onsdags gjorde jag en kopp te och satte mig i solen på balkongen en stund. Då kändes det faktiskt lite som att det fanns hopp om vår! Så himla skönt! Dagen efter vaknade jag till minusgrader och ett tunt lager snö och imorse var det -10 igen när jag gick upp. Men jag hörde att det ska bli +10 på söndag. Galna temperaturväxlingar vilket känns i kroppen.

Te, solsken och Bamseplåster - Amoll.net

Sol och ett Bamseplåster är ändå bra medicin för själen. Allting blir bättre med ett Bamseplåster, så är det bara! (Plåstret behövdes pga att jag lyckades skära mig på en medicinförpackning. Som jag tar varje dag. Smidigt, väldigt smidigt…)

Även om det känns som ett bakslag just nu med denna extrema trötthet (vi pratar alltså om att jag knappt lyckas hålla mig vaken trots att jag försöker göra saker och att jag glömmer vad jag håller på med) försöker jag ha lite perspektiv på livet. Att jag nu ändå kan göra betydligt mer än för bara ett par månader sedan. Jag bor själv igen. Det tar inte lika lång tid att få på mig skorna när jag ska gå ut. Jag tar mig ut på min promenad trots dålig dag. Herregud, vissa dagar har jag fixat två olika sjukhusbesök samma dag trots en usel dag. Det är skillnad mot när jag i höstas behövde tre dagars vila efter ett besök.

Tekopp - Amoll.net

En del kan också hänga ihop med att jag för drygt en månad sedan bytte kortisonet till en annan sort. Först tyckte jag att det funkade mycket bättre. Kunde ta hälften så ofta och jag var mycket stabilare i hur jag mådde. Men nu har jag precis bytt tillbaka till det gamla igen för att se om jag mår bättre av det. Tyvärr tar det alltid någon dag eller två innan kroppen hänger med ordentligt på ändringar så även om det blir bättre så svajar det lite på vägen dit. Hoppas att det kan vara orsaken till lite av tröttheten och grötigheten i huvudet. Förvirringen och hjärntröttheten av svajande kortisolnivåer är inte att leka med…

Nu ska jag flytta denna trötta, rastlösa och stirriga kropp till sängen istället. Försöka slappna av med en kopp te och titta lite mer på Outlander. Jag har precis börjat på fjärde säsongen nu efter att ha plöjt igenom de tre första igen. Lagom fredagkväll för mig.

Två steg fram och ett tillbaka är ändå ett steg fram. Viktigt att komma ihåg!

När livet åker lite berg-och-dalbana

Vissa dagar är bättre och vissa sämre än andra. Vissa dagar innehåller lite av allting och både igår och idag har varit sånna dagar.

Igår kom mamma för att jag skulle få lite hjälp att rensa frysen och plocka bort julen här hemma. Det slutade med att vi foodorade hem sushi också och hon var kvar ända till det var dags för en tröttis som mig att krypa i säng. Kroppen hade åsikter om något oklart hela dagen men vi hade det trevligt ändå. Mycket tokigheter blev det och mycket skratt. Men det är lite frustrerande när jag inte riktigt förstår vad kroppen vill. Då är det inte så dumt att få sitta och dricka te med mamma i soffan på kvällen.

Nu är det lite mörkt och ödsligt här hos mig när alla julstjärnor och mys är nerplockat. Ah, jag vänjer mig nog efter några dagar hoppas jag! Det blir ju ljusare ute också ju närmre våren vi kommer.

Idag lyckades jag äntligen få tag i rätt person på försäkringskassan på förmiddagen som jag hade lite frågor till. Förvånansvärt okej människa att prata med för att vara någon som jobbar där. De brukar ju ofta vara ganska speciella och svåra. Alla svar var däremot inte så bra men det är ju inte hennes fel att deras regler inte är vettiga. Tydligen har man till exempel ingen rätt alls till att få hjälp med resor till/från arbete om man inte anses kunna jobba heltid igen inom 90 dagar. Otroligt märkligt!

Annars blev det ett ganska bra besök hos kuratorn som jag går hos på eftermiddagen. Han hjälper till lite att reda ut en del praktiska saker kring livet. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk med allt vad försäkringskassan, sjukskrivningar, sjukvård, byråkrati och liknande innebär. Faktiskt en förvånansvärt vettig människa, annars har jag mindre bra erfarenhet av kuratorer sedan tidigare. Så det gäller att ta vara på de bra kontakter jag faktiskt hittar inom sjukvården.

Tyvärr följdes det av ett mindre bra läkarsamtal direkt efteråt så mina redan väldigt trötta hjärnceller fick sig en smärre överbelastning och rasade ihop helt. Men det är sånt som händer. Bryt ihop, skrapa ihop och kom igen med nya tag helt enkelt. Sjukvårdens stelbenthet och trångsynthet är verkligen värdelös för folk som mig med många olika sjukdomar för att sammanfatta det hela.

Så det blev en tidig middag till sista Sagan om Ringen-filmen och nu ska jag mest bara dricka upp mitt te och krypa i säng. Det är vad som är bäst när både kroppen och huvudet har fått lite för mycket.
Sömn är verkligen bästa medicinen! Sömn och kamomillte.

Kvarterspromenader och en lugn helg

Det här har varit en lugn helg. Precis vad jag behövde, en skön och lugn helg hemma. Igår gick jag i pyjamas hela dagen men det innebar inte att jag satt inne för det. Jag prioriterade att komma ut mitt varv runt kvarteret när det fortfarande var ljust ute. Väldigt skönt måste jag säga, även om det var lite grått och mulet. Det där med dagsljus är verkligen bra för både kropp och själ! För att inte prata om idag när det faktiskt var sol och blå himmel! Det finns hopp om ljusare tider!

När jag kom hem igen blev det vila och fika med glögg och julgodis. Inte så dumt! Är det lördag så är det! Jag väljer att fokusera på allt bra och fint som finns överallt. Alla saker jag orkar göra och klarar av. Det känns väldigt viktigt, att fokusera på det bra och att göra det bästa av varje dag. För alltid finns det något bra.

Jag fick lite mer perspektiv på livet efter att ha träffat min sjukgymnast igen i fredags. Tänk vad mycket det kan göra ibland när någon säger till en vad som egentligen redan är ganska självklart. Så himla skönt att jag har några vettiga inom vården som kan väga upp allt krångel och strul! Han fick mig att inse både att det inte är så konstigt att kroppen är ganska slut av allt det inneburit att ha flyttat tillbaka hem till mig igen före nyår. För mig är det mer än ett heltidsjobb och träningspass just nu. I kombination med en del andra saker som är på gång också som ligger och snurrar i mitt huvud. All form av stress* i en redan stressad kropp påverkar.
(*Och med stress menar jag inte stress som att springa till bussen eller att vara lite orolig över en tenta utan en annan slags fysisk stress på en mycket djupare nivå som det innebär att vara kroniskt sjuk.)

Annars har jag mest försökt göra sånt som jag mår bra av under helgen. I mitt tempo. Middag med föräldrarna hos mig i fredags, promenader runt kvarteret, vila, köra någon maskin tvätt då och då, laga mat, svara ikapp på meddelanden till vänner. Ja, sånt där som för mig tar upp större delen av både energin och tiden under en dag just nu men som ni andra (förhoppningsvis) inte ens behöver tänka på. Men jag är nöjd över att jag faktiskt klarar av det.

Mötet i torsdags gick bra och var väldigt lovande och intressant. Vilket såklart gjorde att energin helt tog slut efteråt. Men nu börjar jag komma tillbaka igen och laddar om inför fortsättningen. Det är förhoppningsvis en otroligt spännande sak på gång framöver. Kanske inte så nära i tiden visserligen, det är ett väldigt långsiktigt projekt. Men något som jag tror och hoppas kommer bli otroligt bra om det går vägen. Men tills vidare håller jag det hemligt fortfarande innan jag vet säkert hur det blir. Det är fortfarande lite för många kanske:n och oklarheter för att jag ska våga tro riktigt på det.

Nu börjar det bli dags att fixa middag innan det blir alltför sent. Tiden har en förmåga att springa iväg för mig. Bättre att börja i tid och ta det lugnt. Sen ska jag fortsätta att titta på Sagan om Ringen som har varit min eftermiddagsunderhållning idag. Den långa versionen!

Vad har ni gjort i helgen?

En mitt-i-veckan-uppdatering

Klockan är en stund efter åtta och jag har precis krupit ner i sängen med en kopp te. Men jag tänkte komma med en liten mitt-i-veckan-uppdatering såhär i snöstormen som dök upp nu under eftermiddagen.

Just nu går mesta tiden åt till att försöka ta hand om kroppen. Det finns inte så mycket ork över till annat. Kroppen säger vila och jag försöker att lyssna. Det är fortfarande ovant men på lång sikt hoppas jag att det ska löna sig i form av ett mer hållbar mående. Förhoppningsvis slippa sånna kortisonras som jag hade igårkväll. Jag prioriterar vila, försöka äta bättre, göra min andningsträning för lungorna och motion. Motion innebär just nu i mitt väldigt slitna skick att gå ett varv runt kvarteret (eller motsvarande). Varken mer eller mindre men varje dag.

Jag tog hjälp av sjukgymnasten på smärtrehab för någon vecka sedan som är otroligt vettig och bra och ett varv runt kvarteret blev målet inför nästa besök nu på fredag. Det må låta lite men att börja där och se hur det funkar att faktiskt göra varje dag i två veckor. Det ska vara hållbart i längden. Sen får vi bygga därifrån.

I måndags hade jag läkarbesök på Endometrioscentrum vilket passade rätt bra då jag än en gång fått blödningar och mer ont. Mindre passande visserligen med undersökning när jag redan hade mer ont så resten av dagen spenderades sen på soffan med värktabletter och vetepåse. Fortfarande svajar måendet ganska mycket, troligtvis till viss del på grund av blödningarna och den ökade värken. Det gör nog att kortisonet har svajat lite mer nu. Kanske lite förkylning också som ligger i botten och drar extra.

Men jag har haft en bra vecka hittills ändå måste jag säga. Jag försöker landa i lugnet och ta saker som de kommer utan stress. Hitta det bra och positiva i stunderna och fokusera på trevliga och fina saker. Igår kom föräldrarna hit och idag blev det att jag halvsov på soffan hos dem efter att ha varit iväg till sjukhuset med ett lungprov och hämtat mediciner. Mamma erbjöd lunch och det var ju inte så tokigt! Annars har jag insett storheten med youtube (ja, jag vet att jag är en evighet efter alla andra) så jag har kollat en massa youtubeklipp varvat med Netflix. Framförallt är det en kanal som verkligen har inspirerat mig just nu.

Nu ska jag snart försöka sova för att vara så pigg som möjligt inför imorgon. Då är det dags för ett minst sagt spännande möte som jag väntat länge på. Jag har verkligen fått träna på mitt tålamod den sista tiden och det kommer jag nog få fortsätta göra ett bra tag till om allt går enligt planerna. Men då förhoppningsvis på ett betydligt mer konkret sätt.

Slutet på 75 långa dagar

Det har varit 75 ganska långa dagar som äntligen fått sitt slut. Sedan början av oktober har jag haft den här prylen i överarmen. En piccline som jag döpte till Pigge. Även om det var en stor förbättring jämfört med infarterna som bara krånglade så har det inte varit någon höjdare att ha den där så länge.

Sista natten med en massa obekväm plast.
Sista natten med en massa obekväm plast.

I måndags var det äntligen dags att få plocka bort den. Något jag trott flera gånger tidigare att jag skulle få göra men sen skulle den prompt sitta kvar ett tag till varje gång. Så jag vågade knappt tro på det förrän den faktiskt var borta den här gången. Sen har jag tyckt att tanken på att dra ut något som är 42 cm långt och som går hela vägen in till hjärtat varit lite läskigt också.

Tryckförband i ett dygn.
Tryckförband i ett dygn.

Men det gick över förväntan och kändes ingenting när hon drog den. 10 minuters tryck på direkt efteråt och sedan fortsatt ryggläge utan att röra armen i en halvtimme. Sedan fick jag gå hem med order om att inte lyfta något samma dag och ta det lite lugnt dagen efter. Sen kunde jag vara igång igen som vanligt.

Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.
Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.

Nu är det bara en liten prick kvar som knappt kan räknas som ett sår ens. Häftigt hur snabbt kroppen läker trots att det suttit där så länge ändå. Så himla skönt att ha fått bort den! Bara det att kunna duscha ordentligt är en lättnad och slippa ha plastflärpar som trycker in i armen hela tiden när jag ska sova. För att inte prata om klistret och plasten som kliat och retat i 75 dagar! Det lite komiska är att det är det sista klistret på omläggningen nu efteråt som var värst för huden.

Framförallt är det så skönt att slippa ha något i armen som hela tiden påminner om att det varit en rätt tuff och kämpig höst.
Det kommer att vara bra för själen! Ett steg till i vägen mot ett bättre liv!

Vägen till ett bättre liv

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

  • 1
  • 2
Stäng meny