Hur många fel går det att göra kring en och samma sak?

Den där urinvägsinfektionen som jag svor över för någon vecka sedan som de redan hade klantat sig en hel massa kring på vårdcentralen… Jo, klantandet har fortsatt.

När de hade ett färdigt odlingssvar att utgå ifrån med en hel lista på antibiotika som bakterierna var känsliga för så räknade jag med att läkaren hade valt någon av dem. Något som faktiskt skulle ha effekt på bakterierna. Det är ju hela vitsen med att odla innan man sätter in behandling. Jag blev lite bättre under tiden jag åt tabletterna men det blev aldrig sådär ordentligt bra som det ganska snabbt ändå brukar bli vid urinvägsinfektion. Framförallt blev jag sämre igen efter bara någon dag då tabletterna var slut i onsdags. Först i fredags kom jag på att gå in och kolla själv så jag faktiskt fått en antibiotika som har effekt på rätt bakterier.
Nej, det hade jag såklart inte fått. Det förklar varför jag varken blev ordentligt bra och att det så snabbt kom tillbaka igen.

Jag fick mer ont och mer besvär redan i fredags men igår vaknade jag och var riktigt risig. Kroppen är så körd i botten nu av att ha varit dålig så länge med allting. Jag lyckades ändå få en tid på närakuten efter en hel del krångel och onödigt fläng fram och tillbaka men inte förrän en stund efter sju på kvällen. Jag var trött så jag var gråtfärdig redan innan jag skulle dit. Det där var energi jag definitivt inte egentligen hade att ta av just nu. Men vad ska man göra för att få rätt medicin för att kunna bli frisk?

Andra gången antibiotika - Amoll.net

Jag har tappat räkningen på hur många veckor jag varit dålig nu. Tre eller fyra. Fem? Minst två av dem är i alla fall extra och i onödan på grund av att vårdcentralen inte har kunnat sköta sitt jobb. Jag är trött och less. Men nu har jag förhoppningsvis fått RÄTT antibiotika så det kan börja gå åt rätt håll. Läkaren på närakuten mest skakade på huvudet. Kollade så det inte hade gått uppåt njurarna och skrev ut annan antibiotika som ska ha effekt på dessa bakterier. En extra lång kur fick jag när jag gått så länge med det. Hon var i alla fall trevlig och sympatisk vilket alltid är skönt och (tyvärr) ganska överraskande.

Idag vilar jag. Den vila jag hade behövt och var inställd på att få igår. Ligger mest på soffan och läser och försöker att inte göra något som kroppen blir upprörd över. Vilket är lättare sagt än gjort just nu.

Inte så pigg som jag önskar - Amoll.net

Ett steg fram, två steg tillbaka

Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.

Det trassliga och rassliga i luftvägarna

I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.

Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.

Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.

Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?

Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…

Alla dessa hormoner

På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.

Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!

Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.

Lite gott och blandat såhär på slutet

Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.

Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.

3 x medicin

Det är en förbaskat envis influensa det här. Nu har jag varit mer eller mindre sängliggandes i en vecka. Så trött på detta! Inte helt oväntat i samband med influensan så kom både bihåle- och lunginflammation som ett brev på posten. Livet med nedsatt immunförsvar… Det är tur att det finns medicin i olika form!

1. Antibiotika

Det kanske mest erkända i form av medicin just är antibiotikan. Tamiflun tog slut igår morse men i måndags fick jag en rejäl kur antibiotika också så nu har jag i alla fall slutat bli sämre. Det är snarare en aning lättare att andas nu när jag är inne på tredje dygnet med antibiotika. Det känns bara som att en elefant står på bröstet på mig nu istället för tre som tidigare. Haha!
2018-03-07

2. Sträcktitta på Outlander

Det gäller ju att ha något att fördriva tiden med när största delen av dygnet spenderas halvsovandes i sängen. Jag hade en hel säsong av Outlander som jag inte hade tittat på. Så när jag inte har tittat på diverse musikyoutubeklipp har jag strecktittat ikapp på säsong 3 av Outlander. Vad är bättre medicin än en snygg, rödhårig, naken skotte?
Nu är största problemet att säsong 4 inte kommer förrän i höst någon gång! Hur ska jag överleva fram till dess?!
Har ni tips på någon annan serie att titta på? 
2018-03-07

3. Fiol, choklad (och nässpray)

Men den absolut bästa medicinen var nog ändå idag när jag trotsade både hostan, tröttheten och huvudvärken och bäddade upp mig i sängen med fiolen. Abstinensen av att inte ha spelat på en vecka blev alldeles för stor. Lite långsamma skalor halvliggandes i sängen och sen spela bara för att det var roligt. För själen. Precis vad jag behövde just nu. Fiol, nässpray och choklad. Det gjorde framförallt susen för humöret även om jag blev trött.

Nej, jag vet, jag är inte riktigt klok som spelar trots att jag knappt orkar sitta upp. Men ibland måste man lyssna på själen också och inte bara kroppen. Musiker är nog ett släkte för sig. Haha! 2018-03-07

Stäng meny