Tillfälligt trötthetsbakslag och perspektiv på livet

Jag fortsätter med två steg fram och ett tillbaka tror jag. Även om det känns som motsatsen, ett steg fram och två tillbaka. Men det är ändå skillnad mot i höstas då det faktiskt VAR ett steg fram och två tillbaka. Viktigt att komma ihåg det!

Vårväder - Amoll.net

Den här sista veckan har varit tung. Tröttheten har varit extrem, både fysiskt och mentalt. Det tar såklart på tålamodet och humöret också. Ja, allting hänger ju ihop och påverkar varann som en (o)härlig röra. Diverse läkarbesök och andra sjukvårdstider som avlöst varandra har inte gjort saken bättre heller. Roligare saker går det onekligen att lägga den lilla energi jag har på.

Men jag försöker att ta vara på de små bra sakerna som dyker upp här och där. Trots att hjärnan går på högvarv och spelar spratt med mig. I onsdags gjorde jag en kopp te och satte mig i solen på balkongen en stund. Då kändes det faktiskt lite som att det fanns hopp om vår! Så himla skönt! Dagen efter vaknade jag till minusgrader och ett tunt lager snö och imorse var det -10 igen när jag gick upp. Men jag hörde att det ska bli +10 på söndag. Galna temperaturväxlingar vilket känns i kroppen.

Te, solsken och Bamseplåster - Amoll.net

Sol och ett Bamseplåster är ändå bra medicin för själen. Allting blir bättre med ett Bamseplåster, så är det bara! (Plåstret behövdes pga att jag lyckades skära mig på en medicinförpackning. Som jag tar varje dag. Smidigt, väldigt smidigt…)

Även om det känns som ett bakslag just nu med denna extrema trötthet (vi pratar alltså om att jag knappt lyckas hålla mig vaken trots att jag försöker göra saker och att jag glömmer vad jag håller på med) försöker jag ha lite perspektiv på livet. Att jag nu ändå kan göra betydligt mer än för bara ett par månader sedan. Jag bor själv igen. Det tar inte lika lång tid att få på mig skorna när jag ska gå ut. Jag tar mig ut på min promenad trots dålig dag. Herregud, vissa dagar har jag fixat två olika sjukhusbesök samma dag trots en usel dag. Det är skillnad mot när jag i höstas behövde tre dagars vila efter ett besök.

Tekopp - Amoll.net

En del kan också hänga ihop med att jag för drygt en månad sedan bytte kortisonet till en annan sort. Först tyckte jag att det funkade mycket bättre. Kunde ta hälften så ofta och jag var mycket stabilare i hur jag mådde. Men nu har jag precis bytt tillbaka till det gamla igen för att se om jag mår bättre av det. Tyvärr tar det alltid någon dag eller två innan kroppen hänger med ordentligt på ändringar så även om det blir bättre så svajar det lite på vägen dit. Hoppas att det kan vara orsaken till lite av tröttheten och grötigheten i huvudet. Förvirringen och hjärntröttheten av svajande kortisolnivåer är inte att leka med…

Nu ska jag flytta denna trötta, rastlösa och stirriga kropp till sängen istället. Försöka slappna av med en kopp te och titta lite mer på Outlander. Jag har precis börjat på fjärde säsongen nu efter att ha plöjt igenom de tre första igen. Lagom fredagkväll för mig.

Två steg fram och ett tillbaka är ändå ett steg fram. Viktigt att komma ihåg!

När livet åker lite berg-och-dalbana

Vissa dagar är bättre och vissa sämre än andra. Vissa dagar innehåller lite av allting och både igår och idag har varit sånna dagar.

Igår kom mamma för att jag skulle få lite hjälp att rensa frysen och plocka bort julen här hemma. Det slutade med att vi foodorade hem sushi också och hon var kvar ända till det var dags för en tröttis som mig att krypa i säng. Kroppen hade åsikter om något oklart hela dagen men vi hade det trevligt ändå. Mycket tokigheter blev det och mycket skratt. Men det är lite frustrerande när jag inte riktigt förstår vad kroppen vill. Då är det inte så dumt att få sitta och dricka te med mamma i soffan på kvällen.

Nu är det lite mörkt och ödsligt här hos mig när alla julstjärnor och mys är nerplockat. Ah, jag vänjer mig nog efter några dagar hoppas jag! Det blir ju ljusare ute också ju närmre våren vi kommer.

Idag lyckades jag äntligen få tag i rätt person på försäkringskassan på förmiddagen som jag hade lite frågor till. Förvånansvärt okej människa att prata med för att vara någon som jobbar där. De brukar ju ofta vara ganska speciella och svåra. Alla svar var däremot inte så bra men det är ju inte hennes fel att deras regler inte är vettiga. Tydligen har man till exempel ingen rätt alls till att få hjälp med resor till/från arbete om man inte anses kunna jobba heltid igen inom 90 dagar. Otroligt märkligt!

Annars blev det ett ganska bra besök hos kuratorn som jag går hos på eftermiddagen. Han hjälper till lite att reda ut en del praktiska saker kring livet. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk med allt vad försäkringskassan, sjukskrivningar, sjukvård, byråkrati och liknande innebär. Faktiskt en förvånansvärt vettig människa, annars har jag mindre bra erfarenhet av kuratorer sedan tidigare. Så det gäller att ta vara på de bra kontakter jag faktiskt hittar inom sjukvården.

Tyvärr följdes det av ett mindre bra läkarsamtal direkt efteråt så mina redan väldigt trötta hjärnceller fick sig en smärre överbelastning och rasade ihop helt. Men det är sånt som händer. Bryt ihop, skrapa ihop och kom igen med nya tag helt enkelt. Sjukvårdens stelbenthet och trångsynthet är verkligen värdelös för folk som mig med många olika sjukdomar för att sammanfatta det hela.

Så det blev en tidig middag till sista Sagan om Ringen-filmen och nu ska jag mest bara dricka upp mitt te och krypa i säng. Det är vad som är bäst när både kroppen och huvudet har fått lite för mycket.
Sömn är verkligen bästa medicinen! Sömn och kamomillte.

Kvarterspromenader och en lugn helg

Det här har varit en lugn helg. Precis vad jag behövde, en skön och lugn helg hemma. Igår gick jag i pyjamas hela dagen men det innebar inte att jag satt inne för det. Jag prioriterade att komma ut mitt varv runt kvarteret när det fortfarande var ljust ute. Väldigt skönt måste jag säga, även om det var lite grått och mulet. Det där med dagsljus är verkligen bra för både kropp och själ! För att inte prata om idag när det faktiskt var sol och blå himmel! Det finns hopp om ljusare tider!

När jag kom hem igen blev det vila och fika med glögg och julgodis. Inte så dumt! Är det lördag så är det! Jag väljer att fokusera på allt bra och fint som finns överallt. Alla saker jag orkar göra och klarar av. Det känns väldigt viktigt, att fokusera på det bra och att göra det bästa av varje dag. För alltid finns det något bra.

Jag fick lite mer perspektiv på livet efter att ha träffat min sjukgymnast igen i fredags. Tänk vad mycket det kan göra ibland när någon säger till en vad som egentligen redan är ganska självklart. Så himla skönt att jag har några vettiga inom vården som kan väga upp allt krångel och strul! Han fick mig att inse både att det inte är så konstigt att kroppen är ganska slut av allt det inneburit att ha flyttat tillbaka hem till mig igen före nyår. För mig är det mer än ett heltidsjobb och träningspass just nu. I kombination med en del andra saker som är på gång också som ligger och snurrar i mitt huvud. All form av stress* i en redan stressad kropp påverkar.
(*Och med stress menar jag inte stress som att springa till bussen eller att vara lite orolig över en tenta utan en annan slags fysisk stress på en mycket djupare nivå som det innebär att vara kroniskt sjuk.)

Annars har jag mest försökt göra sånt som jag mår bra av under helgen. I mitt tempo. Middag med föräldrarna hos mig i fredags, promenader runt kvarteret, vila, köra någon maskin tvätt då och då, laga mat, svara ikapp på meddelanden till vänner. Ja, sånt där som för mig tar upp större delen av både energin och tiden under en dag just nu men som ni andra (förhoppningsvis) inte ens behöver tänka på. Men jag är nöjd över att jag faktiskt klarar av det.

Mötet i torsdags gick bra och var väldigt lovande och intressant. Vilket såklart gjorde att energin helt tog slut efteråt. Men nu börjar jag komma tillbaka igen och laddar om inför fortsättningen. Det är förhoppningsvis en otroligt spännande sak på gång framöver. Kanske inte så nära i tiden visserligen, det är ett väldigt långsiktigt projekt. Men något som jag tror och hoppas kommer bli otroligt bra om det går vägen. Men tills vidare håller jag det hemligt fortfarande innan jag vet säkert hur det blir. Det är fortfarande lite för många kanske:n och oklarheter för att jag ska våga tro riktigt på det.

Nu börjar det bli dags att fixa middag innan det blir alltför sent. Tiden har en förmåga att springa iväg för mig. Bättre att börja i tid och ta det lugnt. Sen ska jag fortsätta att titta på Sagan om Ringen som har varit min eftermiddagsunderhållning idag. Den långa versionen!

Vad har ni gjort i helgen?

En mitt-i-veckan-uppdatering

Klockan är en stund efter åtta och jag har precis krupit ner i sängen med en kopp te. Men jag tänkte komma med en liten mitt-i-veckan-uppdatering såhär i snöstormen som dök upp nu under eftermiddagen.

Just nu går mesta tiden åt till att försöka ta hand om kroppen. Det finns inte så mycket ork över till annat. Kroppen säger vila och jag försöker att lyssna. Det är fortfarande ovant men på lång sikt hoppas jag att det ska löna sig i form av ett mer hållbar mående. Förhoppningsvis slippa sånna kortisonras som jag hade igårkväll. Jag prioriterar vila, försöka äta bättre, göra min andningsträning för lungorna och motion. Motion innebär just nu i mitt väldigt slitna skick att gå ett varv runt kvarteret (eller motsvarande). Varken mer eller mindre men varje dag.

Jag tog hjälp av sjukgymnasten på smärtrehab för någon vecka sedan som är otroligt vettig och bra och ett varv runt kvarteret blev målet inför nästa besök nu på fredag. Det må låta lite men att börja där och se hur det funkar att faktiskt göra varje dag i två veckor. Det ska vara hållbart i längden. Sen får vi bygga därifrån.

I måndags hade jag läkarbesök på Endometrioscentrum vilket passade rätt bra då jag än en gång fått blödningar och mer ont. Mindre passande visserligen med undersökning när jag redan hade mer ont så resten av dagen spenderades sen på soffan med värktabletter och vetepåse. Fortfarande svajar måendet ganska mycket, troligtvis till viss del på grund av blödningarna och den ökade värken. Det gör nog att kortisonet har svajat lite mer nu. Kanske lite förkylning också som ligger i botten och drar extra.

Men jag har haft en bra vecka hittills ändå måste jag säga. Jag försöker landa i lugnet och ta saker som de kommer utan stress. Hitta det bra och positiva i stunderna och fokusera på trevliga och fina saker. Igår kom föräldrarna hit och idag blev det att jag halvsov på soffan hos dem efter att ha varit iväg till sjukhuset med ett lungprov och hämtat mediciner. Mamma erbjöd lunch och det var ju inte så tokigt! Annars har jag insett storheten med youtube (ja, jag vet att jag är en evighet efter alla andra) så jag har kollat en massa youtubeklipp varvat med Netflix. Framförallt är det en kanal som verkligen har inspirerat mig just nu.

Nu ska jag snart försöka sova för att vara så pigg som möjligt inför imorgon. Då är det dags för ett minst sagt spännande möte som jag väntat länge på. Jag har verkligen fått träna på mitt tålamod den sista tiden och det kommer jag nog få fortsätta göra ett bra tag till om allt går enligt planerna. Men då förhoppningsvis på ett betydligt mer konkret sätt.

Slutet på 75 långa dagar

Det har varit 75 ganska långa dagar som äntligen fått sitt slut. Sedan början av oktober har jag haft den här prylen i överarmen. En piccline som jag döpte till Pigge. Även om det var en stor förbättring jämfört med infarterna som bara krånglade så har det inte varit någon höjdare att ha den där så länge.

Sista natten med en massa obekväm plast.
Sista natten med en massa obekväm plast.

I måndags var det äntligen dags att få plocka bort den. Något jag trott flera gånger tidigare att jag skulle få göra men sen skulle den prompt sitta kvar ett tag till varje gång. Så jag vågade knappt tro på det förrän den faktiskt var borta den här gången. Sen har jag tyckt att tanken på att dra ut något som är 42 cm långt och som går hela vägen in till hjärtat varit lite läskigt också.

Tryckförband i ett dygn.
Tryckförband i ett dygn.

Men det gick över förväntan och kändes ingenting när hon drog den. 10 minuters tryck på direkt efteråt och sedan fortsatt ryggläge utan att röra armen i en halvtimme. Sedan fick jag gå hem med order om att inte lyfta något samma dag och ta det lite lugnt dagen efter. Sen kunde jag vara igång igen som vanligt.

Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.
Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.

Nu är det bara en liten prick kvar som knappt kan räknas som ett sår ens. Häftigt hur snabbt kroppen läker trots att det suttit där så länge ändå. Så himla skönt att ha fått bort den! Bara det att kunna duscha ordentligt är en lättnad och slippa ha plastflärpar som trycker in i armen hela tiden när jag ska sova. För att inte prata om klistret och plasten som kliat och retat i 75 dagar! Det lite komiska är att det är det sista klistret på omläggningen nu efteråt som var värst för huden.

Framförallt är det så skönt att slippa ha något i armen som hela tiden påminner om att det varit en rätt tuff och kämpig höst.
Det kommer att vara bra för själen! Ett steg till i vägen mot ett bättre liv!

Vägen till ett bättre liv

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

Ett steg fram, två steg tillbaka

Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.

Det trassliga och rassliga i luftvägarna

I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.

Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.

Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.

Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?

Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…

Alla dessa hormoner

På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.

Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!

Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.

Lite gott och blandat såhär på slutet

Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.

Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.

6 dagar senare…

Äntligen! Nu hittar ni mig här istället för i en sjukhussäng! Tjohoo! Här är nu alltså i mammas fåtölj hemma hos föräldrarna. Så otroligt trött och jag mår fortfarande ganska dåligt om jag ska vara ärlig (och det är ju det jag tänkt försöka vara bättre på i fortsättningen) men det är otroligt skönt att ha fått komma hem från sjukhuset!

Jag fick komma hem mest för att de faktiskt inte gör så mycket mer på sjukhuset än vad jag kan göra hemma själv. Och då är det faktiskt betydligt trevligare att hänga hemma i mammas fåtölj istället för där. I väntan på tiden på endokrin som jag äntligen har fått den 30 augusti…

Antibiotikapillerna (som jag hoppas börjar ha lite effekt nu) kan jag ta själv, likaså alla blodtrycksmediciner som de börjat peta i mig (visserligen utan alltför stor effekt än så länge). Jag kan puffa alla mediciner och koksalt själv hemma med min smidiga puffapparat (nebulisator) och framförallt kan jag krama och bråka* på föräldrarna istället. Betydligt bättre för själen! Det är faktiskt mindre ansträngande att få sköta allt själv istället för att behöva hålla rätt på allting som de inte lyckas hålla rätt på där. Skrämmande hur mycket missar och knasigheter det blir faktiskt blir med fel mediciner, missade tider och annat som inte får bli fel om man är sjuk.

Och imorgon ska jag titta till fiolerna och spela! Det om något behöver själen! Nu ska jag vila!

*För de som inte känner mig tillräckligt väl så är bråka mitt sätt att visa att jag tycker om någon. Knasigt, jag vet, men sån är jag. Kommer jag och knuffas, stökar lite och härjar med dig så är det något positivt.

Första dagarna på smärtrehab

Den här veckan är lite speciell för mig. En vecka som jag väntat otroligt länge på och sett fram emot med lite skräckblandad förtjusning. Efter att i många år levt med kronisk värk har jag äntligen fått komma till smärtrehab och får gå ett smärtrehabprogram. Först en vecka heltid och sedan sex måndagar. Så synd bara att det ska ha behövt dröja 8 år för att få hjälp till ett mer hållbart liv.

Det här är en del av mig som jag inte pratar så mycket om. En del av mig som jag inte berättar om i första taget. Det gör att jag oftast får ett förvånat “va, men du som alltid ser så pigg och glad ut?!” när jag väl säger något. Förståelsen finns helt enkelt inte riktigt där alla gånger. Men jag är medveten om att det till viss del hänger på mig. Ger man inte folk chansen så är det klart att de varken ser eller förstår.

Gör om, gör rätt

Jag lever med endometrios och fibromyalgi som båda ger värk. Hela tiden. Av varierande styrka. Kortfattat och otroligt förenklat innebär endometrios en ständig mensvärk och fibromyalgi ger ont i kroppen. Binjurebarksvikten och kortisolproblematiken krånglar dessutom till det lite extra. Men jag ska inte bli för långrandig kring det, det är egentligen inte så viktigt. Det viktiga nu är att jag äntligen får hjälp. Hjälp att göra om och göra rätt. Hjälp att hitta nya sätt för att kunna leva MED värken och inte kämpa EMOT den.

Trots att jag levt så många år med det så har jag nog inte riktigt tagit till mig allt ordentligt. Inte accepterat det. Jag har levt i förnekelse och tänkt att jag ska kunna göra precis samma saker som alla andra och på samma sätt. Så det har jag gjort, med varierande resultat. Det har gjort att jag sakta men säkert har brutit ner kroppen rejält och lagt mig till med otroligt dåliga vanor som pressar kroppen. Ja, helt enkelt att jag har stängt av, bitit ihop och kört på för att klara av vardagen och allt som behöver göras. Nu får det vara nog med det.

Tre dagar in på programmet är jag trött. Extremt trött. Både i kropp och själ. Men samtidigt är jag väldigt glad och positiv. Det är fantastiska människor jag får träffa där. Både personalen i teamet, men framförallt de andra deltagarna. Att få träffa andra i liknande situation är verkligen något helt nytt för mig. Känslan av att vara förstådd och inte ensam är verkligen en lättnad. Det var länge sedan jag skrattade så mycket som jag har gjort under de här tre dagarna. Samtidigt som det har varit tre otroligt tunga dagar. Väldigt märklig kombination.

Det kommer vara mycket jobb men jag tror och hoppas att jag kommer må mycket bättre i det långa loppet. Lära mig att vara snäll mot både kroppen och mig själv. Lära mig att jobba med kroppen istället för att kämpa emot den. Helt enkelt bygga mig ett mer hållbart liv så jag orkar med att göra allt jag vill.

Förändringar under 2018

2018 kommer bli ett år med en hel del förändringar för mig. Både privat och när det gäller jobb, och en del som hamnar lite mittemellan också såklart. Men så blir det ju lätt när man är musiker och har sitt intresse som jobb. Så, vad är på gång?

Jobb

I höstas fick jag ett vikariat på Uppsala Kulturskola på 35% fram till jul, två dagar i veckan. Egentligen hade jag sökt ett vikariat till vårterminen, mest som en chansning och för att jag tänkte att det var bra att börja få in en fot i Uppsala inför framtiden. När det bara var några veckor kvar till jul ringde chefen och frågade om jag ville fortsätta hela vårterminen också. Ja, det tackar man ju inte nej till. När det bara var några dagar kvar före jul ringde chefen igen och frågade om jag skulle vara intresserad av att jobba även torsdagar.

Så helt plötsligt har jag 50% jobb hela vårterminen. I Uppsala! Det var inte riktigt vad jag hade trott och förväntat mig inför vårterminen men det känns så himla bra och roligt! Så nu är jag fiolfröken på halvtid fram till sommaren.

Företaget

Mitt mål är att komma igång mer som egen företagare och faktiskt lära mig ordentligt hur man driver företag. Hittills har jag fått massor av hjälp av föräldrarna, det är pappas företag jag fått ta över och gjort om för att det ska passa mig och min verksamhet bättre. Men det är så mycket nytt man måste lära sig från ingenstans. Förhoppningen och planen är att kunna jobba mer som frilansmusiker och kunna ha en del privatelever också. Kanske även en del fotojobb, skriva och kanske få in bloggen som en del också. Ja, helt enkelt göra sånt som jag vill och tycker är roligt. Sånt som jag mår bra av!

På lång sikt vill jag så himla gärna ha en egen studio, även om det är en bit framåt i tiden. Att ha någonstans där jag kan ha både musikgrejer, övnings- och undervisningsrum, kontor och fotostudio. En alltiallostudio helt enkelt.

Flytta

Jag har börjat känna det sista året att det nog snart börjar bli dags att röra mig tillbaka till Uppsala igen efter ganska många år borta. Fram till i höstas har jag inte längtat tillbaka så mycket och jag har inte saknat min lägenhet som jag hyrt ut under sex års tid nu. Men i höstas, ungefär när jag började må bättre och ändå vara kvar i Uppsala för att jobba, då sa det PANG och jag började längta tillbaka hit så mycket! Längta tillbaka till min egen lägenhet och få ha mitt eget liv i Uppsala igen. Nu när jag är i Uppsala bor jag hos mina föräldrar, vilket såklart är jättebra att jag kan göra. Annars hade jag inte kunnat ta jobbet på Kulturskolan. Men är man van att bo själv blir det en omställning att bo hemma hos föräldrarna igen.

Nu föll det sig så väl att jag kunde få tillbaka min lägenhet redan i mars istället för i juli som annars var planen. Det passar verkligen perfekt för mig, så i mars går flyttlasset på riktigt tillbaka till Uppsala! Det känns så overkligt och spännande och läskigt på samma gång! Det är lite saker som behöver fixas med lägenheten inna jag flyttar in. Så det är planen för början av mars. Att fixa golven och kanske lite annat som behöver ordnas med innan alla mina prylar kommer dit igen.

Fönstret i min lägenhet

Privat

Jag har bestämt mig för att 2018 ska bli mitt år! Jag ska vara snäll mot mig själv och bygga upp kroppen igen en gång för alla. Försöka hitta ett sätt att kunna leva ett hållbart och bra liv med mina sjukdomar. Lyssna mer på kroppen och jobba med mig själv och inte mot. Ett stort steg i det hoppas jag kan vara det smärtrehabprogram som jag ska börja på måndag på sjukhuset. Det har jag väntat länge på så jag är så himla pepp! Även om jag tror att det kommer att bli kämpigt på många sätt. Att bryta gamla vanor och bygga nya går inte över en natt. Framförallt inte när man har en kropp som lever lite sitt eget liv. Drömmen är att komma igång och träna på något sätt för att få en starkare och friskare kropp. För att orka göra det jag vill om dagarna och inte bara vara trött och ha ont överallt.

En stor förändring är också att jag i höstas fick byta tillbaka till det kortison jag hade för ett par år sedan för min binjurebarksvikt. Då blev det så himla tydligt att jag inte mått bra på den medicin jag haft de senaste åren. Det kan nog vara en stor förklaring till att jag bara mått sämre och sämre. För mig är det mer eller mindre livet i tablettform, för utan kortisol i kroppen så överlever man inte lång tid.

Ny stad, nya möjligheter

Att flytta tillbaka till Uppsala tror jag också blir väldigt bra för mig. Jag behöver en förändring och få börja om lite igen. Även om jag kommer tillbaka till livet i Uppsala så kommer jag tillbaka som en helt annan människa och har så mycket nya erfarenheter och tankar om livet. Många bra och vissa mindre bra saker såklart. Men det känns som att jag behöver få lämna Örebro för att kunna baka ihop allt till något bra inför framtiden. Hitta min egen väg helt och hållet och göra det jag vill och brinner för.

Jag vill tillbaka till Uppsala igen också för att hitta tillbaka till vänner som jag under åren har träffat alldeles för lite. Vänner som jag saknar att umgås med mer än ett par gånger om året. Kunna åka och träffa vänner när jag känner för det och framförallt att vänner ska kunna komma hem till mig.

Uppsala

Musik

När det kommer till musiken så börjar allt långsamt släppa igen känns det som. Det har varit så lång tid nu som jag bara känt mig opepp på musik och inte haft motivation eller ork till att spela. Men nu börjar det kännas roligt och motiverande igen! Jag har så mycket tankar, idéer och saker jag vill lära mig. Det gäller bara att jag inte blir för ivrig (som jag har en förmåga att bli) och ta mig vatten över huvudet. Så nu försöker jag för stunden fokusera på det absolut viktigaste även om det kanske inte är exakt det jag vill lägga tiden på. Men det fina med musik och övning är ju att den ena övningen ger något till den andra. Så all övning är bra övning!

Jag och Carol har en del projekt på gång inför våren som vi hoppas på. Bland annat Loud Grrrl och några andra idéer där vi vill kunna uppmuntra och ge folk möjlighet att spela tillsammans. Det finns alldeles för få möjligheter till det, framförallt om man är lite äldre eller inte har spelat så länge. Så synd för musik går ju ut på att spela tillsammans!

Inte att glömma är såklart spexet i Örebro där jag är en av bandcheferna! Mindre praktiskt att ha jobb i Uppsala men med lite pusslande hoppas jag få ihop livet över föreställningsperioden. Nu går vi in i det som är den mest intensiva perioden så det kommer bli en del åkande fram och tillbaka. Det kommer bli en häftig föreställning som utspelar sig i Louisiana där Edward Cope och Othniel Marsh konkurrerar om att bli nästa stora paleontolog genom att hitta flest dinosaurieskelett. Örebrospexet

Egen övning

När det kommer till spelandet vill jag främst lära mig mer inom rock, pop och improvisation. Det är det nya jag snöat in på. Elfiol, loop-pedal, spela i band och få göra sånt som man “inte får göra” när man spelar fiol. Jag har insett också hur fruktansvärt mycket man utvecklas av att jobba som lärare. Det kan också vara att jag i och med kortisonbytet har fått tillbaka en hel hög med hjärnceller igen, men övningen ger så mycket mer nu. Det jag ändå behöver öva på inför undervisningen gör jag ofta på elfiolen för att öva upp det tekniska på den. Framförallt har jag släppt mycket av alla krav jag har på mig själv. Det är okej att testa och se hur det låter. Våga prova nya saker och hitta på nya sätt. Spela elgitarr fast på fiol. För att det är roligt!

Sen då?

Vad sommaren och hösten kommer att bjuda på är än så länge ganska öppet. Det känns på ett sätt väldigt skönt. Det finns inget som hindrar mig från att göra vad jag vill och ta tag i egna projekt. Nya utmaningar. Nya idéer och drömmar.
2018 ska helt enkelt bli mitt år!

  • 1
  • 2
Stäng meny