Den där eviga väntan på livet…

Det känns som att mitt liv står på paus och har gjort det så himla länge nu. Allting är en enda lång väntan. Frustrationen och stressen det innebär är svår att hantera ibland. Jag är så trött på att inte få leva och kunna få ha ett hyfsat fungerande liv.

Väntan på sjukvård

I flera år har jag fått vänta på olika sorters hjälp (eller brist på hjälp) inom sjukvården. Där finns det verkligen ingen hänsyn till att det är påfrestande både fysiskt och psykiskt att må dåligt. Att dessutom behöva vänta oklart lång tid på alla tide, oftast minst tre månade. Om man har tur. Så mycket för vårdgarantier som ska uppfyllas. Effektivisera saker genom att skicka remisser för flera undersökningar på samma gång går ju inte att göra för det hade ju faktiskt kunnat spara tid och vara praktiskt… Det de inte verkar förstå eller ta hänsyn till alls är att det är mitt liv som får stå på paus under all denna väntan. När kroppen är risig och trött och bara långsamt blir sämre är det så otroligt frustrerande att behöva vänta. En dag är lång väntan när man inte mår bra. För att inte prata om flera månader eller bara en oklart diffus väntan långt bort i framtiden. Nu i onsdags var det äntligen dags för en av tiderna jag väntat så länge på. En tid som i slutändan kan ge både förklaringar till de flesta av mina problem och kanske möjlighet till hjälp. Nu är det väntan på analys av blodprover och gentester som främst står på väntelistan. Utöver några andra remisser och tider som jag egentligen borde ha fått redan.

Väntan på Voffen

Jag visste att det skulle bli en lång och oklar väntan när jag bestämde mig för att skaffa en assistanshund. Jag visste inte exakt hur påfrestande och jobbigt det skulle vara att vänta. Min förhoppning har varit att få hunden och sedan få ihop ett fungerande och bra liv tillsammans med alla de förändringar jag är medveten om att det kommer att innebära. Det som gör mig mest frustrerad och rastlös är den här oklara väntan. Att jag går och väntar på att kunna börja min förändring. Jag fick hopp och trodde att det var på gång i maj/juni med Nova. Sedan fick jag veta att det inte skulle bli hon och jag trodde att jag skulle få veta mer om nästa omgång hundar i mitten av augusti. Det blev sedan flyttat till förhoppningsvis slutet av augusti för att nu ha flyttats fram ännu mer till tidigast slutet av september. Jag förstår och inser att det kan hända saker när det är levande varelser man jobbar med och det viktigaste är såklart att jag får rätt hund för mig. Men väntan och rastlösheten är otroligt påfrestande ändå. Jag längtar så efter att få min livskompis. Min hjälp till ett bättre och mer självständigt liv. Att få veta vem det blir och ordentligt få börja vårat nya liv tillsammans.

Väntan på att jobba

Jag hade en liten förhoppning om att kunna börja jobba några timmar i veckan nu framåt hösten. Dels ha några elever igen via Folkuniversitetet och dels litegrann med företaget. Men efter ett långt samtal med Försäkringskassan blev det stopp för de planerna och ännu mer väntan las till på listan. De håller tydligen fortfarande på med diverse utredningar kring allt och har svårt att förstå hur allting hänger ihop. Ja, det har ju läkarna också så jag förstår att försäkringskassan inte förstår det hela… Jag har i alla fall äntligen fått en ny handläggare som verkar ta lite mer i allting och skulle framförallt ta ett beslut för perioden februari till november nu. Något jag trodde var färdigt redan. Men de vill tydligen göra en arbetsförmågeutredning och för tillfället har de inget företag som gör dem pga nya upphandlingar och sen är det väntetid utöver det. Under tiden ansåg hon det olämpligt att jag ens försöker jobba några timmar för att det kan påverka utredningen negativt. Alltså ännu mer väntan på obestämd tid.
Fast även om det känns tråkigt och frustrerande så var det på ett sätt en stor lättnad. För jag har nog känt att det är ytterst tveksamt om jag faktiskt kommer att orka och klara av det just nu. Jag har mest känt mig tvungen att försöka komma igång igen av rädsla för att försäkringskassan rätt som det är ska anse mig fullt frisk och kunna arbeta heltid.
Så nu väljer jag att lägga den tiden och energin på saker som jag mår bra av. Sånt som ger mig mer energi och positiva saker. Spela, skapa, träffa vänner, försöka ta mig ut på lite mer saker, vila, träna. Leva utifrån de förutsättningar och den ork jag har just nu. Om jag överhuvudtaget kommer att kunna arbeta i någon större utsträckning, beroende på vad den här nya utredningen ger för svar och diagnos.

Väntan på nyckelharpa

Något som har blivit en ny positiv sak för mig mitt i allt är att jag insett att kroppen verkar fungera lite bättre med att spela nyckelharpa istället för fiol. Betydligt bättre ergonomi för mina armar och axlar även om jag behöver vara väldigt noggrann och försiktig så jag inte felbelastar och spänner mig. Men även kring harpan har det varit väntan, om än i mindre utsträckning (hittills). Jag har gjort flera försök att beställa en sele som förhoppningsvis ska fördela vikten mer jämnt över axlarna istället för bara på nacken men med diverse leveransproblem och krångel. Nu har jag äntligen fått tag på en och det verkar funka riktigt bra!
Jag väntar dessutom på att få en lite bättre harpa skickad till mig som jag ska hyra av en nyckelharpsbyggare. Det blir en bättre harpa som förhoppningsvis är lite mer lättspelad och troligtvis en betydligt bättre stråke än den jag har nu. Men jag vet inte hur länge det dröjer innan han kommer få möjlighet att skicka den. Otåligheten…!
Sen har jag fått en mer långsiktig dröm, förutsatt att det fortsätter att fungerar bra att spela nyckelharpa. En fyrradig fiolstämd harpa! Men att bygga en harpa tar tid det också, och kostar pengar.

Sluta vänta på livet

Såhär har mitt liv varit de senate åren. En evig väntan på att försöka få tillbaka någon form av fungerande liv och att försöka få hjälp utan att bli misstrodd av vården. Nu har jag tröttnat på all väntan och försöker komma igång och leva istället. Utan att vänta. Utan att ha livet på paus. Utan att ha ett startdatum på livet att gå och vänta på och bli besviken över. Att leva mitt liv utifrån mina förutsättningar och på det bästa sätt som går just nu. Jag har tröttnat på att förlora mer av min tid och mitt liv. Jag vill fortsätta att hitta sätt att kunna göra saker på och anpassa livet så att jag kan leva. Träffa vänner. Lära känna nytt folk. Planera framtiden.
Det innebär såklart inte att jag slutar tänka eller vänta på alla dessa saker. Jag längtar fortfarande ihjäl mig efter Voffen och hoppas på att jag äntligen ska få bra hjälp inom vården.
Men jag ska leva under tiden!

Du behöver inte vara så duktig hela tiden

Idag blev det en utflykt på stan med mamma.

Vi strosade neråt stan och hittade några för oss obekanta, små mysiga affärer.

Jag fick den här brickan av mamma. Hon tyckte att jag behöver bli påmind om det. Jag förstår inte vad hon menar… Haha! Vi gillade båda flera av brickorna där som Josephine Skapare har gjort. Sånt som man verkligen mår bra av att bli påmind av!

Sen blev det halvt traditionsenligt att äta räkor. Vi brukar göra det varje sommar men i år hade vårt vanliga ställe slutat med räkor så vi hittade en ny vrå på Saluhallen istället och hade riktigt trevligt!

Efter det promenerade vi en bit hemåt igen, mötte upp pappa på en restaurang och åt middag. Väldigt trevlig och bra dag! Heja kroppen!

Nu har jag parkerat mig i sängen med en kopp te och välbehövd vila! Ska läsa lite och försöka sova tidigt är planen.

En ny musikkompis!

Jag har ju inte presenterat min nya lånekompis! Den här skönheten har jag fått hyra av en snäll folkmusiker i stan och vi har börjat bli kompisar nu. Jag och nyckelharpan alltså!

Nyckelharpa - Amoll.net

Min förhoppning, som faktiskt verkar stämma, är att kroppen ska klara av att spela nyckelharpa lite bättre än vad den klarar av fiol just nu. Kroppens tolerans för fiolspelande är i stort sett noll just nu även om jag med mycket envishet försöker i små doser. Jag slipper lyfta armarna lika högt med harpan och det är betydligt bättre ergonomi för arga axlar och armar än med fiolen. Vem kom på idén att man ska hålla fiolen klämd mellan hakan och axeln egentligen?! Med mammas hjälp håller vi dessutom på att klura på en bättre sele för att få vikten jämnt fördelat på axlarna istället för direkt på nacken som med vanliga remmen. Det kan bli riktigt bra det här…!

Jag har bara haft harpan i en vecka nu och jag börjar såklart direkt med att försöka spela knepiga fiollåtar som kräver lägesspel när det saknas E-sträng. Jag bestämde mig ganska direkt för att ha den D-stämd och inte C-stämd för att det inte ska bli kortslutning totalt i fiolhjärnan. Då kan jag använda många av de fingersättningar som redan sitter i ryggmärgen. Huruvida det är okej eller om man “får” göra så verkar det finnas otroligt delade åsikter kring bland de som spelar. Och så får det väl vara.
Men det är faktiskt riktigt roligt att spela! Och det går förvånansvärt bra! Det här kanske är min nya grej helt enkelt?

Kan jag hitta en väg att kunna fortsätta spela på ett fungerande sätt så vore det så himla bra. För jag saknar verkligen att spela nu. Även om jag skulle bli otroligt ledsen om jag inte kan fortsätta med fiolen så är det bättre att hitta sätt att kunna fortsätta med musiken och spelandet.

En sak har jag i alla fall bestämt mig för: nyckelharpan spelar jag på för min skull och på mitt sätt! Utan några krav och förväntningar från andra. Jag har fortfarande alldeles för många negativa “måsten” och “borden” kopplade till fiolen och violan.
Så en betydligt mer avslappnad inställning till nyckelharpan känns otroligt bra för själen! (Och inställningen “hur svårt kan det vara när jag redan kan spela fiol?”. Haha!)

Folkmusik i Parksnäckan

I torsdags hängde jag hela kvällen i Parksnäckan med Adde. Det var folkmusikfestival och bandet Fränder hade samlat ihop en himla bra blandning av folkmusikvänner i olika grupper som spelade. Så himla bra ordnat och otroligt bra och varierad musik. Otroligt inspirerande och kul att lyssna på!

Två av de som är med i Fränder och Vega var jag på Ethno samtidigt som för ganska många år sedan nu. Väldigt kul att få se och höra dem spela nu och att det har gått så bra för dem! Har ni möjlighet att höra dem spela någon gång kan jag verkligen rekommendera det! Alla grupperna som spelade.

Vega & Nika
Vega & Nika
Våtmark
Våtmark som spelade och sjöng snuskvisor
Hamburgare
Hamburgare som energipåfyllning
BOOT
BOOT
Jag och Adde
Jag och Adde
Fränder
Fränder
Ale Möller Trio
Ale Möller Trio

Veckans guldskedar – vecka 32

  • Ett bra och, som alltid, motiverande besök hos min sjukgymnast på smärtrehab.
  • Jag redigerade lite foton. Så länge sen sist! Hoppas att den lusten och energin kommer tillbaka på riktigt snart igen!
  • Jag spelade fiol en sväng igen och det kändes så bra i själen! Det blev en lite för lång sväng för vad kroppen riktigt klarade av bara men fy vad härligt det var att spela igen!
  • En utflykt till Ikea med föräldrarna “för att titta på några småsaker”. 6 timmar, ett par platta paket och två kassar senare var jag hemma och helt slut! Men det gick ändå över förväntan och var en trevlig utflykt.
  • Äntligen lyckats hämta ut mer kortison (viktigt!!) som strulat och krånglat i flera veckor! (Licensmedicin + namnbyte hos tillverkare = massor av krångel!!)
  • Känslan att hämta en trave med reserverade böcker på biblioteket! <3
  • Hittade en liten loungesoffa på rea på Jysk som blev helt perfekt på min balkong! Där ska jag ligga och läsa resten av sommaren och hösten! Bara det slutar regna…
  • Trevlig kräftskivemiddag med föräldrarna hemma hos mig. Goda kräftor, god mat och gott fika. Bra lördagkväll!
  • Att låta kroppen vila en söndag efter att ha gjort alldeles för mycket i flera dagar. Läsa och sova på soffan och tillåta mig att vara nöjd i det.

Några flitiga och trevliga dagar med borttappat “lagom”

Jag glömmer bort mig ibland med det där med “lagom” och hur mycket denna kropp faktiskt orkar med. Blir extra knepigt efter en längre period med mindre ork i kombination med mer vilja att göra saker. Så fröken Alfons blev lite väl övermodig och får betala för det med råge idag. Men det får det vara värt.

I torsdags hängde jag med fiolen lite för länge. Men fy vad bra det var för själen! Det var så himla skönt och roligt att spela igen. Hjärncellerna kändes (innan jag totalkroknade lite senare på kvällen) lite klarare och framförallt mycket gladare. Däremot var kroppen mindre glad över att helt plötsligt spela i över en timme, eller om det blev närmare två. Trappa upp långsamt är nog ett mer hållbart koncept även där.

I fredags fick jag med mig föräldrarna till Ikea. Tanken var lunch och en liten vända för att kolla några saker. Jahaja. 6 timmar, två platta paket och två kassar senare var jag hemma. Helt slut! Haha! Men det gick ändå förvånansvärt bra.

Påsarna med handlade grejer fick vänta på bättre tider. Det borde ingå uppackning och montering av allt man handlar också!

En ny griskompis fick jag med mig hem också. Eller två snarare, en stor och en liten. Eller, de är snarare tänkta till Voffen när hen kommer. Frågan är om jag kommer att lämna ifrån mig den stora grisen sen, vi har blivit lite för bra kompisar!

Soffa på balkongen

I lördags blev det en utflyktsvända till. För att hämta kortison på apoteket (krånglat i flera veckor med beställning = panik!), lämna och hämta låneböcker på biblioteket och en vända till Jysk. Jag hade spanat in en loungesoffa på rea som blev alldeles perfekt på min balkong! Så himla mycket bättre för min trötta och slitna kropp än de där rangliga stolarna! Där räknar jag med att kunna ligga och läsa med en kopp te långt in på hösten! Ja, bara det slutar regna nu då…

Kräftor

Efter att ha fixat och stökat i ordning en hel del här hemma med föräldrarnas hjälp så var det dags för middag! Kräftor och alkoholfritt bubbel! Mums!

Ryggbiff, rotfrukter i ugn och sparris

Som varmrätt blev det ryggbiff, ugnsgrönsaker och sparris.

Efter lite kvällsfika var det verkligen tack och godnatt för min del. Så när föräldrarna promenerade hemåt parkerade jag mig i sängen och läste bort den värsta stirrigheten och övertröttheten för att så småningom kunna sova. Idag är bakis-heten enorm och jag kan knappt röra mig. Så det är vila, läsa, halvsova och hänga på soffan som gäller.

Veckans guldskedar – vecka 31

  • Det var så kul och mysigt att träffa Julia och Elias igen. Trots att kroppen hade en usel dag så blev det en så mysig eftermiddag med dem. Det ger så mycket positiv energi och är så bra för själen. Dregliga bebispussar och prata ikapp med en kompis måste vara bland den bästa medicinen!
  • Jag fortsätter att bli positivt överraskad av nya vårdcentralen som jag bytte till i maj. Vänta 20 minuter på att få träffa en väldigt trevlig och kunnig sjuksköterska och sen få en läkartid en kvart efter att jag var färdig hos sköterskan. Helt klart godkänd väntetid! Helt okej läkare också tycker jag. Fick antibiotika i väntan på odlingssvar för urinvägarna.
  • Jag orkade hälsa på föräldrarna som bjöd på fredagsmiddag. Det blev en trevlig eftermiddag och kväll på deras terrass med god mat. Verkligen inte så tokigt!
  • Kört en maskin tvätt. Inte så roligt men skön känsla att jag orkade.
  • Pappa fyllde år i söndags och det blev en väldigt trevlig och bra middag på restaurang för att fira honom. Trots en ganska risig dag så räckte orken förvånansvärt bra och jag hade väldigt trevlig. God mat och kul att träffa släkten. Pappa verkade dessutom nöjd över firandet vilket var det viktigaste!

Veckans Guldskedar – vecka 30

(Det här är ju egentligen förra veckans guldskedar som skulle kommit upp i söndags. Men då var jag fortfarande ute på vift och sen har jag helt enkelt inte haft orken att lägga upp det förrän nu. Så här kommer det istället, bättre sent än aldrig! Tjohoo!)

  • En trevlig och bra utflykt till stan med mamma i måndags. Trots svajande mående och väder (de hängde nog ihop) så blev det en bra och fin utflykt utan stress. Promenaden hem slutade däremot i spöregn så vi fick oss ett gott skratt.
  • Julia & Elias kom och hälsade på i tisdags. Det är så himla fint och mysigt att träffa dem ofta och såhär kravlöst. Bara träffas och umgås. Det blir ju mest på Elias villkor och det passar mig så bra just nu.
  • Det var så fint att träffa Annie och Oskar igen! De kom i torsdags och trots att min kropp levde helt sitt eget liv i värmen var det så kul att träffa dem! Fint med vänner som finns där och hjälper på ett bra sätt utan att man känner sig till besvär.
  • Med Annie och Oskars hjälp lyckades jag komma i ordning och kunna åka med till Järvsö! Det var verkligen inte självklart att det skulle gå så bara att komma iväg var en stor vinst i sig!
  • Det blev en rolig roadtrip upp till Järvsö med några avstickare längs vägen. (Det borde helt klart stå avstånd på skyltningen för mackar och badplatser längs med motorvägen!) Lunch i en skog bredvid en mack och en väldigt nostalgisk paus vid vår gamla folkhögskola Bollnäs. Så många minnen och orsaken till att vi dels känner varandra och dels var på väg till Järvsö!
  • En väldigt god och trevlig middag på hotellet på fredagskvällen och sen fika ute i den lite svalare kvällsluften.
  • En så otroligt fin vigsel mellan Fanny och Andreas. Jag är så himla glad att jag tog mig dit i värmen!
  • Det var så kul och trevligt att träffa flera gamla folkisvänner igen. Framförallt väldigt trevligt att få sitta med två av dem vid middagen. Vi umgicks inte så mycket då men det var väldigt kul att få sitta med dem nu och prata lite mer i lugn och ro.
  • Jag är så glad (och imponerad) över att jag klarade av hela middagen i värmen. Det var så galet varmt i festlokalen att alla höll på att förgås. Men det var en otroligt bra och trevlig middag med god mat, många fina tal och underhållning. Först framåt elvatiden(!!) gav jag upp och släpade mig upp på mitt rum för att varva ner och vila. Så nöjd över dagen!!!
  • En mysig frukost ute i trädgården i skuggan och vi hann prata lite mer med Fanny innan vi behövde packa ihop det sista och checka ut.
  • Vi stannade och badade i Orbaden på vägen hem. Så himla härligt! En kämpig promenad i värmen dit och tillbaka (sååå lång och brant backe!) men det var värt det! Väldigt härligt att få skvalpa runt i vattnet och svalka ner min varma och trötta kropp! (Kortisonet rasade lite efteråt men jag lyckades rädda det ganska bra ändå måste jag säga.)
  • En så trevlig och god lunch för att ladda batterierna lite mer innan vi åkte vidare hemåt. Det blev så mycket fusk med maten den här helgen men det har helt klart värt det!
  • Våra hysteriskaskrattanfall åt hela Dragon Gate som vi stannade vid för att kissa och köpa kaffe/te (perfekt tajming precis innan det blev stopp på motorvägen!). Så sjukt konstigt ställe och så himla mycket roliga saker!
  • Hela helgen och all tid jag fick tillsammans med så fina vänner! Det var länge sedan jag skrattade så mycket som de här dagarna. Massor av påfyllning med positiv energi! Jag hade inte klarat helgen utan all hjälp och peppning från Annie och Oskar. Så himla bra vänner att ha!

De sa ja!

Den här helgen har jag varit i Järvsö tillsammans med Annie och Oskar. Vi hade en hel helg inplanerad där för att finaste Fanny skulle gifta sig! Och fy vilken fin och bra helg det har varit! Så mycket påfyllning av positiv energi!

Jag spenderar nu all min tid till återhämtning och är bokstavligt talat så trött att jag kan knappt kan röra mig. Men det var såå värt det och i väntan på mer krafter igen så tittar vi på hur extremt fina de var i lördags! <3

Så himla kul och skönt att jag lyckades följa med. Det var precis på vippen att jag inte trodde att jag skulle komma iväg alls. Jag hade verkligen inte klarat av helgen utan mina fina vänner som stöttade, hjälpte och peppade! Vad hade jag gjort utan dem?

Dagens kortslutning: #3

I torsdags var jag på undersökning på sjukhuset på eftermiddagen. Uppladdningen innan blev inte helt optimal när jag behövde sanera fågelskit från mina gympaskor efter en promenad och sen krångla med tvättmaskinen. Jag var lite envis och tänkte att jag skulle kunna vila bort det istället för att öka kortisonet. Såhär i efterhand inser jag ju att det inte var sådär supersmart med tanke undersökningen på eftermiddagen som jag faktiskt var lite spänd inför. Annars brukar jag oftast inte fundera eller oroa mig så mycket inför undersökningar numera.

Det visade sig vara två undersökningar och den första gjordes av en BMA och den andra av en läkare. Det gick ut på att kolla nerv- och muskelfunktioner och jag fick ta av mig strumpan på ena benet. Undersökningen visade sig vara lite mer påfrestande för kroppen än vad jag hade räknat med och doserat kortison efter. I pausen mellan den första och andra undersökningen passade jag på att smita ut och kissa för att slippa sitta och vara kissnödig när läkaren sen skulle sticka nålar i mina muskler.

Halvvägs till toaletten tyckte jag att det kändes lite konstigt att gå och tittade ner på fötterna. Då såg jag att jag bara hade tagit på mig den ena skon. På den strumplösa foten. Jag gick alltså med bara strumpa på ena foten och bara sko på den andra.

Då insåg jag att det nog var på sin plats att stoppa i mig lite mer kortison.
Jag är inte den som egentligen skäms över att göra knasiga saker bland folk men då var jag faktiskt ganska glad över att det inte var några andra där i krokarna som såg mig. Mer än den där BMAn som visade mig mot toaletten… Jag kände mig så himla dum och fånig! Men såhär i efterhand känns det mest som en rolig historia och något jag kan bjuda på och skratta åt. Dessa knasigheter när hjärnan inte har tillräckligt med bränsle…! Haha!

Stäng meny